Hai anh em sinh đôi mắc căn bệnh hiếm gặp, khắp người mọc hàng trăm khối u lớn nhỏ
Hai anh em sinh đôi Đinh Văn H. và Đinh Văn T. lúc sinh ra và lúc nhỏ hoàn toàn bình thường, nhưng lớn lên thì cùng mắc căn bệnh lạ khiến trên người mọc lên hàng trăm khối u…
Hai anh em sinh đôi cùng mắc căn bệnh lạ, trên người mọc hàng trăm khối u
Chiều 14-12, Bệnh viện K thông tin, các bác sĩ viện này vừa tiếp nhận cặp anh em sinh đôi mắc căn bệnh lạ.
Bệnh nhân là Đinh Văn H. và Đinh Văn T., 27 tuổi, ở Tuyên Quang. Do là cặp song sinh cùng trứng nên anh H. và anh T. có ngoại hình giống hệt nhau, sinh ra và lớn lên bình thường như bao bạn nhỏ khác, nhưng càng lớn càng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể.
Ban đầu hai anh em cùng phát hiện khối u ở sau gáy rồi lan rộng. Mọi sinh hoạt trong gia đình đều xáo trộn, đó là quãng thời gian đằng đẵng ở bệnh viện từ Bắc vào Nam với 6 lần phẫu thuật nhưng cũng không chữa dứt điểm được.
Các khối u mọc khắp cơ thể đã khiến khuôn mặt, chân, tay... các bệnh nhân biến dạng, nhiều người dị nghị gọi cặp song sinh này là “người củi”, “thiên lôi”… khiến gia đình rất đau lòng.
Do điều kiện kinh tế khó khăn nên mãi tới cuối tháng 10 năm 2022, hai anh em mới đến Bệnh viện K thăm khám, điều trị. Tại đây, hai bệnh nhân được kết luận mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.
Các khối u được kíp mổ lấy ra
TS.BS Đào Văn Tú, Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu – Bệnh viện K cho biết, bệnh u xơ thần kinh là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh. Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh.
Với trường hợp cả hai anh em song sinh cùng mang căn bệnh u xơ thần kinh này, số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ, u lớn nhất đường kính lên đến hơn 10cm, u bé như khoảng 1-2cm thì nhiều vô kể.
Do đó, sau khi hội chẩn, các bác sĩ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.
Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ liên tục. Kíp mổ đã lấy tối đa số u trong ca mổ lần này giúp H. lấy được 21 u, T. được lấy ra 19 u ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.
