13 năm hành trình 'Kim cương tươi đẹp'

Câu chuyện bắt đầu là những ghi chép, quan sát, sự cẩn trọng của người viết. Qua 13 năm, dõi theo những bước chân cứng cáp của trẻ mắc bệnh xương thủy tinh được điều trị tại trung tâm, chúng tôi quyết định quay trở lại nơi này.

Thủy Tinh đã thành Kim Cương

Trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp nằm cuối con đường yên tĩnh ở phường Thạnh Lộc, quận 12. 13 năm qua, nơi này vẫn không mấy đổi thay, có chăng những hàng cây đã cao to, rợp bóng hơn trước.

Dẫn chúng tôi đến nhà trẻ - nơi đang nuôi dưỡng, điều trị cho 18 trẻ bị bệnh xương thủy tinh (XTT) nằm trong khuôn viên của công ty, ông Tôn Thất Hưng cho hay bé nhỏ nhất 4 tuổi, lớn nhất đã 18 tuổi với đủ thể trạng bệnh từ nhẹ đến nặng. Như bé Hồ Quốc Đạt đã 9 tuổi nhưng chỉ di chuyển bằng mông, tay chân cong vẹo vì di chứng của hàng chục lần gãy xương từ lúc mới sinh ra. Những bé khác ở thể nhẹ, đi đứng khập khiễng, chân thấp chân cao.

Ông Hưng cho biết so với những ngày đầu mới thành lập, việc chữa trị cho trẻ bị XTT hiện tại đã bài bản, khoa học và kết quả cao hơn trước. Mỗi bé vào Trung tâm sẽ được chụp hình xương, kiểm tra để phân chia theo 4 mức độ nhẹ, hơi nặng, nặng, rất nặng và tính toán lượng thuốc uống mỗi ngày. Ngoài thuốc, các cháu được tập luyện thể thao như bơi lội, yoga, thể dục kết hợp với chế độ ăn uống dinh dưỡng. Đặc biệt, hầu hết trẻ được đi học, vui chơi để tinh thần thoải mái.

Tại nhà trẻ, tiếng cười nói vang rộn khắp phòng. Thấy khách đến, các bé lễ phép chào hỏi, mạnh dạn nói chuyện.

Bảo mẫu ở đây cho biết buổi sáng, sau khi tập thể dục, các bé sẽ được chở đến trường học. Trưa lại chở về, ăn uống, ngủ nghỉ. 15 giờ các bé sẽ uống thuốc và ra hồ tập bơi. Mỗi ngày, các bé vận động ít nhất 45 phút.

Các em được bơi lội mỗi ngày

Nếu không đến đây trực tiếp, nhiều người sẽ không tin những trẻ bị bệnh XTT lại có thể bơi lội, thậm chí bơi giỏi.

Đa số các trẻ tự tin, không còn sợ hãi như lúc đầu

Ở trung tâm này, chúng tôi gặp lại Đặng Thành Tiến, cậu bé trong gia đình có 3 người bị XTT cùng đi bán vé số trên 1 chiếc xe lăn ở Đắk Lắk. Tiến được ông Tôn Thất Hưng đích thân xuống tận nhà thuyết phục gia đình mang đến trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp nuôi dưỡng và chữa trị sau khi đọc câu chuyện trên 1 bài báo từ 12 năm trước.

Trước đó, Tiến không nhớ nổi mình bị gãy xương bao nhiêu lần, mỗi lần gãy nếu có tiền thì cha đưa đi bó bột, nếu không thì để tự lành, do đó đôi chân của Tiến trở nên cong queo.

Em Đặng Thành Tiến lúc mới vào Trung tâm trong tình trạng gãy 2 chân và tay (Ảnh: Trung tâm cung cấp)

Khi về TP HCM, Tiến được chữa bệnh, hai chân được mổ ghép xương cho thẳng, sau khi vết mổ lành, Tiến bắt đầu tập đi. 15 tuổi, Tiến đến trường học lớp 1.

Bây giờ, ở tuổi 27, Tiến đang theo học kỹ thuật viên tại 1 trung tâm nha khoa ở TP HCM. Mỗi cuối tuần, Tiến đều đến trung tâm hỗ trợ tập vật lý trị liệu cho các em.

Năm 2014, Tiến tự đi đứng được và được cho đi học (Ảnh: Trung tâm cung cấp)

Không giấu được sự hạnh phúc, Tiến chia sẻ về Trung tâm điều trị từ năm 2011, vượt qua những cơn đau do mổ sắp xương, đến nay em không còn gãy xương nữa, đi đứng vững chãi, thậm chí bơi lội, hít đất đều tốt. Quan trọng là em được hòa nhập với xã hội, được biết chữ, học nghề để nuôi sống bản thân.

