Bí ẩn căn bệnh 'hoàng gia' tốn hơn 38 tỷ tiền bảo hiểm y tế ở BV Chợ Rẫy

Anh Phan Hữu Nghiêm (37 tuổi, quê Vĩnh Long) vừa được rời Bệnh viện Chợ Rẫy (TP.HCM) để lần đầu tiên được về quê nhà sau 11 năm điều trị dai dẳng bệnh Hemophilia A thể nặng.

"Đây là bệnh nhân có thời gian nằm viện dài nhất, số lần phẫu thuật và tổng số tiền viện phí lớn nhất từ trước đến nay" - BSCK2 Phạm Thanh Việt, Trưởng phòng kế hoạch Tổng hợp thuộc Bệnh viện Chợ Rẫy, cho biết.

Anh Nghiêm cũng đã trải qua 26 cuộc đại phẫu. Trong suốt quá trình điều trị, do thuốc cầm máu yếu tố VIII là chế phẩm rất đắt tiền, tổng chi phí điều trị của anh Phan Hữu Nghiêm lên tới 40,8 tỷ đồng. Điều đặc biệt, quỹ bảo hiểm y tế chi trả cho anh tới 38,3 tỷ đồng.

"Căn bệnh hoàng gia" với chi phí siêu đắt đỏ

Bệnh Hemophilia còn được gọi là rối loạn đông máu di truyền, hay bệnh máu khó đông. Người mắc hội chứng Hemophilia sẽ gặp tình trạng chảy máu lâu hơn và khó cầm máu hơn so với người bình thường.

Đây được xem là căn bệnh "hoàng gia", chưa có thuốc chữa, không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, tính mạng của người bệnh mà còn là gánh nặng rất lớn về kinh tế cho gia đình và xã hội. Người bệnh phải sử dụng thuốc cầm máu yếu tố VIII suốt cuộc đời.

Theo TS Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương - Hemophilia là một trong những căn bệnh có chi phí chữa tốn nhất hiện nay. Mỗi lần điều trị, để ngăn bệnh nhân tiếp tục chảy máu, chi phí lên tới hàng trăm, thậm chí hàng tỷ đồng.

Với bệnh nhân nặng khoảng 50 kg, mỗi ngày ít nhất khoảng 10 triệu tiền thuốc. Mỗi đợt có thể 2-3 ngày, nhưng cũng có khi lên tới cả tuần.

"Có bệnh nhân để lâu quá mới đến viện, điều trị lên tới 1-2 tỷ. Mỗi năm, họ phải điều trị nhiều lần. Trung bình mỗi năm, bệnh nhân bị chảy máu đến 40 lần, nếu điều trị tất cả, số tiền sẽ rất lớn", TS Mai cho hay.

Người bệnh có thời gian điều trị lâu nhất, chi phí tốn kém nhất ở Bệnh viện Chợ Rẫy.

Hiện quỹ BHYT đang chi trả gần như toàn bộ chi phí điều trị cho bệnh này và các loại thuốc kèm theo trong khi thuốc điều trị vô cùng đắt đỏ. Trước đây khi chưa được bảo hiểm y tế chi trả, người bệnh Hemophilia không dám tới viện điều trị, dẫn tới biến chứng nặng, tỷ lệ tàn tật nhiều, thậm chí tử vong. Đặc biệt, bệnh có tính di truyền, một nhà có tới 2-3 người cùng mắc.

Ở Việt Nam, ước tính có khoảng 6.700 bệnh nhân Hemophilia A. Số người được quản lý trực tiếp là 3.490 hồ sơ, trong đó, Hemophilia A chiếm 90% là thể nhẹ.

TS Nguyễn Thị Mai cho biết hầu hết bệnh nhân Hemophilia là nam giới. "Bệnh này gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ khoảng 1:10.000 trẻ trai mới sinh. Tại Việt Nam, hầu hết các bệnh nhân đang điều trị còn rất trẻ. 2/3 trong số đó thuộc những gia đình có tiền sử bệnh này", TS Mai cho biết.

Bình thường, khi bị chảy máu, cơ thể có một cơ chế tự nhiên để cầm máu. Người bị bệnh Hemophilia thường bị chảy máu ngay cả khi không bị chấn thương. Trên cơ thể thường thấy những mảng bầm tím dưới da, đám tụ máu trong cơ, chảy máu không cầm ở vết thương, chảy máu quá nhiều...

Nếu không được điều trị kịp thời, bệnh nhân có thể gặp biến chứng như teo cơ, cứng khớp, biến dạng khớp dẫn đến tàn tật vĩnh viễn. Khi chảy máu ở những vị trí nguy hiểm như não, cổ, miệng..., nếu không được cầm máu kịp thời, bệnh nhân có thể tử vong.

Chẩn đoán xác định và triệu chứng phát hiện sớm ở trẻ

Các bác sĩ cho biết mặc dù các triệu chứng lâm sàng của chảy máu khó cầm và tiền sử gia đình có thể gợi ý nghĩ đến bệnh Hemophilia nhưng để chẩn đoán xác định phải dựa vào xét nghiệm máu.

Cũng theo TS Mai, cho đến thời điểm hiện nay, bệnh Hemophilia không thể chữa khỏi nhưng người bệnh hoàn toàn có thể sống chung với nó.

"Phụ nữ hiếm khi mắc bệnh Hemophilia, nhưng nếu mang gene bệnh này, những đứa con trai của họ có nguy cơ mắc bệnh rất cao. Do đó phụ nữ trong gia đình có người mắc bệnh Hemophilia cần nhận thức đầy đủ về bệnh và nên đi khám để được tư vấn, tầm soát các bệnh di truyền trước hôn nhân và trước khi sinh con", TS. Mai cho biết.

Triệu chứng bệnh Hemophilia ở trẻ em là có tình trạng xuất huyết, thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi, sau những cú ngã hoặc va chạm khi tập đi thường xuất hiện xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.

Ở trẻ 2 - 3 tuổi chảy máu trong cơ khớp hay gặp với biểu hiện sưng đau, giảm vận động của chân tay hay để lại di chứng teo cơ khớp vì tái phát nhiều lần, xơ hóa, các khớp hay chảy máu là khớp cổ chân, khớp gối, khuỷu tay. Các cơ hay chảy máu là cơ bắp chân, cơ đùi và cơ cánh tay; trong đó chảy máu cơ thắt lưng cẳng tay là thường gặp.

Thu Nguyên