Căn bệnh ung thư quái ác khiến không đứa trẻ nào sống sót: Nỗi đau bất lực của cha mẹ khi phải chứng kiến con 'chết dần trong chính cơ thể mình'

Bức ảnh đau lòng này được chụp không lâu trước khi cô bé Eva Giles qua đời vì một dạng ung thư hiếm gặp (Ảnh: Emma Giles)

Bức ảnh đau lòng này được chụp năm 2017, không lâu trước khi cô bé Eva Giles qua đời vì một dạng ung thư hiếm gặp. Với vẻ mặt vô cùng đau khổ, Emma Giles, mẹ bé Eva, dịu dàng đặt môi mình lên đầu cô con gái nhỏ khi chuẩn bị cho khoảnh khắc tồi tệ nhất trong cuộc đời.

Bức ảnh cuối cùng đau lòng này được chụp không lâu trước khi cô bé Eva 5 tuổi qua đời vì một dạng ung thư hiếm gặp ở trẻ em vào tháng 4 năm ấy.

Trong hình ảnh, có thể thấy Eva là cô bé dũng cảm dù đang phải sống nhờ các thiệt bị y tế. Eva Giles từng là một "công chúa" với niềm đam mê chơi game và kể chuyện cười. Giờ đây, dưới cái nhìn đẫm nước mắt của mẹ, cô nhắm nghiền mắt nằm đắp chăn trên giường, thân hình nhỏ bé không thể hồi phục sau căn bệnh quái ác.

Đó là một cảnh tượng kinh hoàng - và cũng là cảnh tượng mà nhiều bậc cha mẹ đã phải chịu đựng. Eva là một trong số khoảng 40 trẻ em mỗi năm bị di căn bởi căn bệnh Diffuse Intri Internal Pontine Glioma (DIPG), một loại u não ở trẻ em không có cách chữa trị. Căn bệnh u não này tàn phá cơ thể trẻ, khiến chúng "bị nhốt trong chính cơ thể chúng", nói cách khác là "tù nhân trong cơ thể của chính mình". Nhiều người trong số chúng chết trong vòng một năm sau khi được chẩn đoán bệnh.

Bốn tháng sau cái chết bi thảm của Eva, chị Emma nằm trong số các bậc cha mẹ đã lên tiếng về căn bệnh ung thư hiểm ác DIPG với mong mỏi cuối cùng các nhà khoa học có thể tìm ra phương pháp chữa trị căn bệnh này.

Một em bé dũng cảm khác, Abbie Mifsud, nằm trong bệnh viện một tuần trước khi cô bé qua đời vì DIPG

Họ cho rằng mặc dù các bệnh ung thư khác đã có tiến triển, nhưng tiên lượng của loại u não này không thay đổi trong hơn 50 năm. Họ muốn nâng cao nhận thức về căn bệnh chết người, với hy vọng rằng điều này cuối cùng sẽ giúp các bậc cha mẹ khác không phải trải qua nỗi đau lòng như họ đã trải qua.

Những người cha và người mẹ dũng cảm đều là những người ủng hộ tổ chức từ thiện nghiên cứu, Abbie's Army, được thành lập để tưởng nhớ Abbie Mifsud, 5 tuổi, đến từ Kent, một cậu bé khác cũng không thoát được căn bệnh ung thư não DIPG.

Dưới đây là những câu chuyện đau lòng của chính những người cha mẹ đã đau khổ tột cùng khi con mình ra đi vì ung thư não DIPG.

Eva Giles, 5 tuổi

Mẹ Emma Giles nói với Mirror Online: "Eva là cô bé tuyệt vời - thích bất cứ thứ gì liên quan đến công chúa, màu hồng hay lấp lánh. Cô ấy thích quần áo và cách ăn mặc của mình. Eva là một cô con gái hoàn hảo - xinh đẹp, hài hước, hiếu động và vui vẻ. Cô bé rất quan tâm và điều chỉnh cảm xúc của người khác. Cô ấy thích những trò đùa và đã bắt đầu phát triển một khiếu hài hước rất táo bạo. Cô ấy là một sức mạnh của tự nhiên".

