Khi bệnh hiếm không hề hiếm sự hỗ trợ

Tiếp nối nỗ lực chung tay vì bệnh hiếm trong hơn 25 năm qua, đây là sự kiện thường niên được Sanofi đồng hành nhằm tăng cường nhận thức của cộng đồng về các bệnh hiếm và những ảnh hưởng của chúng đối với cuộc sống của người bệnh và gia đình.

Vừa qua, chương trình Hưởng ứng Quốc tế Bệnh hiếm được tổ chức tại Bệnh viện Nhi Trung ương, Hà Nội vào ngày 26 tháng 2.

Vào ngày 28 tháng 2, sự kiện hưởng ứng Ngày Quốc tế Bệnh Hiếm tại Bệnh viện Nhi Đồng 1 được diễn ra với nhiều hoạt động ý nghĩa.

Hiện nay, các bệnh hiếm đang nổi lên là một ưu tiên sức khỏe cộng đồng trên thế giới, với khoảng 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau được ghi nhận, ảnh hưởng đến cuộc sống của khoảng 300 triệu người . Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), tại Việt Nam có khoảng 100 căn bệnh hiếm , và cứ trong 15 người thì có 1 người mắc bệnh hiếm, tương đương với 6 triệu người mắc bệnh tại Việt Nam . Vì tính "hiếm gặp", nhiều bệnh nhân bệnh hiếm thường không được chẩn đoán trong một thời gian dài, có khi phải mất đến 10 năm để được chẩn đoán chính xác tình trạng bệnh. Sự chậm trễ trong chẩn đoán dẫn đến xử lý bệnh không đúng, cũng như làm cho bệnh tiến triển, gây suy kiệt về thể chất, tinh thần và tài chính của bệnh nhân và gia đình của họ, khiến người mắc bệnh hiếm cảm thấy vô vọng, bị lãng quên. Hơn thế nữa, nhiều căn bệnh hiếm vẫn chưa có giải pháp điều trị hoặc chi phí chữa bệnh vượt quá khả năng khiến con đường phía trước của bệnh nhân mắc bệnh hiếm trở thành ngõ cụt.

Bác sĩ CKII Nguyễn Thị Thanh Hương, Trưởng khoa Sơ sinh 2 Bệnh viện Nhi Đồng 1 phát biểu tại chương trình.

Là một trong những đơn vị tiên phong trong việc hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm trên toàn thế giới, Sanofi Việt Nam đã đồng hành cùng cộng đồng bệnh hiếm tại Việt Nam bằng các hoạt động cập nhật kiến thức chuyên môn cho các chuyên gia y tế, hỗ trợ chẩn đoán xét nghiệm hoạt độ enzyme và phân tích giải trình tự gen, hỗ trợ bệnh nhân tiếp cận liệu pháp điều trị thay thế enzyme (ERT) thông qua chương trình nhân đạo hỗ trợ thuốc miễn phí cho bệnh nhân bắt đầu từ năm 1997. Trong hơn 25 năm qua, chương trình đã hỗ trợ 9 bệnh nhân Gaucher, 62 bệnh nhân Pompe, 13 bệnh nhân MPSII và 5 bệnh nhân MPSI.

Bà Nguyễn Thị Lương Phong, Trưởng bộ phận Quan hệ đối ngoại – Sanofi Việt Nam chia sẻ về những nỗ lực của Sanofi khi đồng hành cùng Cộng đồng Bệnh nhân Bệnh hiếm Việt Nam.

Ông Emin Turan – Tổng giám đốc Sanofi Việt Nam chia sẻ "Sanofi đã và đang phát triển nền tảng hỗ trợ cộng đồng bệnh nhân bệnh hiếm dựa trên 4 trụ cột chính: Thúc đẩy quá trình chẩn đoán nhanh và chính xác hơn; Không ngừng thúc đẩy dược phẩm phát minh trong điều trị và cải thiện cuộc sống của bệnh nhân; Dựa trên năng lực về thương mại và mạng lưới toàn cầu để gia tăng khả năng tiếp cận các giải pháp chăm sóc sức khỏe tiên tiến ở khắp nơi trên thế giới; Và góp phần nâng cao nhận thức cộng đồng về các căn bệnh hiếm."

Sự chung tay hỗ trợ từ cộng đồng sẽ thắp lên niềm tin và hy vọng cho các bệnh nhân, giảm thiểu nỗi đau về mặt thể chất và gia tăng tinh thần chiến đấu với bệnh hiếm.

PV