Bác sỹ Việt Nam đóng góp cho quốc tế cuốn sách về điều trị bệnh hiếm

Giáo sư Trần Hậu Khang giới thiệu về cuốn sách. (Ảnh: PV/Vietnam+)

Chiều 27/2, Bệnh viện Da liễu Trung ương tổ chức Mít-tinh kỷ niệm 70 năm ngày Thầy thuốc Việt Nam, trao danh hiệu Thầy thuốc ưu tú cho 3 bác sỹ. Nhân ngày Quốc tế bệnh hiếm, bệnh viện cũng ra mắt Cuốn sách "Bệnh da hiếm gặp" phiên bản tiếng Anh của Giáo sư Trần Hậu Khang.

Phát biểu tại buổi lễ, Thứ trưởng Trần Văn Thuấn đánh giá Cuốn sách Bệnh da hiếm gặp là một công trình gắn bó cả đời của Giáo sư Trần Hậu Khang trong 41 năm kể từ khi tiếp xúc ca bệnh da hiếm đầu tiên. Cuốn sách được dày công vun đắp từ trí tuệ, kiến thức, kinh nghiệm và sự tâm huyết với nghề của thầy.

"Đây không chỉ là niềm tự hào riêng của thầy mà còn là niềm tự hào của Bệnh viện Da liễu Trung ương, của ngành da liễu và ngành y học Việt Nam. Đây cũng là dấu mốc đánh giá kiến thức y học của Việt Nam đã lan tỏa ra thế giới. Cuốn sách là tài liệu tham khảo quý cho các thầy thuốc Việt Nam để từng bước khống chế căn bệnh da hiếm," Thứ trưởng Trần Văn Thuấn nhấn mạnh.

Ngoài bản tiếng Việt, cuốn sách Bệnh da hiếm gặp đã có bản tiếng Anh. Cuốn sách cũng là một tài liệu y khoa có giá trị lớn và quý báu trong chuyên ngành da liễu không chỉ ở Việt Nam mà còn cả trên thế giới.

Tác giả cuốn sách, Giáo sư Trần Hậu Khang chia sẻ, ca bệnh da hiếm gặp được phát hiện đầu tiên tại Việt Nam năm 1984. Trong 41 năm qua, có hơn 20 bệnh da hiếm gặp đã được phát hiện, điều trị tại Việt Nam.

Cuốn sách tập hợp và trình bày gần 50 bệnh da hiếm gặp, bao gồm 6 chương, trong đó, chương 1 và 2 nói về Giải phẫu, Sinh lý da và Đại cương về bệnh hiếm. Các chương tiếp theo 3, 4, 5, 6 lần lượt nói về bệnh da hiếm gặp theo từng nhóm nguyên nhân: Rối loạn thần kinh, di truyền, nhiễm trùng và nhóm cuối là những bệnh da hiếm gặp không rõ nguyên nhân.

Cuốn sách "Bệnh da hiếm gặp" phiên bản tiếng Việt.

Nội dung cuốn sách bao hàm các kiến thức lý luận, các bằng chứng y khoa tổng hợp và những quan sát lâm sàng được mô tả từ thực tiễn các ca bệnh hiếm được phát hiện ở Việt Nam cũng như trên thế giới. Cuốn sách là toàn bộ kiến thức, kinh nghiệm quý giá mà Giáo sư Trần Hậu Khang đúc kết được qua quá trình làm nghề hơn 40 năm. Đây cũng là cuốn sách rất giá trị cho sinh viên y khoa, bác sỹ da liễu và các thầy thuốc thực hành.

Giáo sư Trần Hậu Khang đã từng đảm nhiệm các chức vụ: Giám đốc Bệnh viện Da liễu trung ương, Chủ nhiệm Bộ môn Da liễu Trường Đại học Y Hà Nội, Chủ tịch Hiệp hội Da liễu Việt Nam, Phó Chủ tịch Hội Da liễu Châu Á.