Hiện nay, sức khỏe của Tiến ổn định, em rèn luyện sức khỏe bằng cách nâng tạ mỗi ngày

Không chỉ có Thành Tiến, chúng tôi gặp lại 2 mẹ con chị Nguyễn Thị Thanh Trúc và con gái Lê Thị Xuân Quyên (quê ở Bến Tre) đến điều trị ở trung tâm này từ những ngày đầu năm 2010.

Cho chúng tôi xem hình con gái đang khoác áo dược sĩ trường Cao đẳng kinh tế công nghệ TP HCM, chị Trúc khoe: "Quyên năm nay 24 tuổi, không còn gãy xương như trước, tự chạy xe máy đi học, cháu đang về quê thực tập. Thực tập xong, cháu sẽ xin làm 1 tiệm thuốc tây ở TP HCM để tiện về trung tâm hỗ trợ các em".

Quyên (bìa trái) và mẹ ở thời điểm hiện tại

So với những ngày đầu chúng tôi gặp Quyên ở trung tâm này, là bé gái nhỏ bé, nhút nhát, còn nay, Quyên đã là thiếu nữ, tự tin trong giao tiếp.

Hoàng Đình Hanh khoe bằng tốt nghiệp khóa học IT

Hay Hoàng Đình Hanh, cậu bé XTT với thân mình không như bình thường. Lúc mới vào trung tâm năm 2011, tay và chân của Hanh cong như lưỡi liềm, phải ngồi xe lăn do không đi đứng được thì nay Hanh vừa hoàn tất khóa học IT của một trường cao đẳng ở TP HCM, tự chạy xe đi làm và sức khỏe ổn định.

Chung tay gieo "quả ngọt"

Trong 13 năm, chương trình Kim Cương Tươi Đẹp với liệu pháp diamond bone đã giúp hơn 250 trẻ bệnh XTT được chữa trị với kết quả rất khả quan. Các em hết đau nhức, tỉ lệ gãy xương giảm trên 90%, nhiều trẻ đã lần đầu tiên trong đời bước đi được trên đôi chân của mình.

Liệu pháp diamond bone áp dụng theo nguyên tắc điều trị 4T gồm thuốc, tập luyện, tinh thần và thực dưỡng. Đây là liệu pháp do bác sĩ Trần Văn Năm, nguyên phó viện trưởng Viện Y dược học dân tộc TP HCM khởi xướng.

Về thuốc, sau nhiều kết quả nghiên cứu tài liệu, thực chứng và cả kết quả nghiên cứu khoa học của các bác sĩ uy tín trong ngành, chương trình dùng thuốc điều chế từ cao xương cá sấu, bổ sung hàm lượng collagen cho trẻ bị XTT.

Ông Tôn Thất Hưng động viên cháu bé bị xương thủy tinh vừa được mổ chỉnh hình

Kết quả chương trình nghiên cứu điều trị bệnh tạo xương bất toàn của liệu pháp này đã được Sở Y tế TP HCM công nhận là một trong mười thành tựu y tế nổi bật của TP HCM năm 2011.

Từ khi thành lập trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp, ông Hưng giao hẳn việc kinh doanh cho nhân viên phụ trách để chuyên tâm cùng các bác sĩ nghiên cứu phương pháp điều trị bệnh.

Tuy khoản tiền chi hằng tháng nuôi dạy các cháu không nhỏ nhưng ông Hưng vẫn cố gắng duy trì. Không những vậy, "cái khó ló cái khôn", theo sự hướng dẫn gợi ý của GS sư Nguyễn Quang Long, ông mày mò chế tạo những cái nẹp từ ống nhựa thay cho bột khi các bé bị gãy xương bởi "bột nặng lắm, nếu tuột dây, lại gãy xương chỗ khác".

Ông cũng tự tìm chỗ đóng giày chiếc cao chiếc thấp cho từng bé để các bé có thể đi đứng; vận động hay liên hệ với địa phương, hỗ trợ các cháu được đến trường.

Nẹp được chế từ ống nhựa được ông Hưng khoe với phóng viên

Ông còn bỏ tiền túi hàng trăm triệu đồng để mời vợ chồng giáo sư Glorius - Chủ tịch Hội đồng khoa học bệnh xương thủy tinh Hoa Kỳ đến trung tâm giới thiệu về phương pháp chữa trị.

Chương trình Kim Cương Tươi Đẹp có thể "tỏa sáng" đến hôm nay ngoài tâm huyết của ông Hưng còn nhờ sự chung tay, hỗ trợ của nhiều nhà khoa học, bác sĩ ở TP HCM.

