Khoảng 6 triệu người Việt bị ảnh hưởng bởi bệnh hiếm, cần cải thiện cơ chế chi trả BHYT cho bệnh này

Tuy nhiên, việc chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm vẫn gặp nhiều khó khăn do thiếu thông tin, thiếu chuyên gia và thiếu các phương pháp điều trị hiệu quả. Nhiều người mắc bệnh hiếm phải đối mặt với tình trạng chẩn đoán muộn, điều trị không đúng cách và chi phí điều trị cao.

Trực trạng này khiến người mắc bệnh hiếm phải chịu nhiều thiệt thòi và đặt ra thách thức lớn cho hệ thống y tế và đòi hỏi sự quan tâm đặc biệt từ các cơ quan chức năng và cộng đồng y tế.

Những thông tin trên được các chuyên gia đưa ra tại Tọa đàm khoa học triển khai "Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026" diễn ra chiều ngày 16/9 do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam phối hợp tổ chức.

PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam khẳng định: Tổng hội Y học Việt Nam cam kết sẽ tiếp tục đồng hành cùng Bộ Y tế và các cơ quan liên quan trong việc triển khai các hoạt động quản lý bệnh hiếm.

Cải thiện cơ chế chi trả BHYT, mở rộng hỗ trợ tài chính cho người mắc bệnh hiếm

Theo các chuyên gia hiện nay chưa có định nghĩa thống nhất về bệnh hiếm, cơ bản là dựa vào số người mắc. Trong đó, 80% là bệnh bẩm sinh, còn lại là các rối loạn chuyển hóa, huyết học, miễn dịch, bệnh thần kinh và bệnh ung thư.

Chia sẻ tại tọa đàm, TS.BS Hà Anh Đức, cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh - Bộ Y tế, cho hay với các bệnh phổ biến, việc chẩn đoán và điều trị thuận lợi hơn nhờ có nhiều thuốc và nguồn lực. Nhưng với bệnh hiếm, thách thức lớn hơn rất nhiều, đòi hỏi sự phối hợp chặt chẽ giữa các cơ quan quản lý, chuyên môn và cộng đồng quốc tế.

TS.BS Hà Anh Đức, cục trưởng Cục Quản lý khám chữa bệnh - Bộ Y tế cho rằng, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội là hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên.

Bên cạnh đó, một vấn đề được nhiều chuyên gia quan tâm là cơ chế chi trả bảo hiểm y tế (BHYT) cho người mắc bệnh hiếm.

TS Nguyễn Khánh Phương, Viện trưởng Viện Chiến lược và Chính sách y tế (Bộ Y tế) cho rằng sớm xây dựng và ban hành danh mục bệnh hiếm chính thức của Việt Nam, đồng thời cải thiện cơ chế chi trả BHYT, mở rộng hỗ trợ tài chính cho người bệnh.

Hướng tới nâng cao chất lượng quản lý, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam

Tại tọa đàm chiều nay, Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam đã ra mắt Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam; công bố "Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm giai đoạn 2025-2026" và thảo luận các giải pháp và hành động cụ thể hướng tới nâng cao chất lượng quản lý, chẩn đoán và điều trị bệnh hiếm tại Việt Nam.

TS Nguyễn Khánh Phương, Viện trưởng Viện Chiến lược và Chính sách y tế (Bộ Y tế) phát biểu.

GS.TS Trần Văn Thuấn - Thứ trưởng Bộ Y tế là Trưởng Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam. Ban chỉ đạo được thành lập với vai trò là cơ quan tham mưu cho Bộ và Bộ trưởng Bộ Y tế. Để hỗ trợ Ban chỉ đạo, một Tổ thư ký cũng được thành lập, có nhiệm vụ tư vấn về chuyên môn và hậu cần nhằm hiện thực hóa các kế hoạch đã đề ra.

"Ban chỉ đạo sẽ đóng vai trò then chốt trong việc thúc đẩy cải thiện toàn diện công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam. Nhiệm vụ của Ban không chỉ dừng lại ở việc tham mưu chính sách mà còn bao gồm việc chỉ đạo, điều phối và giám sát việc thực hiện các kế hoạch hành động quốc gia về bệnh hiếm"- TS.BS Hà Anh Đức cho biết.

Thông tin về Quyết định việc phê duyệt Kế hoạch hành động quản lý bệnh hiếm 2025-2026", TS.BS Hà Anh Đức cho hay Kế hoạch hướng tới mục tiêu xây dựng hoàn thiện và triển khai hiệu quả các chính sách quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, rà soát các văn bản quy phạm pháp luật trong lĩnh vực bệnh hiếm, xác định bất cập để kịp thời sửa đổi hoàn thiện, đồng thời đổi mới công tác phổ biến, truyền thông nâng cao nhận thức của người dân, nhân viên y tế về bệnh hiếm.

Chuyên gia chia sẻ tại tọa đàm.

Kế hoạch đặt ra các nội dung nhiệm vụ trọng tâm bao gồm hoàn thiện thể chế trong lĩnh vực quản lý bệnh hiếm như ban hành danh mục bệnh hiếm, cập nhật các hướng dẫn tiêu chuẩn về chẩn đoán, điều trị và quản lý một số bệnh hiếm, xây dựng Thông tư sửa đổi cập nhật danh mục thuốc hiếm; truyền thông nâng cao nhận thức cộng đồng về bệnh hiếm, thúc đẩy nghiên cứu khoa học và hợp tác quốc tế hỗ trợ, nâng cao năng lực quản lý và điều trị bệnh hiếm.

Cần sự chung tay trong giải quyết vấn đề bệnh hiếm

PGS.TS Nguyễn Thị Xuyên, Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam khẳng định: Tổng hội Y học Việt Nam cam kết sẽ tiếp tục đồng hành cùng Bộ Y tế và các cơ quan liên quan trong việc triển khai các hoạt động quản lý bệnh hiếm. Thông qua buổi tọa đàm này, các chính sách và kế hoạch hành động sẽ được triển khai một cách hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm.

TS.BS Hà Anh Đức cho rằng, để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội là hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên. Việc xây dựng một chính sách cần một tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học.

TS.BS Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh khẳng định quyết tâm của Cục Quản lý Khám chữa bệnh trong việc ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam. Mục tiêu cuối năm 2025 nghiệm thu 30 - 40 bệnh hiếm và đến năm 2026 ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam.

Với mong muốn lắng nghe hơn nữa các tiếng nói từ nhiều bên, các đóng góp chia sẻ của các chuyên gia để Bộ Y tế có thể thực hiện được hiệu quả Kế hoạch hành động quốc gia năm 2025-2026 về quản lý bệnh hiếm cũng như xây dựng và ban hành Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị một số bệnh hiếm, Tiêu chí và Danh mục bệnh hiếm, Tiêu chí và Danh mục thuốc hiếm tại Việt Nam, cũng như nghiên cứu các cơ chế, chính sách hỗ trợ chi trả cho bệnh nhân bệnh hiếm, nhằm giúp bệnh nhân có thể tiếp cận được các liệu pháp điều trị tiên tiến, tăng cường chất lượng cuộc sống cũng như giảm gánh nặng chi trả của cá nhân và gia đình.

Tại tọa đàm, TS.BS Nguyễn Trọng Khoa, Phó Cục trưởng Cục Quản lý Khám chữa bệnh cũng khẳng định quyết tâm của Cục này trong việc ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam. Mục tiêu cuối năm 2025 nghiệm thu 30 - 40 bệnh hiếm và đến năm 2026 ban hành danh mục bệnh hiếm tại Việt Nam.

Các đại biểu tham dự tọa đàm.

Thái Bình