Eva, đến từ Herne Bay, Kent, đã qua đời vào ngày 7 tháng 4 năm 2017, vừa tròn 5 tuổi. Cô bé đã được chẩn đoán mắc DIPG chỉ 12 tháng trước đó.

Trước khi được chẩn đoán, Eva đã bị chứng sợ hãi ban đêm ít nhất một năm, thường xuyên la hét và ngày càng bồn chồn. Cô cũng đã trở nên "căng thẳng lạ thường" về việc tự mình bước xuống cầu thang và bị bỏ lại ở trường tiểu học của mình. Và tháng 3 năm trước đó, cô bé bắt đầu bị lãng tai.

Theo lời kể của người mẹ thì "trong những tuần tiếp theo, mặt Eva bắt đầu xệ xuống một bên khi cười hoặc khóc, bước đi không vững, và bắt đầu mất thăng bằng, phải bám vào tường cho vững. Chân phải của bé bị sụp xuống dưới vài lần. Nhưng đối với tôi, triệu chứng đáng báo động nhất là khi đầu con bắt đầu nghiêng sang một bên".

Người mẹ lo lắng đã đưa Eva, lúc đó mới 4 tuổi, đến rất nhiều bác sĩ nhưng các bác sĩ báo cáo không chẩn đoán được tình trạng nghiêm trọng của cô bé. Sau vài lần đi khám đa khoa và chuyên khoa tai mũi họng, bệnh của Eva vẫn không phát hiện ra. Chỉ đến khi gặp bác sĩ nhi khoa, Eva mới nhập viện và được chụp MRI khẩn cấp. Đến lúc này, nỗi sợ hãi của người mẹ đã thành hiện thực khi kết quả chụp chiếu của con gái cô có kết quả. Emma cho biết chồng cô, Dean, cũng 39 tuổi, đã khóc không kìm được, y tá của Eva cũng vậy. Họ được thông báo rằng "tổn thương" ở não của bé là một khối u "rất nghiêm trọng" và không thể chữa khỏi, nói đúng ra là không có cách chữa trị.

Họ được thông báo rằng ngay cả khi con gái họ được xạ trị, khối u có thể sẽ phát triển trở lại trong vòng một năm và cướp đi mạng sống của cô bé.

Emma được cho biết rằng cơ hội sống sót sau 5 năm khi mắc bệnh này là 0% đến 1%, nhưng một số thống kê trong số đó có thể đã bị chẩn đoán sai khiến gần như chắc chắn rằng con của cô sẽ chết. Ngay cả các thử nghiệm y tế dù là có nhưng cũng mang tính thử nghiệm cao và chưa được chứng minh. Bác sĩ khuyến nghị gia đình cô không nên thế chấp lại căn nhà của mình và bay sang Mỹ để chữa bệnh cho con.

Vài ngày sau, sau khi nghiên cứu DIPG, cả bố mẹ Eva phải đối mặt với sự thật là khả năng sống sót của con gái họ là 0%. Không có trường hợp nào mắc bệnh này mà sống sót lâu dài.

Vào thời điểm Eva bắt đầu xạ trị, cô bé hầu như không thể nuốt, nói hoặc đi lại. Cô bé sợ sệt, đeo bám mẹ không rời. Mặc dù vậy, bé vẫn "vượt qua" quá trình điều trị của mình, mặc dù steroid trong cơ thể khiến cô tăng cân rất nhiều và bị đầy hơi.

