Câu chuyện HIV xưa và nay: Góc nhìn của người trong cuộc

Khi HIV từng là nỗi sợ lớn hơn cả cái chết

Tôi là một người đàn ông đã sống chung với HIV hơn 30 năm – một trong những người đầu tiên tại Việt Nam tham gia chương trình GIPA - "Tăng cường sự tham gia đầy đủ và có ý nghĩa của người sống với HIV trong hoạt động phòng, chống HIV/AIDS". Nhớ lại những năm đầu của đại dịch, nỗi ám ảnh vẫn nguyên vẹn trong ký ức tôi.

Ở quê hương Quảng Ninh, những năm 2000, hoa tang trắng phủ kín nghĩa trang, báo chí gọi đó là "Đám tang của những ông trẻ". Khi ấy, HIV gần như đồng nghĩa với cái chết. Người bệnh sụt cân nhanh, da xanh xao, tiêu chảy kéo dài vì bệnh cơ hội. Bạn bè lần lượt ra đi, nhiều gia đình chuẩn bị sẵn tang lễ. Nỗi sợ hãi và thiếu hiểu biết khiến không ít người bị ruồng bỏ ngay trong chính gia đình mình.

Thời điểm đó, HIV bị gắn chặt với định kiến "tệ nạn" và "vô đạo đức". Các tấm áp phích rùng rợn với hình ảnh "đầu lâu xương chéo", khẩu hiệu "Ma túy, mại dâm là con đường ngắn nhất dẫn tới HIV" phủ khắp đường phố. Mục đích là cảnh báo, nhưng hệ quả là gieo thêm sợ hãi và xấu hổ.

Người nhiễm HIV bị coi như "tội đồ", sống trong bóng tối, thu mình và im lặng để tránh bị phát hiện. Có người từng nói: "Chúng tôi chưa chết do AIDS, mà đã chết vì sự kỳ thị và cô lập." Sự kỳ thị ấy chính là rào cản lớn nhất khiến nhiều người ngại xét nghiệm, không dám điều trị, để virus âm thầm lây lan trong cộng đồng.

Anh Đồng Đức Thành chia sẻ câu chuyện về HIV với tư cách là người trong cuộc, kể lại câu chuyện tham gia phòng, chống HIV/AIDS từ những ngày đầu…

Không chỉ chịu ánh nhìn khắt khe của xã hội, nhiều người sống với HIV còn tự cô lập chính mình. Có người bị từ chối khám chữa bệnh, mất việc làm, bị tách khỏi cộng đồng. Họ phải giấu giếm uống thuốc, che đậy thân phận khi đi khám. Nỗi cô đơn trong sợ hãi khiến cuộc sống của họ giống như một hình phạt tinh thần.

Tôi vẫn nhớ một đêm giao thừa – cũng là sinh nhật thứ 25 của mình – tôi thắp ngọn nến trên chiếc bánh chưng, ước được sống thêm năm năm nữa để làm điều gì đó có ích. Tôi không biết mình đã vượt qua đêm ấy ra sao, chỉ biết sáng hôm sau, khi tiếng gà gáy vang lên, tôi thấy mình như được hồi sinh – dù vẫn mong manh và chông chênh.

Từ viên thuốc đắng đến hy vọng ngọt ngào

Những năm đầu điều trị HIV là quãng thời gian vô cùng khó khăn. Thuốc ARV hiếm, đắt và nhiều tác dụng phụ. Người bệnh phải chờ đến khi hệ miễn dịch suy kiệt mới được cấp thuốc và phác đồ cũ gây buồn nôn, biến dạng mỡ, mất ngủ, mệt mỏi. Tôi vẫn nhớ viên thuốc videx to như chiếc cúc áo vest, uống vào khiến tôi no cả ngày dù không ăn gì. Sau đó, tôi chuyển sang phác đồ ba loại có efavirenz – thuốc gây ác mộng triền miên. Nhưng chúng tôi vẫn kiên trì, bởi hiểu rằng đó là hi vọng duy nhất.

Nhờ tiến bộ y học, điều trị HIV giờ đã dễ dàng hơn nhiều. Người bệnh được tiếp cận thuốc sớm, phác đồ nhẹ hơn, ít tác dụng phụ hơn, sức khỏe được cải thiện rõ rệt. Giờ đây, nhiều người có thể làm việc, lập gia đình, sinh con an toàn và sống như bao người khác.

Tôi nhớ mãi lời Tiến sĩ Stephens – một chuyên gia nước ngoài từng đến Việt Nam: "Tôi sống với HIV hơn 20 năm, nhưng vợ và con tôi đều âm tính". Câu chuyện ấy đã mở ra một kỷ nguyên mới cho những "cặp đôi trái dấu" – những người dám yêu, dám sống thật với chính mình.

