Cuộc đời truyền cảm hứng của người đàn ông mang danh 'xấu nhất thế giới'

Năm 2002, Godfrey Baguma, người Uganda, tham gia cuộc thi Mr. Ugly (Người đàn ông xấu nhất) tại quốc gia này và giành chiến thắng. Sau đó, ông được truyền thông trong và ngoài nước gọi là "người đàn ông xấu nhất thế giới" hoặc "người xấu nhất thế giới" và biệt danh này dần trở nên phổ biến.

Ông Godfrey đã xem danh hiệu này là dấu mốc giúp mình chấp nhận ngoại hình khác biệt sau nhiều năm sống cùng căn bệnh di truyền hiếm gặp.

"Tôi nghĩ đây chính là con người mình. Tôi đi được đến hôm nay, nghĩa là mình vẫn có giá trị theo cách riêng", ông chia sẻ trong chương trình Most Extreme Humans của kênh TLC ngày 17/6.

Baguma mắc bệnh xơ hóa cốt hóa tiến triển (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - FOP), còn gọi là "hội chứng người hóa đá". Đây là một trong những bệnh di truyền hiếm nhất thế giới, với tỷ lệ khoảng một ca trên một triệu người.

Căn bệnh khiến cơ, gân, dây chằng và các mô liên kết dần bị thay thế bằng xương. Quá trình này thường bắt đầu từ cổ và vai rồi lan xuống các chi, khiến khả năng vận động ngày càng hạn chế.

Theo thời gian, nếu xương phát triển quanh hàm hoặc miệng, người bệnh có thể gặp khó khăn trong việc ăn uống và nói chuyện. Khi xương bao quanh lồng ngực, chức năng hô hấp cũng bị ảnh hưởng.

Điều đáng lo ngại là ngay cả những chấn thương nhỏ như té ngã, phẫu thuật, tiêm vaccine, gây tê nha khoa hoặc một số bệnh nhiễm virus cũng có thể kích thích cơ thể hình thành thêm xương mới, khiến bệnh tiến triển nhanh hơn. Người bệnh cũng thường bị sưng đau do xương mới chèn ép hệ bạch huyết.

Baguma cho biết, ông bắt đầu nhận thấy điều bất thường từ năm 10 tuổi, khi vùng má xuất hiện những chỗ sưng lạ. Tuy nhiên, phải đến khi trưởng thành, ông mới được chẩn đoán chính xác sau khi bác sĩ tại Bệnh viện Mbarara, Uganda, thực hiện chụp cộng hưởng từ (MRI).

Lớn lên trong một ngôi làng nhỏ, Baguma thường xuyên bị trêu chọc và gọi bằng những biệt danh mang tính miệt thị. Ông cho biết mình từng bị gọi là "khỉ đột" hay "đầu chó". Theo thời gian, ông học cách chấp nhận điều đó thay vì để những lời chế giễu chi phối cuộc sống.

Không để bệnh tật quyết định tương lai, Baguma theo đuổi nhiều lĩnh vực nghệ thuật như ca hát, hài kịch và diễn thuyết truyền cảm hứng. Ông thường chia sẻ câu chuyện của mình để khuyến khích mọi người vượt qua mặc cảm và định kiến về ngoại hình.

Trong chương trình Most Extreme Humans, ông còn giới thiệu đầy tự tin: "Tôi là người đàn ông xấu xí nhất thế giới. Cả thế giới".

Cuộc sống của ông cũng có một cái kết viên mãn khi tìm được người bạn đời là Namande Kate. Hai người có sáu con chung, ngoài hai người con từ mối quan hệ trước của Baguma.

Ông từng nói với vợ: "Tôi không lựa chọn ngoại hình của mình. Nếu em cảm thấy anh là gánh nặng, em có thể rời đi".

Tuy nhiên, Kate quyết định ở lại. Cô từng chia sẻ rằng, điều khiến cô yêu chồng không phải vẻ ngoài mà là trái tim nhân hậu.

"Tôi biết anh ấy không đẹp trai, nhưng anh ấy là một người tốt. Tôi chỉ mong mọi người nhìn thấy con người anh ấy như tôi đã thấy", cô nói.

Hiện chưa có phương pháp chữa khỏi FOP. Năm 2023, Cơ quan Quản lý thực phẩm và dược phẩm Mỹ (FDA) đã phê duyệt loại thuốc đầu tiên giúp làm chậm quá trình hình thành xương mới ở người bệnh. Ngoài ra, bệnh nhân có thể được điều trị bằng corticosteroid để giảm đau, giảm viêm, dùng kháng sinh khi có nguy cơ nhiễm trùng đường hô hấp và sử dụng giày hoặc nẹp chuyên dụng để hỗ trợ đi lại.

Xuất hiện trong chương trình Most Extreme Humans, Baguma cho biết, ông không muốn được nhớ đến chỉ vì căn bệnh hiếm hay ngoại hình khác biệt, mà là cách mình đã sống, vượt qua nghịch cảnh và truyền động lực cho người khác.