Emma và Dean đã cố gắng tuyệt vọng để đưa con gái của họ vào một thử nghiệm "đầy hứa hẹn mới", sẵn sàng chấp nhận bất cứ điều gì. Thật không may, sự kết hợp thuốc không hoạt động. Tình trạng của cô bé ngày càng xấu đi và bị viêm phổi. Eva được đưa tới bệnh viện, tiêm thuốc an thần và dùng máy thở. Thế nhưng, mặc dù chiến đấu thành công với nhiễm trùng, cô bé đã bị hôn mê không thể tỉnh dậy. Sau khi được chụp CT, bác sĩ đưa ra 3 lựa chọn cho bố mẹ cô, trong đó có tắt máy thở và cho cô bé về nhà. Cuối cùng, dù rất đau khổ, bố mẹ bé cũng phải lựa chọn cách này.

Eva đã qua đời tại quê nhà, như cô bé hằng mong ước.

Giờ đây, cha mẹ cô muốn nâng cao nhận thức về DIPG để trẻ em không còn là "tù nhân trong vỏ bọc của chính mình" khi cơ thể chúng ngừng hoạt động. Họ nói: "Những đứa trẻ DIPG của chúng tôi trải qua một cái chết thực sự khủng khiếp trong nhiều tháng. Là cha mẹ, chúng tôi phải chứng kiến từng phút của con trôi qua trong sự tuyệt vọng và bất lực. Thực tế của DIPG thực sự là một cơn ác mộng sống".

Riley Blaker, 5 tuổi

Mẹ của Riley, Adele Blaker, nói: "Riley có rất nhiều thứ như tình yêu thương, tốt bụng, hài hước, ngớ ngẩn. Cậu bé chưa bao giờ hạnh phúc hơn khi dành thời gian cho những người thân yêu".

Riley, đến từ Weymouth, Dorset, được chẩn đoán mắc chứng DIPG vào tháng 9 năm 2015. Bé qua đời trong vòng tay của cha mẹ trong bệnh viện chỉ 9 tháng sau đó.

Mẹ của bé, chị Adele, nói với Mirror Online: "Chúng tôi phát hiện ra tôi đã mang thai vào ngày 13 tháng 5 năm 2010. Riley là một đứa trẻ bất ngờ nhưng rất đáng hoan nghênh. Nó chào đời quá hạn hai ngày vào ngày 11 tháng 1 năm 2011, là đứa con đầu tiên và duy nhất của chúng tôi".

Trong vài tháng trước khi được chẩn đoán, Riley "không hoàn toàn là chính mình". Cậu bé không còn dễ tính như trước và ngủ không ngon.

"Bé sẽ nói chuyện, cười và hét to trong giấc ngủ - điều mà sau đó chúng tôi phát hiện ra là một triệu chứng của khối u", mẹ của anh ấy nói.

Vào giữa tháng 8 năm 2015, vợ chồng Adele, nhận thấy rằng con trai của họ bắt đầu quay đầu theo một "góc kỳ lạ" trong khi xem TV. Khi đi khám, các bác sĩ nói rằng có thể là bệnh phổ biến nào đó ở độ tuổi Riley. Nhưng cho đến khi Riley dường như không thể tập trung khi các đối tượng hướng về phía mình và mắt bị lác nặng thì bố mẹ bé đã thực sự lo lắng.

Chụp MRI xác nhận rằng Riley đang mắc chứng DIPG, không có cách nào chữa khỏi (Ảnh: Adele Blaker)

Bác sĩ đã giới thiệu cậu bé đến bệnh viện, nơi cậu được chụp CT và tại đây, bố mẹ bé được biết Riley có khả năng bị DIPG. Riley, khi đó chỉ mới bốn tuổi, được chuyển đến một bệnh viện khác, nơi chụp MRI xác nhận rằng bé mắc khối u não không thể phẫu thuật.

"Chúng tôi rất đau lòng, cảm thấy như bị mắc kẹt trong một cơn ác mộng không bao giờ kết thúc, tức giận vì không có các phương án điều trị", mẹ của Rileynói.