Tình yêu vượt qua mọi rào cản

Câu chuyện của anh Trung – một thợ làm nhôm kính nhiễm HIV ở Long Biên – là một minh chứng sống động. Sau khi vượt qua tuyệt vọng, anh đã tham gia sáng lập mạng lưới "Vì ngày mai tươi sáng", giúp đỡ hàng trăm người có HIV tại 21 tỉnh phía Bắc. Anh kết hôn với người phụ nữ biết rõ tình trạng của anh, và hai vợ chồng đã sinh một bé trai sáu tuổi hoàn toàn khỏe mạnh.

Hay câu chuyện chị Hạnh ở Lạng Sơn – sau khi chồng mất do AIDS, chị vẫn được người bạn đời mới chấp nhận và cùng nhau sinh con bằng phương pháp thụ tinh an toàn. Khi chị khoe "em đã có bầu được bảy tháng, bác sĩ bảo là con gái", cả hội trường vỡ òa trong tiếng vỗ tay.

Tình yêu cũng giúp Hùng – người bạn quê tôi – hồi sinh. Từng nghiện ma túy, gầy trơ xương, bị viêm phổi nặng, tưởng chừng không qua khỏi, nay anh đã cai nghiện, làm ăn, lập gia đình và sống khỏe mạnh. "Nhiều người không tin tôi làm được, nhưng tôi chỉ nghĩ: Sống là để chứng minh rằng mình xứng đáng", anh nói.

Còn Thảo – cô kế toán ở Cẩm Phả – đã từ bỏ công việc ổn định để lên Hà Nội sống với chồng là người có HIV. "Thà em biết để chủ động dự phòng, còn hơn là không biết," chị chia sẻ. Những câu chuyện ấy chứng minh HIV không thể ngăn cản con người đi tìm hạnh phúc.

Từ người được hỗ trợ đến người dẫn dắt

Cộng đồng người sống với HIV tại Việt Nam (PLHIV) đã trải qua hành trình trưởng thành mạnh mẽ. Năm 2005, nhóm tự lực đầu tiên "Vì ngày mai tươi sáng" ra đời tại Chùa Pháp Vân, Hà Nội, đặt nền móng cho Mạng lưới Người sống với HIV Việt Nam (VNP+). Năm 2006, Luật Phòng, chống HIV/AIDS được Quốc hội thông qua – một bộ luật tiến bộ với sự đóng góp sâu sắc của cộng đồng người trong cuộc.

Năm 2008, VNP+ chính thức thành lập, hoạt động chuyên nghiệp, triển khai nhiều dự án lớn như "Giám sát do Cộng đồng Dẫn dắt (CLM)" do PEPFAR tài trợ. Từ chỗ là người thụ hưởng, chúng tôi giờ đã là người tham gia hoạch định, giám sát và dẫn dắt trong toàn bộ chu trình phòng, chống HIV. Đây là minh chứng sống động cho năng lực, bản lĩnh và giá trị của cộng đồng.

Truyền thông thay đổi – nhận thức thay đổi

Nếu ngày xưa hình ảnh "đầu lâu xương chéo" gieo rắc sợ hãi, thì nay truyền thông đã chuyển hướng tích cực, tôn vinh nghị lực và cuộc sống của người có HIV. Thông điệp "Không phát hiện = Không lây truyền" (K=K) đã được khoa học chứng minh, mở ra hy vọng mới. HIV được nhìn nhận như một tình trạng sức khỏe có thể kiểm soát, giống như tiểu đường hay cao huyết áp. Truyền thông ngày nay nói về HIV bằng hình ảnh con người – những người sống khỏe mạnh, học tập, làm việc, kết hôn, nuôi con, cống hiến như bất kỳ ai khác.

Năm 2021, nghiên cứu "Chỉ số Kỳ thị" do VNP+ thực hiện với hỗ trợ của CDC Hoa Kỳ cho thấy mức độ kỳ thị liên quan đến HIV đã giảm đáng kể, nhất là tại các địa phương có dự án can thiệp. Kết quả này khẳng định vai trò thiết yếu của truyền thông, cộng đồng và chính sách trong việc xây dựng một xã hội nhân văn, hòa nhập và không phân biệt.

Hành trình chưa kết thúc

Sau hơn 40 năm kể từ khi ca HIV đầu tiên được phát hiện, thế giới và Việt Nam đã đạt nhiều tiến bộ vượt bậc. Nhưng hành trình này vẫn chưa dừng lại. Kỳ thị vẫn tồn tại, nhiều người trẻ còn chủ quan và dịch bệnh vẫn lây lan âm thầm. Để đạt mục tiêu chấm dứt AIDS vào năm 2030, mỗi người – dù có HIV hay không – đều cần "nhận diện, đối diện và hiện diện" một cách dũng cảm và nhân văn.

Bởi chỉ khi dám nhìn thẳng vào sự thật, hành động có trách nhiệm và yêu thương thay vì phán xét, chúng ta mới có thể khép lại một trong những chương bi thương nhất của lịch sử y học – bằng ánh sáng của hy vọng và phẩm giá con người.

Đồng Đức Thành