Màu cuộc sống của những đứa trẻ 'đặc biệt'

Ánh sáng “le lói" nơi ngôi nhà nhỏ

Trong ngôi nhà nhỏ tịch mịch, yên ắng cuối con phố Bạch Đằng, Hà Nội, qua ô cửa sổ nhỏ người ta thường thấy hình ảnh một bé gái hàng ngày thui thủi một mình trong bốn bức tường. Ngoài những khi ấy là hình ảnh bé lẽo đẽo theo mẹ đi rửa bát thuê.

Hàng ngày bé “lẽo đẽo” theo chị Thơm đi rửa bát thuê

Đó là hoàn cảnh “đặc biệt" của gia đình chị Lại Thị Thơm. Gia đình chị chào đón sự ra đời của con với niềm hạnh phúc thiêng liêng như bao bậc cha mẹ khác. Nhưng bi kịch ập đến với gia đình nhỏ vốn đã khó khăn khi chồng làm nghề bơm xe, vợ đi rửa bát thuê, đời sống kinh tế eo hẹp “chạy ăn” từng ngày lại như càng bất hạnh khi hay tin đứa con gái bé bỏng mắc bệnh Down.

Trớ trêu thay, chị Thơm và chồng không hề hay biết bệnh Down là gì. Cái nghèo khó đã “nặng trĩu" trên đôi vai của hai vợ chồng, giờ lại thêm áp lực nuôi dạy một đứa trẻ có sự phát triển không bình thường. Anh chị chưa hề chuẩn bị gì để đón nhận một đứa trẻ “đặc biệt” như vậy.

Trước đây, gia đình chị Thơm cũng cố gắng cho con gái đi học giống như các bạn đồng trang lứa, nhưng đến năm lớp 3 buộc phải cho bé nghỉ vì con quậy phá gây ảnh hưởng đến các bạn. Chứng kiến những cơn gào thét, đập phá của con, chị Thơm từng căng thẳng, có lúc không kiểm soát được mà lỡ buông lời cáu giận, thậm chí gào thét cùng con.

Nhìn con gái không được đi học, không có bạn bè, không được lanh lợi, hoạt bát như những đứa trẻ khác, đôi mắt chị lúc nào cũng như trực chờ để tuôn trào ra những giọt nước mắt của sự tủi hờn và bất lực mà không biết làm gì hơn, đời sống khó khăn khiến chị không thể mở rộng cơ hội hòa nhập với thế giới bên ngoài cho con.

Người mẹ nghèo bất lực nhìn con không được hòa nhập.

Liệu tương lai của con sẽ đi về đâu khi không được hòa nhập như vậy, những ngày tháng bé lẽo đẽo theo chị đi làm kéo dài đến khi nào? Quan trọng hơn, nếu sau này vợ chồng chị không còn trên đời này để dõi theo bé từng ngày, cuộc sống của bé sẽ ra sao? Những câu hỏi đó vẫn còn bỏ ngỏ, đau đáu, thường trực trong lòng người mẹ nghèo như chính những tia sáng yếu ớt, le lói trong ngôi nhà nhỏ nằm sâu trong con ngõ của chị.

Ở một mảng màu khác tươi sáng hơn…

Cách nhà chị Thơm hơn 1.500km cũng có một đứa trẻ “đặc biệt" như thế. Bé Lê Hoàng Diệp Thảo hay còn có tên gọi ở nhà là Heo, con gái thứ hai của anh Lê Khương (Thị xã Thuận An, Bình Dương) không may mắc hội chứng Down và tim bẩm sinh ngay từ khi mới lọt lòng.

Khác với phần lớn những em bé mắc bệnh Down khác, người ta nhớ đến hình ảnh bé Heo là một em bé vui vẻ và luôn nở nụ cười trên môi. Bé được như vậy có lẽ bởi may mắn hơn các bạn khác khi lớn lên trong tình yêu thương, sự đón nhận và chuẩn bị kỹ càng của người cha. Gia đình anh Khương đã sớm biết được tình trạng bệnh của con ngay từ những ngày đầu thai kỳ nhờ làm xét nghiệm sàng lọc trước sinh NIPT.

Bé Heo tuy mắc bệnh “đặc biệt” nhưng luôn nở nụ cười trên môi.

Ít ai biết rằng, những giọt sữa, những đêm thức trắng ru con ngủ, những bước chân đầu đời của bé Heo đều do một tay anh Khương nuôi dưỡng. Thử thách của cuộc sống chưa dừng lại với anh khi bé Heo lên 2 tháng tuổi, gia đình nhỏ của anh đổ vỡ, khó khăn gấp bội khi anh bước vào hành trình “gà trống nuôi con", vừa làm bố, vừa làm mẹ, đảm nhận trách nhiệm kinh tế và chăm sóc hai con nhỏ, trong đó bé Heo là một em bé “đặc biệt” như thế.

Anh Khương bắt đầu lên kế hoạch chăm sóc đứa trẻ “đặc biệt", anh tìm kiếm khắp nơi mình sống, nhờ bạn bè hỏi thăm những gia đình có con bị Down mà họ biết. Một chuỗi ngày dài đằng đẵng kiên nhẫn gõ cửa từng nhà, anh trực tiếp quan sát, trò chuyện cùng những đứa trẻ mắc bệnh Down, tìm hiểu về phương pháp chăm sóc và quan trọng là làm sao để giao tiếp cùng con, để hiểu con và con cũng hiểu mình.