Khoảng hai tuần sau, Riley trải qua 13 đợt xạ trị tích cực và đáp ứng rất tốt. Ngoài chứng lác mắt, tất cả các triệu chứng của Riley đều biến mất và anh ấy trở lại "vui vẻ, yêu đời".

Riley đã trải qua cuộc phẫu thuật vào tháng 2 năm 2016 sau khi được các nhà hảo tâm từ khắp nước Anh đã giúp quyên góp giúp 50.000 bảng Anh. Tuy nhiên, khối u cực kỳ hung hãn của cậu bé sau đó đã phát triển trở lại, ảnh hưởng đến khả năng nói cũng như thể chất của cậu bé. Bất chấp tình trạng tồi tệ hơn, cậu bé đã dũng cảm đối mặt với căn bệnh trước khi qua đời tại bệnh viện Dorset County vào ngày 16 tháng 6 năm đó, khi bé mới 5 tuổi.

Bất chấp tình trạng tồi tệ hơn, cậu bé đã dũng cảm đối mặt với căn bệnh trước khi qua đời.

Abbie Mifsud, 6 tuổi

Abbie, đến từ Kent, được chẩn đoán mắc chứng DIPG vào ngày 13 tháng 4 năm 2011 - một ngày "mãi mãi khắc sâu" trong tâm trí cha mẹ cô. Cô bé qua đời chỉ năm tháng sau đó.

Mẹ của cô, Amanda, nói với Mirror Online: "Abbie là đứa con duy nhất của tôi. Tôi đã 37 nên con bé đến với tôi khá muộn trong cuộc đời, thực sự không có kế hoạch gì cả, hơn nữa là một bất ngờ rất đáng hoan nghênh. Con bé thực sự đã thay đổi mọi thứ trong cuộc đời tôi, là niềm vui thuần khiết. Tất cả những ai đã gặp con đều biết rằng con là người vô cùng đặc biệt, vui tính và tốt bụng".

Abbie "luôn vui vẻ và đôi khi hơi hách dịch, với vô số tội lỗi" (Ảnh: Amanda Mifsud)

Amanda cho biết, con gái 6 tuổi của cô thoạt đầu không có biểu hiện bất kỳ triệu chứng u não "cổ điển" nào. Những gì đã phát triển chỉ có thể nói giống như sự mệt mỏi.

Không lâu sau, Abbie bị yếu bên trái cơ thể và cử động mắt bất thường. Ban đầu, bác sĩ cho biết cô bé có thể bị mệt mỏi mà thôi. Nhưng khi các triệu chứng trở nên tồi tệ hơn, bố mẹ đã đưa Abbie quay trở lại bác sĩ đa khoa. Lần này, cuộc sống của họ đã "tan tành" khi được thông báo rằng họ cần gặp bác sĩ nhi khoa "ngay bây giờ", Abbie không thể đi trên đường thẳng và khó nuốt.

Abbie được đưa đi chụp MRI và tin đau buồn đã khiến bố mẹ bé suy sụp: Abbie được chẩn đoán bị ung thư não.

Hai ngày sau, Abbie được chuyển đến một bệnh viện khác để được "chăm sóc giảm nhẹ". Đến lúc này, bố mẹ cô biết cô đang phải chiến đấu với "điều tồi tệ nhất trong những điều tồi tệ nhất".

Amanda nói: "Trong hai ngày, chúng tôi đã chuyển từ việc có một đứa trẻ mà chúng tôi nghĩ chỉ hơi chệch choạc thành một đứa trẻ sắp chết với độ chắc chắn 100%. Tôi sẽ đổi chỗ với con trong tích tắc nếu được".

Người mẹ dũng cảm nhớ lại khoảnh khắc đặc biệt kinh hoàng khi cô hỏi chuyên gia tư vấn về khả năng sống sót của con gái mình sau khối u và câu trả lời nhận về là: "Không, không ai sống sót sau những khối u này".

