14 triệu người Việt mang gene bệnh Thalassemia, nhiều người không hay biết

Đây là thông tin được chia sẻ tại hội thảo về bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) tại Việt Nam do Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương phối hợp tổ chức chiều 28/4. Hoạt động hưởng ứng Ngày Thalassemia Thế giới (8/5).

TS.BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia thuộc Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết những con số về tình hình Thalassemia tại Việt Nam thực sự đáng báo động.

Hiện tất cả 63 tỉnh, thành phố và 54 dân tộc đều có người mang gene bệnh. Tỷ lệ mang gene bệnh của Việt Nam cao hơn so với các nước trong khu vực.

Bệnh nhi Thalassemia điều trị tại Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương. Ảnh: BVCC

Với tỷ lệ mang gene bệnh trên 13% thì ước tính có khoảng 14 triệu người Việt mang gene bệnh. Có nhiều dân tộc tỷ lệ mang gene Thalassemia lên tới 30-40%, riêng dân tộc Kinh là 9,8%.

Trên thế giới, nhiều nước đã có hơn 50 năm triển khai các chương trình tầm soát, điều trị bệnh tan máu bẩm sinh với 2 mục tiêu: chăm sóc tốt cuộc sống người bệnh và làm giảm tỷ lệ trẻ sinh ra mang bệnh và họ đã rất thành công với tỷ lệ dân số nhiễm bệnh giảm mạnh.

Theo vị chuyên gia về Thalassemia này, muốn làm điều đó, chúng ta phải có chương trình phòng bệnh, nâng cao nhận thức trong cộng đồng, phải có nhiều labo xét nghiệm để bao phủ rộng nhất tới các vùng sâu, vùng xa. "Đặc biệt, cần phải làm chẩn đoán trước sinh, chẩn đoán trước chuyển phôi cho các thai phụ để họ sinh ra những đứa con khỏe mạnh", TS Hà nói.

Việc sàng lọc sớm tại một số nước giúp tỷ lệ người mang gene nặng có thể sống trên 45 tuổi lên tới 80%. Việc phòng bệnh tốt sẽ mang lại hiệu quả quốc gia rõ rệt, chất lượng sống thay đổi.

Đơn cử, tại Singapore, những năm 70, tuổi trung bình của bệnh nhân Thalassemia đến 20 tuổi chiếm tới 40% nhưng nhờ chương trình can thiệp, đến năm 2000, có 85% bệnh nhân sống đến năm 45 tuổi.

Theo kết quả khảo sát mới nhất năm 2020 tại Việt Nam, có khoảng 57% bệnh nhân Thalassemia sống dưới 20 tuổi. Trong khi tại các nước khác trên thế giới, con số bệnh nhân thể nặng có tuổi đời dao động từ 3-40 tuổi.

Tại Việt Nam, nếu tính con số 14 triệu người mang gene bệnh trên toàn quốc không được tư vấn tiền hôn nhân mà kết hôn ngẫu nhiên sẽ có 8.000 trẻ mang 2 gene bệnh và 800 trẻ không có cơ hội ra đời do phù thai, 2.000 trẻ bệnh nhân nặng - TS. Hà nêu thực trạng.

TS.BS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho hay, Bộ Y tế đã ban hành quy định và hướng dẫn sàng lọc bệnh Thalassemia ở phụ nữ mang thai. Tuy nhiên, để thực sự đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, rất cần có ngay các chính sách đồng bộ về giáo dục, y tế và dân số.

Các chuyên gia tại Hội thảo đề xuất cần đưa bệnh Thalassemia vào chương trình giảng dạy của các cấp học. Ảnh: Công Thắng

Trong đó, cần đưa bệnh Thalassemia vào chương trình giảng dạy của các cấp học; Tuyên truyền, vận động thanh thiếu niên và người trong độ tuổi sinh đẻ chủ động xét nghiệm, tầm soát gene bệnh Thalassemia; Bảo hiểm y tế xem xét thanh toán chi phí chẩn đoán trước sinh…

Việc sàng lọc bệnh Thalassemia cần thực hiện sớm hơn, ngay từ giai đoạn tiền hôn nhân, đồng thời tư vấn cho người mang gene bệnh các biện pháp sinh con khỏe mạnh. Đó là điểm then chốt để tiến tới chấm dứt tình trạng trẻ sinh ra bị bệnh và giảm dần tỷ lệ di truyền gene bệnh trong cộng đồng.

Võ Thu