Đó là GS Nguyễn Quang Long, nguyên trưởng Bộ môn Chấn thương Chỉnh hình Trường ĐH Y Dược TP HCM. Khi nhận lời thăm khám, đồng hành cùng trung tâm, GS Long đã đề nghị tiến sĩ Lương Đình Lâm, nguyên trưởng Khoa Chấn thương Chỉnh hình bệnh viện Chợ Rẫy, trực tiếp mổ, sắp xương hơn 200 ca cho hàng trăm trẻ bệnh. Ông cũng là người đứng ra tổ chức nhiều hội thảo để vận động sự góp sức của các nhà khoa học khác. GS Long hiện đã ngoài 90, tạm gác lại những ca mổ.

Trẻ bị xương thủy tinh sau thời gian điều trị đã tự tin hơn

Ngoài GS Long, bác sĩ Trần Văn Năm (nguyên Phó viện trưởng Viện Y dược học dân tộc TP HCM) cũng đồng hành khám, điều trị, tặng thuốc cho các bé khi khám nội, đưa ra những tư vấn khi sức khỏe các bé có vấn đề.

GS Nguyễn Minh Đức, Trưởng Ban nghiên cứu khoa học khoa Dược trường ĐH Y Dược TP HCM, đã cất công thực hiện Đề tài Nghiên cứu khoa học thành phần cấu tạo và tác dụng dược của cao xương cá sấu Hoa Cà (thực hiện 2013-2015). Kết quả nghiên cứu đã khẳng định dược tính của cao xương cá sấu, không chỉ trở thành thuốc chữa trị cho trẻ XTT mà hỗ trợ chữa lành các bệnh loãng xương, thoái hóa khớp cho người lớn...

Tất cả họ đều kiên trì, cần mẫn nghiên cứu với cái tâm dành cho trẻ XTT. Qua 13 năm, những duyên lành đã cho trái ngọt.

Mong ước Kim cương tỏa sáng

Những thành quả của Trung tâm Kim Cương Tươi Đẹp 13 năm qua, ông Tôn Thất Hưng vừa vui mừng vừa băn khoăn bởi hành trình chưa có người tiếp nối.

Ông Hưng không ngại ngần chia sẻ với chúng tôi ước mong lớn nhất hiện nay là muốn chuyển giao trung tâm này cho Nhà nước quản lý, tiếp nhận và điều trị cho trẻ bị bệnh XTT.

Tôi hỏi ông "Tại sao?".

Ông nói có 3 lý do. Thứ nhất, nếu trung tâm do tư nhân quản lý, nhiều người có con mắc bệnh XTT ngại ngần vì nghĩ rằng trung tâm làm từ thiện, không muốn cho con vào đây chữa trị, nhất là những gia đình khá giả. Thứ 2, nhà nước quản lý thì nhiều bệnh nhân sẽ biết đến, cơ hội chữa trị nhiều hơn. Thứ 3, ông đã lớn tuổi, không may có sự cố gì, không ai tiếp quản trung tâm.

"Nếu phải đóng cửa thì đó sẽ là một mất mát, thiệt thòi lớn lao cho trẻ bệnh XTT sinh ra sau này, vì công trình đã được nghiên cứu khoa học với tâm huyết của rất nhiều bác sĩ, chuyên gia và quan trọng nhất là mang lại kết quả rất rõ rệt giúp trẻ bệnh cải thiện cuộc sống, hòa nhập cộng đồng" - ông Hưng nói.

"Không chỉ muốn chuyển giao cho nhà nước quản lý, tôi mong thế giới sẽ biết đến hiệu quả của chương trình này để mở rộng phạm vi điều trị cho trẻ em nhiều nước. Sau khi vực dậy việc kinh doanh sau đại dịch, tôi sẽ sắp xếp qua Mỹ, tiếp tục mời Chủ tịch Hội đồng khoa học bệnh xương thủy tinh Hoa Kỳ qua thăm nơi đây. Nếu nước Mỹ công nhận thì nhiều trẻ em trên thế giới có cơ hội chữa trị hơn"- ông Hưng bày tỏ mong muốn lớn của mình.

Những trẻ đang được điều trị tại Trung tâm với đủ lứa tuổi

Tạm biệt trung tâm. Chúng tôi vui vì nụ cười tươi của những đứa trẻ XTT, những gương mặt bình an của những ông bố, bà mẹ đưa con đến đây chữa trị. Tất cả đã vào một quy trình, bài bản, khoa học nhưng một số khó khăn còn hiện hữu khi hành trình của ông Hưng đã vắng bóng những bác sĩ tâm huyết do tuổi cao. Ông mong đợi những người bạn đồng hành để "Kim cương" tiếp tục tỏa sáng...

THU HỒNG