Bé trai 10 năm giành giật sự sống với căn bệnh hiếm gặp

Trong căn phòng trọ nhỏ tường mốc loang lổ, bé Phạm Thái Bảo (SN 2014, quê Bình Phước) nằm ngủ trên chiếc nệm cũng đã ố màu. Đứa trẻ gầy gò, mái đầu trọc tóc, thỉnh thoảng lại nhíu chặt hai hàng lông mày ra vẻ khó chịu.

“Con mới đi bệnh viện về nữa cô ạ. Đợt này con xuất huyết nhiều quá, ói ra cả máu tươi”, chị Nguyễn Thị Định (SN 1990, quê Bình Phước) mở đầu câu chuyện.

Phạm Thái Bảo là con trai út của chị. Cậu bé sinh non khi mới 34 tuần tuổi, nặng vỏn vẹn 2kg, bị vàng da. 6 ngày tuổi, qua xét nghiệm máu, bác sĩ nói con bị giảm tiểu cầu, phải chuyển vào Bệnh viện Nhi đồng 2 để theo dõi, truyền máu và thuốc. Chị Định tưởng rằng khi được xuất viện là sức khỏe con sẽ tốt lên, không nghĩ sau này con lại mắc bệnh nặng hơn.

Mắc phải bệnh hiếm gặp, cậu bé tội nghiệp 10 năm giành giật sự sống.

Khoảng 1 tuổi, Bảo bị xuất huyết dưới da, đi ngoài ra máu. Bác sĩ chỉ định cho con làm xét nghiệm gen thì phát hiện Bảo mắc hội chứng Wiskott-Aldrich (hội chứng suy giảm miễn dịch di truyền) - một căn bệnh hiếm gặp có thể gây tử vong. Mỗi lần con có dấu hiệu xuất huyết, chị Định phải đưa con nhập viện để truyền máu. 10 năm qua, bệnh tình của Bảo ngày càng nặng.

“Lúc trước bác sĩ từng nói, trẻ mắc bệnh này thường chỉ sống được hơn 10 tuổi chút thôi. Giờ Bảo đã 10 tuổi rồi, con vẫn đang rất kiên cường”, người mẹ tâm sự.

Suốt một thập kỷ, phần lớn thời gian chị Định dành cho con. Nhiều lần Bảo rơi vào “thập tử nhất sinh”, đó là những đợt con phải thở oxy từ trạm xá xuống bệnh viện cấp cứu, hay có lần lại rơi vào trạng thái co giật. Những cuốn sổ dày cộm đã ngả màu ghi chi chít bệnh án: Hội chứng Wiskott-Aldrich, viêm màng não/ dãn não thất, viêm phổi hoại tử, viêm hạch cổ áp xe hóa, sốc nhiễm trùng, thiếu máu… và thường xuyên nhất là viêm phổi.

Bệnh tật khiến Bảo không lớn nổi, 10 tuổi nhưng con chỉ nặng 20kg. Cơ thể gầy mòn, duy chỉ có cái bụng phình to do bị biến chứng. Nhiều người khuyên chị Định chuẩn bị sẵn tâm lý, nhưng đối với mẹ con chị, điều đó quá tàn nhẫn. Chị Định chỉ muốn dồn hết tâm sức để chăm lo cho con. Đáng tiếc, người mẹ đơn thân gặp phải vô vàn khó khăn.

Một mình chị Đinh chăm sóc con trai bệnh tật triền miên nhiều năm, đến nay đã chẳng còn đường xoay xở.

Trước khi sinh Bảo, chị Định làm công nhân cạo mủ cao su, đồng lương ít ỏi. Khi ấy vợ chồng chị chưa ly hôn. Họ còn có con gái lớn hơn Bảo 2 tuổi. Sau này, bệnh tật của con khiến cuộc sống nảy sinh nhiều khó khăn, mâu thuẫn xuất hiện. 5 năm trước, vợ chồng chia ngả, con gái lớn chọn sống cùng bà nội, còn chị đưa theo con trai út về nương nhờ nhà ngoại, sau đó chuyển xuống Bà Rịa – Vũng Tàu thuê trọ để tiện cho con chữa bệnh.

“Tôi quyết không buông bỏ. Mấy năm nay, ngoài những lúc đi bệnh viện, thời gian còn lại ở nhà trọ, tôi nhận đồ gia công về làm, gom góp từng đồng để lo cho con”, chị nghẹn lòng.

Tháng nào Bảo cũng nhập viện 1-2 lần. Mặc dù có bảo hiểm y tế nhưng các khoản đi lại, ăn uống, dụng cụ y tế, thuốc men và tiền thuê trọ mỗi tháng cũng gần 10 triệu đồng. Một mình chị chẳng thể nào lo nổi.

10 năm nay, nhờ có chính quyền địa phương kêu gọi, quyên góp cho một phần, cùng với sự hỗ trợ của người thân và vay mượn thêm, mẹ con chị mới cầm cự được đến hiện tại. Giờ chị Định đã cạn kiệt hết cả.

Ông Trần Hữu Lợi, cán bộ văn hóa – xã hội xã Phú Nghĩa, huyện Bù Gia Mập, tỉnh Bình Phước cho biết, gia đình chị Định từng là hộ nghèo. Chính quyền địa phương cũng rất quan tâm, tìm các nguồn hỗ trợ cho con. Tuy nhiên, do con mắc bệnh kéo dài nên chi phí tốn kém. Mong rằng thông qua Báo VietNamNet, sẽ có nhiều bàn tay nhân ái nâng đỡ để con được điều trị bệnh.

Khánh Hòa