Tình trạng của Abbie xấu đi rất nhanh sau khi được chẩn đoán. Trong vòng vài tuần, cô bé phải ngồi xe lăn, hầu như không thể nuốt và mất hoàn toàn khả năng sử dụng cánh tay trái.

Được kê toa một loại steroid liều cao để chống lại chứng viêm trong não, cô gái nhỏ nhanh chóng tăng cân và trở nên thất vọng, buồn bã về khuôn mặt "sưng húp" mới của mình. 6 tuần sau khi xạ trị, các khối u bắt đầu tiến triển trở lại và cuối cùng đã cướp đi mạng sống của Abbie.

Abbie được chẩn đoán mắc chứng DIPG vào ngày 13 tháng 4 năm 2011 - một ngày "mãi mãi khắc sâu" trong tâm trí cha mẹ cô (Ảnh: Amanda Mifsud)

Amanda cho biết: "Abbie không nhận được một loại thuốc như bất kỳ loại liệu pháp chữa bệnh nào trong quá trình điều trị DIPG. Rất đơn giản là không có gì để cho cô bé, vì căn bệnh u não thập tử nhất sinh. Các loại thuốc không có nghĩa lý gì".

Cô nói thêm: "Con gái tôi chỉ sống được 5 tháng sau khi được chẩn đoán DIPG. Dù đã tận mắt chứng kiến nhưng tốc độ đó vẫn khiến tôi kinh ngạc".

Trước khi Abbie bị căn bệnh hiểm nghèo ập đến, cha mẹ cô đã nghĩ rằng "phải có" thứ gì đó mới có thể chữa khỏi tất cả các loại ung thư ở trẻ em.

Sau cái chết của con gái họ, Amanda và Ray, 53 tuổi, thành lập một tổ chức từ thiện có tên là Abbie's Army để tưởng nhớ con gái Abbie. Tổ chức được đăng ký vào năm 2012, nhằm mục đích nâng cao nhận thức về DIPG và gây quỹ cho nghiên cứu.

Mẹ Amanda cho biết ban đầu cô con gái 6 tuổi của cô không biểu hiện bất kỳ triệu chứng u não “cổ điển” nào (Ảnh: Amanda Mifsud)

DIPG là một khối u não rất hung hãn, được tìm thấy trong một phần của não, nằm sâu trong phần thấp nhất của cơ quan này.

Hiện chưa có cách chữa trị dứt điểm căn bệnh này.

Chỉ khoảng 10% trẻ em sống sót lâu hơn 2 năm sau khi được chẩn đoán mắc bệnh, ít hơn 1% sống sót hơn 5 năm, trung bình chỉ là 9 tháng.

Các triệu chứng khi mắc bệnh có thể bao gồm: Sự liên kết bất thường của mắt hoặc nhìn đôi, yếu tay, chân và mặt, khả năng giữ thăng bằng và phối hợp không ổn định, đi lại và nói khó khăn, mệt mỏi chung và thay đổi tâm trạng ở trẻ.

Ra mắt cách đây 5 năm, tổ chức Abbie's Army nhằm mục đích nâng cao nhận thức và tài trợ cho nghiên cứu DIPG và giúp lật ngược tiên lượng "giai đoạn cuối" của bệnh. Nó cũng nhằm mục đích cung cấp một nguồn hữu ích, lời khuyên thiết thực và hỗ trợ cho các bậc cha mẹ có con được chẩn đoán mắc bệnh.

Mẹ của Riley, Adele, nói về tổ chức từ thiện: "Nó vẫn là cứu cánh trong suốt hành trình của Riley và hơn thế nữa. Chúng tôi đặc biệt tự hào về sự khác biệt mà họ tạo ra trong việc thúc đẩy nghiên cứu toàn cầu trong khi vẫn hỗ trợ các gia đình".

T.L

Theo Mirror Online