Cùng con đi về phía ánh sáng
9 tháng 10 ngày mang nặng đẻ đau, không có người mẹ nào lại không mong muốn con mình lớn lên mạnh khỏe. Nhưng vẫn có những người mẹ phải đón nhận sự thật cay đắng khi con mắc phải chứng tự kỷ. Dù có lúc bất lực, đớn đau, tuyệt vọng nhưng những người mẹ mà tôi gặp gỡ lại có một điểm chung là luôn mạnh mẽ đối diện và không bao giờ buông xuôi trước tình trạng của con mình. Họ chọn cùng con đi về phía ánh sáng…
Thoát khỏi ngõ tối
Vào cái ngày chị Nguyễn Thị Thanh Hương, ở xã Hải Chánh, huyện Hải Lăng, biết con mình bị tự kỷ, chị ôm con vào lòng bật khóc. Cảm giác sợ hãi và lo lắng, chị tự hỏi: Tự kỷ là gì? Tương lai của con sẽ ra sao? Mình phải làm gì để giúp con thoát khỏi thế giới tăm tối ấy? Thế rồi, ánh mắt chị nhìn con kiên định: “Trong ngõ tối, mẹ con mình phải tìm được lối ra…”.
Con gái của chị Hương là bé N. (9 tuổi), tên thường gọi ở nhà là Muối. Muối sinh ra là một cô bé dễ thương, bụ bẫm và xinh xắn như búp bê. Gần 2 tuổi, Muối vẫn không bập bẹ được tiếng nào, chị Hương nghĩ Muối chậm nói. Thế rồi dần dần, Muối có những biểu hiện không được bình thường, chị gọi Muối không hồi đáp, ánh mắt con lơ đãng và thờ ơ. Quan sát, chị thấy Muối đi nhón chân, Muối ăn, ngủ khó khăn và tăng động. Bản năng của một người mẹ mách bảo rằng có điều gì đó không bình thường đang diễn ra trong trí óc, tâm hồn bé xíu của con. Chị đưa Muối đi khắp nơi để khám và chết lặng khi biết con bị chứng rối loạn phổ tự kỷ. Hành trình chị đồng hành với con cũng bắt đầu từ đó.
“Việc ăn uống của Muối khá khó khăn, con kén ăn và ăn rất ít, thường thì chỉ ăn được một vài món quen thuộc. Vấn đề giấc ngủ lại càng vất vả hơn, Muối bị rối loạn giấc ngủ, không biết bao nhiêu đêm hai mẹ con thức trắng cùng nhau. Khi đó, tôi thường ôm con trong vòng tay rồi vỗ về cho đến lúc con ngủ thiếp đi. Nhưng có một thời gian, cứ đêm là Muối lại khóc rất nhiều, con thậm chí còn đưa tay cào mặt mẹ và dùng chân để đạp loạn xạ. Những lúc như thế tôi rất đau lòng, không biết làm cách nào để sưởi ấm con, để xua tan đi những u tối trong tâm hồn con. Nhưng rồi tôi tự nhủ, chỉ có cách đối diện với hiện thực mới giúp con vượt qua và dần hoàn thiện mà thôi”, chị Hương tâm sự.
Năm Muối lên 3 tuổi, chị Hương đưa Muối đi can thiệp sớm ở Trung tâm phát triển hòa nhập Bình Minh ở thành phố Đông Hà. Cũng từ đây, chị cùng con có một con đường đúng đắn để cải thiện tình trạng. Ở lớp, Muối được các cô giáo yêu thương, dạy những bài học với phương pháp hiệu quả trong lộ trình can thiệp sớm. Ở nhà, chị Hương là người trực tiếp chăm sóc Muối, hướng dẫn con từ những việc nhỏ nhặt nhất. Muối thường gặp vấn đề về giao tiếp, rất khó khăn trong việc biểu đạt ngôn ngữ. Chị Hương là người thấu hiểu rõ nhất những tín hiệu phi ngôn ngữ của con. Từ những âm thanh mà Muối tạo ra dù chỉ là tiếng ê a, biểu hiện trên khuôn mặt, hay là cử chỉ mà con thường làm khi thấy mệt, đói hay đòi một thứ gì đó, chị đều thấu hiểu và giúp đỡ con.
“Trước đây, Muối rất dễ mất kiểm soát trong hành vi, con không nhận biết được nguy hiểm, thường lao ra đường, không để ý xe cộ. Cũng có lúc con không kiềm chế được cảm xúc, thấy những đứa trẻ khác đang cầm bánh kẹo là đến giật ngay. Lúc ấy, tôi thường phải giải thích cho mọi người hiểu và cảm thông cho con. Nhưng hiện tại Muối đã tiến bộ rất nhiều rồi, con biết phân biệt được đúng sai trong những trường hợp mà tôi vẫn thường nhắc nhở”, chị Hương kể.
Trên trang cá nhân Facebook của chị Hương, tôi vẫn thường thấy chị đăng ảnh Muối khi con làm được những việc hằng ngày như vẽ tranh, tô màu, đi chơi công viên, hay là phụ mẹ nấu cơm, nhặt rau, rửa chén. Đối với nhiều người, đó chỉ là những công việc bình thường, nhưng đối với chị Hương là cả một sự nỗ lực của cả hai mẹ con, là niềm tự hào và hạnh phúc giản đơn.
