Em Nguyễn Thế Cường, học sinh lớp 6G, Trường THCS Ngô Gia Tự (TP Hải Dương) vừa được Thủ tướng Chính phủ tặng bằng khen có thành tích tiêu biểu trong học tập và làm theo tư tưởng, đạo đức, phong cách Hồ Chí Minh.
Ban Tuyên giáo Trung ương vừa ủy quyền cho các Tỉnh ủy, Thành ủy, Đảng ủy trực thuộc Trung ương chủ động tổ chức trao bằng khen của Thủ tướng Chính phủ cho các tập thể, cá nhân có thành tích tiêu biểu trong học tập và làm theo tư tưởng, đạo đức, phong cách Hồ Chí Minh.
Hôm nay, 17/4/2024, tại TPHCM, Gene Solutions và Bệnh viện Nhi Đồng I đã chính thức ký kết hợp tác chiến lược. Hợp tác này kéo dài đến năm 2027.
Trước nghịch cảnh, chị Nguyễn Thị Xuân hiểu rằng kiến thức và sự thay đổi bản thân là chìa khóa để vượt qua khó khăn.
Là một người khuyết tật, nhưng chị Hồ Thị Láng (30 tuổi, TP Đà Nẵng) đã vượt qua mọi mặc cảm để vươn lên trong cuộc sống.
Trong năm 2022 và 2023, lần lượt 7 trẻ tại Bệnh viện Nhi Trung ương may mắn có thuốc trị bệnh teo cơ tủy miễn phí. Trên thị trường, đây là liều thuốc trị bệnh hiếm có giá tới 50 tỷ đồng.
Các chuyên gia đề xuất cần xây dựng chính sách thuốc hiếm nhằm tăng tiếp cận thuốc như danh mục bệnh hiếm, hướng dẫn điều trị bệnh hiếm, đăng ký, cấp phép thuốc hiếm, quản lý bệnh nhân, cơ chế tài chính.
Khác với nhiều người bị khuyết tật bẩm sinh, năm 12 tuổi, Nguyễn Thị Xuân, sinh năm 1988, Thôn 6, xã Nhật Tân (Kim Bảng), Phó chủ nhiệm Câu lạc bộ (CLB) Thanh niên khuyết tật tỉnh Hà Nam mới bị khuyết tật dạng teo cơ. Xuân được bố mẹ cho đi chữa trị nhiều nơi nhưng không có kết quả, đành phải bỏ dở dang việc học hành khi đang học lớp 9. Không tự ti, mặc cảm với bản thân, bằng sự nỗ lực vượt lên trở ngại bệnh tật, Nguyễn Thị Xuân không chỉ chủ động được cuộc sống, mà còn giúp được nhiều người có cùng cảnh ngộ tự tin vươn lên; đồng thời, sẵn sàng giảm bớt thu nhập để dành thời gian tham gia công tác hội.
25 suất quà đã được Báo Sức khỏe và Đời sống cùng các nhà hảo tâm trao tặng cho 20 gia đình có hoàn cảnh khó khăn tại Hải Phòng và 5 bệnh nhi mắc bệnh hiểm nghèo, điều trị lâu dài tại Khoa Hồi sức tích cực, Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng.
Số tiền các tổ chức, đoàn thể chăm lo Tết cho người lao động khó khăn ở TP Đà Nẵng năm nay hơn 116 tỉ đồng.
BK Hand Rehab là tên trò chơi, cũng là tên nhóm nghiên cứu, đã xuất sắc đoạt giải Nhất cuộc thi Sáng kiến vì cộng đồng 2023.
Novartis Việt Nam nhận bằng khen của Bộ Lao Động – Thương binh & Xã hội với dự án 'Nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy tại Việt Nam'.
Novartis Việt Nam vừa nhận bằng khen từ Bộ LĐTB&XH vì những đóng góp tích cực trong dự án nâng cao nhận thức và tăng cường hỗ trợ trẻ em mắc bệnh teo cơ tủy.
Lĩnh vực dược phẩm có những loại thuốc giá siêu đắt đỏ. Để có được 1 liệu trình điều trị, bệnh nhân phải chi hàng chục tỷ đồng – con số vượt tầm tay nhiều người.
Bị teo cơ từ nhỏ nhưng chị Nguyễn Thị Xuân (Hà Nam) đã nỗ lực không ngừng nghỉ trở thành nữ kỹ sư máy tính và tạo công ăn việc làm ổn định cho nhiều người khác.
Bị phát hiện mắc căn bệnh teo cơ giống bố từ khi còn rất nhỏ, tưởng như thế giới đã chuyển sang một màu đen tối, nhưng với tinh thần học hỏi và sự nỗ lực không ngừng nghỉ, chị Nguyễn Thị Xuân (Hà Nam) đã rất thành công trong lĩnh vực công nghệ, tạo công ăn việc làm ổn định cho những thanh niên khuyết tật có hoàn cảnh giống mình...
Tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm với khoảng 6 triệu người mắc. Nhiều bệnh hiếm chưa có thuốc điều trị hoặc chi phí chữa bệnh lớn
Ủy ban MTTQ Việt Nam huyện Tánh Linh vừa phối hợp với xã Gia An tổ chức bàn giao căn nhà Đại đoàn kết cho hộ bà Trần Thị Thôi ở thôn 7.
Mặc dù cảm giác kiến bò đôi khi là tê ngứa ở lòng bàn chân thường lành tính, nhưng đôi khi đây lại là dấu hiệu cảnh báo một số bệnh lý mãn tính nếu cảm giác này kéo dài và ngày một nghiêm trọng hơn.
Nhiều trường hợp kết hôn nhiều năm không thể sinh con khỏe mạnh do hai vợ chồng mang gen các bệnh lý di truyền hoặc bị bất thường về nhiễm sắc thể. Họ từng rơi vào chán nản, tuyệt vọng và băn khoăn liệu có thể mang thai và sinh con khỏe mạnh?
Bị bệnh teo cơ từ nhỏ, tưởng chừng cuộc đời đã khép lại đối với Hoàng Quang Duy khi không thể tự đứng trên đôi chân của mình. Nhờ khả năng tự học, Duy đã trở thành lập trình viên làm việc cho một công ty chuyên về phần mềm ở Singapore.
Con 3 tháng không biết lẫy, chị Y. chết lặng khi kết quả 3 lần xét nghiệm cho thấy bé bị bệnh teo cơ tủy.
Bản thân vợ chồng chị H. đều mang gene lặn bệnh lý di truyền mà không biết nên đứa con đầu lòng sinh ra phải gắn với bệnh viện cả đời...
Sau khi sinh con trai đầu lòng mắc căn bệnh phải gắn liền với máy thở suốt đời và một lần phải bỏ thai vì cũng mang gene bệnh, vợ chồng chị Y. hạnh phúc khi đón em bé khỏe mạnh nhờ phương pháp thụ tinh ống nghiệm.
Tại Hà Nội, mới chỉ có 1-2 trường hợp được cấp giấy phép lái xe B1, chưa trường hợp nào được cấp giấy phép lái xe A1 để điều khiển xe máy, xe ba bánh.
Sau ca tai nạn giao thông nghiêm trọng, anh Trần Văn Đức (SN 1987, Ninh Bình) bị liệt hai chân, hỏng một mắt. Từ một thanh niên khỏe mạnh biến thành 'tàn phế', lại thêm lấy vợ nhiều năm vẫn chưa có con, mặc cảm, tự ti trước hoàn cảnh quá khó khăn, khiến nhiều lúc anh muốn kết thúc cuộc sống.
Quỹ Bảo trợ trẻ em Việt Nam phối hợp với Công ty TNHH Novartis Việt Nam tổ chức tập huấn giáo dục cộng đồng về nhận thức bệnh teo cơ tủy tại nhà.
Teo cơ tủy là một bệnh hiếm do nguyên nhân khiếm khuyết gene di truyền xảy ra. Tỷ lệ mới mắc bệnh là 1/10.000 trẻ đẻ sống, tỷ lệ người mang gene bệnh là 1/50. Bệnh chia làm nhiều loại, nặng nhất là loại 1 và 2. Đây là một bệnh hiếm gây tử vong hàng đầu trong nhóm bệnh có căn nguyên di truyền.
Là loại thuốc đắt nhất thế giới, Zolgensma được sản xuất dựa trên phương pháp điều trị liệu pháp gen.
Ai sẽ là người gửi yêu cầu đăng ký tham dự chương trình hỗ trợ thuốc Zolgensma miễn phí qua công ty ở Mỹ để bốc thăm?
Mới đây, bé trai 11 tháng tuổi ở Bắc Ninh mắc bệnh teo cơ tủy hiếm gặp được chữa khỏi bằng liệu pháp gene giá 50 tỷ đồng, dùng một lần duy nhất trong đời. Vậy loại thuốc này có thực sự thần kỳ?
Kể từ năm 2020, hãng dược Novartis thực hiện quay xổ số để chọn ra những trường hợp được tặng 100 liều Zolgensma – loại thuốc đắt nhất thế giới.
Zolgensma, một trong những loại thuốc đắt nhất thế giới, là liệu pháp gene mang tính cách mạng có khả năng điều trị bệnh teo cơ tủy sống (SMA) ở trẻ sơ sinh.
May mắn đã thật sự mỉm cười với bệnh nhi Tuấn Kiệt khi Bệnh viện Nhi Trung ương đã bốc thăm trúng được liều thuốc có giá đắt nhất thế giới này.
Với chi phí 2,1 triệu USD cho mỗi liều điều trị, Zolgensma - được phát triển bởi công ty AveXis hiện là loại thuốc đắt nhất ở Mỹ.