Giáo sư Trần Hậu Khang cũng từng là chuyên gia tư vấn của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) khu vực Tây - Thái Bình Dương, đồng thời tham gia cùng các chuyên gia quốc tế biên soạn các tài liệu hướng dẫn chẩn đoán, điều trị một số bệnh da hay gặp trong khu vực.

Theo Bệnh viện Da liễu Trung ương, Việt Nam ước có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm, với hơn 100 bệnh hiếm được quản lý. Có tới 70 - 80% trường hợp mắc bệnh hiếm do di truyền. Bệnh hiếm là bệnh có tỷ lệ mắc ít hơn 1/2.000 người (tính trên dân số chung của thế giới) với 7.000 bệnh hiếm đã được biết. Khoảng 30% người mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.

Tại buổi lễ, bác sỹ Vũ Thái Hà - Trưởng khoa Nghiên cứu và Ứng dụng công nghệ tế bào gốc (Bệnh viện Da liễu trung ương) cho biết hiện bệnh viện đang quản lý 130 bệnh nhân bị bệnh da hiếm gặp như: U xơ thần kinh, vảy cá, dày sừng, u xơ củ, khô da sắc tố… Đây là nhóm bệnh da liễu có tỷ lệ mắc rất thấp nên ít được quan tâm. Mặt khác, cơ chế bệnh sinh rất phức tạp, nhiều trường hợp không rõ nguyên nhân.

Theo bác sỹ Vũ Thái Hà, bệnh da hiếm gặp ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống, gây biến chứng nặng nhưng khó chẩn đoán do thiếu nhận thức và công nghệ. Gần như 100% bệnh da hiếm gặp bị chẩn đoán nhầm ở nhiều cơ sở y tế trước khi bệnh nhân đến bệnh viện tuyến cuối. Bên cạnh đó, bệnh da hiếm gặp có tính di truyền cao. Hiện, bệnh này chưa có phương pháp điều trị hiệu quả và không có thuốc đặc trị, chủ yếu là điều trị triệu chứng.

Đặc biệt, việc điều trị bệnh hiếm đang gặp các trở ngại do bệnh nhân rất ít, chuyên gia biết ít, khó tiếp cận thuốc và phương pháp điều trị. Một khó khăn nữa là thuốc điều trị bệnh hiếm rất đặc trưng và ít, vì vậy người mắc bệnh hiếm gặp khó khăn trong tiếp cận thuốc điều trị do hầu hết thuốc điều trị rất đắt đỏ và ít được nghiên cứu phát triển.

Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn trao danh hiệu Thầy thuốc ưu tú cho bác sỹ của Bệnh viện Da liễu Trung ương. (Ảnh: PV/Vietnam+)

Vì vậy, các hoạt động hưởng ứng Ngày quốc tế bệnh hiếm (ngày cuối cùng của tháng hai: 28 hoặc 29/2) hằng năm nhằm tăng cường nhận thức của cộng đồng và giới y khoa về bệnh hiếm, thúc đẩy nghiên cứu, hỗ trợ chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm.

Tại lễ Mít-tinh, 3 bác sỹ của Bệnh viện Da liễu Trung ương đã nhận danh hiệu Thầy thuốc ưu tú gồm: Phó giáo sư Lê Hữu Doanh - Giám đốc bệnh viện; Phó giáo sư Đỗ Thị Thu Hiền - Trưởng phòng Kế hoạch tổng hợp; Bác sỹ chuyên khoa II Trịnh Thị Phượng - Giám đốc Trung tâm đào tạo Chỉ đạo tuyến. Thầy thuốc ưu tú là danh hiệu của Nhà nước Việt Nam dành trao tặng cho những cá nhân hoạt động trong ngành y học có nhiều đóng góp quan trọng cho sự nghiệp và sự phát triển của y học Việt Nam./.

(Vietnam+)