Giọng chị Hương nghèn nghẹn khi nói về hành trình đồng hành với con: “Để đưa con tới trung tâm học tập, tôi dần quen thuộc với quãng đường hơn 30 km từ Hải Lăng đến Đông Hà. Tất cả những thành viên trong gia đình đều rất thương yêu Muối, nhưng một người mẹ như tôi lại là người gần gũi và hiểu con nhất. Chưa bao giờ tôi buông xuôi trước tình trạng của con mình. Từ lúc Muối một tuổi, hai tuổi, ba tuổi…rồi cứ thế lớn dần, chặng đường đẫm nước mắt và có lúc mất phương hướng ấy đối với mẹ con tôi quả thực khắc nghiệt. Phải cần thật nhiều kiên nhẫn, thật nhiều tình yêu thương để dạy cho con những điều đơn giản như tập nói, tập đọc, cách nhận biết các đồ vật, tự chủ trong sinh hoạt…Rồi theo thời gian, những lộn xộn, khó khăn cũng dần bớt đi. Mọi thứ bắt đầu trở nên tốt đẹp hơn”.
Chỉ mong con lớn chậm…
Có bà mẹ nào trên đời này khi sinh con ra và nuôi con lại mong con mình…khoan lớn. Nhưng đó lại là niềm ao ước có thật và xót xa của chị Trương Thị Loan, Phường 3, thành phố Đông Hà khi nghĩ đến tương lai con của mình là bé L. sẽ ra sao khi không có mẹ ở bên. Tự kỷ là một phổ rộng, có các mức độ từ nặng đến nhẹ. Nếu nhẹ, can thiệp sớm và đúng cách, đủ tình yêu thương của gia đình và xã hội sẽ tạo cơ hội rất lớn giúp trẻ trở về trạng thái bình thường. Nếu nặng, lối thoát duy nhất là làm mọi cách để cho trẻ khá hơn, dễ chịu hơn, nhận thức tốt hơn và tự chủ hơn. Nhưng nếu khẳng định tiến độ phát triển ấy cho trẻ cuộc sống bình thường thì hầu hết cha mẹ đều thấy ngay câu trả lời là không thể…
Chính vì vậy, những bà mẹ có con tự kỷ như chị Loan luôn muốn thời gian con lớn lên thật chậm để chị có thể dạy con được nhiều hơn, để giúp con có những kỹ năng sống đơn giản, biết tự phục vụ bản thân, biết lấy đồ ăn khi đói, tránh những thứ nguy hiểm như điện, lửa, nước sôi…Để lỡ một ngày nào đó không có chị ở bên thì bé L. cũng bớt chơi vơi giữa cuộc đời.
Chị Loan bộc bạch: “Từ lúc biết con bị tự kỷ, tôi chưa bao giờ giấu diếm tình trạng của con. Là một người mẹ có con tự kỷ, tôi luôn chấp nhận, thấu hiểu và đồng hành với con. Nhưng cũng có lúc tôi thấy chạnh lòng vì một số người cho rằng con có những biểu hiện “không bình thường” nên tránh xa con. Tôi mong một ngày nào đó xã hội sẽ đồng cảm hơn với những đứa trẻ tự kỷ như con tôi”.
Không phải gia đình nào cũng chấp nhận con mình khác biệt. Chị Loan kể rằng chị đã từng gặp trường hợp một người mẹ có con có biểu hiện tự kỷ. Nhưng khi chị khuyên người mẹ đó nên đưa con đi khám và can thiệp sớm thì họ lại không chấp nhận sự thật và nói rằng con mình hoàn toàn bình thường. Sau một vài năm, khi tình trạng của đứa trẻ ngày càng nặng thì người mẹ mới hoảng hốt đưa đi khắp nơi để mong cải thiện tình trạng của con. Khi đó trẻ đã lớn, mọi phương pháp sẽ khó thành công hơn vì đã bỏ lỡ thời điểm “vàng” để can thiệp sớm. Có lẽ, không thể chữa bệnh cho con nếu như cha mẹ cũng đang “tâm bệnh” nặng.
Tôi nghĩ, bé L. có một người mẹ thật mạnh mẽ trong tình yêu thương. Một tình yêu đủ lớn, đủ mạnh, vượt qua mọi định kiến, hy sinh tất cả vì con. Chỉ riêng việc dám nói thật với mọi người là con tôi là trẻ tự kỷ, dám đối mặt với những gì đi ngược lại lợi ích của đứa con yêu dấu, không ngại chia sẻ về hành trình giúp con tìm lại chính mình đã là một sự hy sinh không nhỏ. Ở bên cạnh con, giúp con vượt qua tất cả, nhiều khoảnh khắc chị Loan cảm thấy lòng mình bình an và hạnh phúc, chị vui vẻ nói: “Có lúc tôi thấy con mình là đứa trẻ vô cùng tình cảm. Dù không biểu đạt bằng ngôn ngữ, nhưng con thể hiện tình yêu thương bằng cách ôm và thơm vào má của mẹ, gối đầu lên chân mẹ hàng giờ liền để được vuốt ve. Khi đó, tôi cảm thấy thương con vô cùng”.
Người ta ví lòng mẹ yêu con như biển rộng. Bởi người mẹ nào cũng vậy, đặc biệt là những người mẹ có con bị tự kỷ, tình yêu của họ dành cho những đứa con là một tình yêu bao la. Nó không có quy tắc và vượt qua mọi nghịch cảnh, để giúp con tìm lại chính mình…