Nỗi đau mang tên tan máu bẩm sinh

Gia đình anh Bùi Văn Thăn ở xóm Sống, xã Vĩnh Đồng (Kim Bôi) gặp nhiều khó khăn do có con mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Chia sẻ về cuộc sống gia đình, anh Thăn cho biết: Vợ chồng tôi sinh được 3 đứa con, trong đó 2 cháu mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Cháu đầu là Bùi Thanh Ngọc (SN 1999), từ nhỏ Ngọc đã có dấu hiệu bất thường. Cháu hay khóc và chậm lớn, thường xuyên phải đi viện. Vợ chồng tôi đã đưa cháu đi khám nhiều nơi. Cháu gầy, da xanh tái, khuôn mặt bị biến dạng. Tuy Ngọc trưởng thành nhưng chỉ nặng hơn 40 kg. Học xong THPT, do sức khỏe yếu nên Ngọc ở nhà đi làm may cách nhà vài cây số, thu nhập mỗi tháng chỉ được gần 2 triệu đồng. Để duy trì sức khỏe, hàng tháng cháu phải lên Bệnh viện tỉnh truyền máu. Mỗi lần như thế cũng mất tiền triệu. Đợt này việc ít nên Ngọc nghỉ ở nhà làm việc vặt. Giờ vợ chồng tôi còn khỏe lao động nuôi cháu được. Không biết sau này già yếu thì sẽ ra sao?

Con thứ hai của vợ chồng anh Thăn là Bùi Thị Hằng. Cũng giống như anh trai, Hằng lớn lên trong chuỗi ngày ở viện nhiều hơn ở nhà. Gia đình anh Thăn vốn nghèo, lại phải lo cho 2 con đi viện khiến kinh tế gia đình càng khó khăn hơn. Chống chọi với bệnh tật được mấy năm thì Hằng mất.

Gần gia đình anh Thăn có gia đình anh Bùi Văn Điền cũng có 2 con bị bệnh tan máu bẩm sinh. Giờ các cháu đã học THPT. Mỗi tháng một lần các cháu phải về Viện Huyết học và truyền máu Trung ương để truyền máu.

Chị Bùi Thị Thiều, cán bộ trạm y tế xã Vĩnh Đồng cho biết: Từ năm 2011 đến nay, trạm y tế xã nắm và quản lý 35 người mang gen tan máu bẩm sinh ở độ tuổi chưa kết hôn hoặc mới kết hôn. Trong đó có 4 người ở thể nặng cần điều trị. Từ tháng 11/2020, việc xét nghiệm sàng lọc được triển khai đến cấp xã theo chương trình dân số hỗ trợ 70% kinh phí xét nghiệm. Tuy nhiên công tác tư vấn, khám sức khỏe trước kết hôn rất khó khăn. Người dân chưa nhận thức đầy đủ và ít quan tâm đến khám sức khỏe trước khi kết hôn. Nhiều thanh niên đi làm xa đến gần ngày cưới mới về. Có gia đình người thân mang gen, chúng tôi đến vận động khám sức khỏe tận nhà mà người dân vẫn không đi.

Đồng chí Nguyễn Việt Dũng, Phó Giám đốc Trung tâm Y tế huyện Kim Bôi cho biết: Đến nay, tổng số người mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở huyện Kim Bôi là 234 người. Một trong những biện pháp hữu hiệu nhất hiện nay là tuyên truyền giúp người dân hiểu đúng và phòng ngừa hiệu quả. Một người mang gen bệnh thì chưa được coi là người bệnh. Một người mang gen kết hôn với một người không mang gen thì sinh ra con 50% mang gen. Hai người cùng mang gen kết hôn thì sinh con 100% mắc bệnh. Do vậy, biện pháp xét nghiệm trước hôn nhân là rất quan trọng để phòng ngừa bệnh.

Việt Lâm