Bé Heo chậm chạp và cũng từng hay cáu giận như những đứa trẻ bị Down khác. Cuộc hành trình của anh Khương cùng con gái bé bỏng không hề dễ dàng, nó là một sự thách thức mà chỉ có nghị lực và tình thương yêu mãnh liệt mới có thể vượt qua.

Anh Khương luôn là người bạn đồng hành cùng con gái mình.

“Anh Khương rất hay nói chuyện với con bé dù phần lớn bé chưa hiểu. Đặc biệt tôi chưa bao giờ thấy anh quát mắng những khi bé chậm chạp. Thực sự nể phục sự kiên nhẫn của người cha này”, đó là lời chia sẻ chứa đầy sự ngưỡng mộ của người thân anh Khương.

Người cha ấy bộc bạch: “Tôi chưa bao giờ nghĩ con khác với những đứa trẻ bình thường, nếu có khác chỉ vì bé là con tôi…”. Anh đối xử với Diệp Thảo như với Hà My chị gái bé và cũng muốn mọi người đối xử với con như những đứa trẻ bình thường.

Anh Khương tìm kiếm cô giáo đến tận nhà vừa học vừa chơi cùng bé, anh tự hào mang bé Heo đi du lịch khắp mọi nơi. Dù sinh hoạt của bé có phần chậm chạp nhưng anh mong muốn qua mỗi chuyến đi, con có thể khám phá thêm nhiều điều mới lạ, từng chút một hoạt bát và nhanh nhẹn hơn. Vì con là một em bé “đặc biệt" nên anh Khương hiểu rằng không thể “đi ngang về tắt", đó là một hành trình “mưa dầm thấm lâu" làm bạn cùng con, từ từ, nhẹ nhàng chạm vào trái tim của cô con gái.

Và ông trời không phụ biết bao sự hy sinh và cố gắng của anh. Chấp nhận thu nhỏ công việc kinh doanh, chấp nhận bớt đi khoảng thời gian làm việc và nghỉ ngơi để đồng hành cùng con từng chút một chỉ để đổi lấy một vài phút giây lanh lợi, hoạt bát hơn của con. Chứng kiến hình ảnh bé Heo vui đùa, nhún nhảy theo nhạc hay tiếng cười khúc khích giòn tan, ánh mắt sáng rực mỗi khi hướng mắt về bố và chị gái, ít ai nghĩ đây là một đứa trẻ đang mắc bệnh.

Vẽ màu nào cho bức tranh cuộc sống của những đứa trẻ “đặc biệt"?

Hai đứa trẻ “đặc biệt" với hai mảng màu dường như “đối lập”, khi có một em bé ngày ngày quanh quẩn trong bốn bức tường thì ở một thế giới khác, một em bé may mắn có cuộc sống đủ đầy hơn bởi có sự chuẩn bị kỹ càng từ gia đình cho sự ra đời “đặc biệt" ấy.

Có lẽ, cuộc sống muôn đời vẫn vậy, không toàn màu xám cũng không chỉ có màu hồng, đó là một bức tranh xen kẽ, hài hòa giữa những tông màu sáng tối. Điều quan trọng là cách chúng ta đón nhận những thực tế ấy dưới con mắt tích cực.

Dẫu có “đặc biệt" đến thế nào, có em bé nào không phải là một thiên thần nhỏ đáng yêu, có em bé nào không phải là cả thế giới của cha mẹ?

Cuộc sống của những đứa trẻ không may mắn mắc dị tật bẩm sinh, những bức tranh sáng hay tối được vẽ nên có lẽ phụ thuộc phần lớn vào cha mẹ. Đón nhận một đứa trẻ “đặc biệt” khi chưa có sự chuẩn bị kỹ càng về tinh thần cũng như điều kiện vật chất để chăm sóc, giáo dưỡng con, đó là một thiệt thòi và tiếc nuối lớn cho cả bố mẹ lẫn em bé.

Xét nghiệm sàng lọc trước sinh giúp cha mẹ có sự chuẩn bị vững vàng hơn trong hành trình nuôi dạy những đứa trẻ “đặc biệt” .

Cuộc sống hiện đại với sự phát triển tiên tiến của khoa học là để con người có thể chủ động hơn trong mọi quyết định. Để tránh rơi vào trạng thái sốc tâm lý, nuôi dạy con trong sự chán nản, áp lực nặng nề, các bác sĩ thường chỉ định thai phụ làm các xét nghiệm sàng lọc dị tật trước sinh sớm nhất có thể.

Gia đình anh Khương có con gái đầu sinh ra khỏe mạnh, lành lặn nhưng đứa trẻ thứ hai ra đời lại không may mắc bệnh. Bởi vậy, các cha mẹ không nên chủ quan trong quá trình mang thai, dù có các con trước ra đời với sự phát triển bình thường thì việc thực hiện sàng lọc trước sinh vẫn vô cùng quan trọng.

Xét nghiệm sàng lọc trước sinh giúp cha mẹ có sự chuẩn bị vững vàng hơn trong hành trình nuôi dạy những đứa trẻ “đặc biệt”

Hy vọng rằng, mỗi một em bé “đặc biệt” ra đời đều may mắn như bé Heo, có sự đồng hành, chuẩn bị vững vàng của gia đình, được sống trong tình yêu thương và sự chăm sóc cũng “đặc biệt" như chính cách mọi người nhắc về các em.

Tại Bệnh viện Đa khoa MEDLATEC, bên cạnh các phương pháp sàng lọc trước sinh truyền thống đang được triển khai như Triple Test, Double Test, gói xét nghiệm sàng lọc không xâm lấn NIPT với chi phí chỉ từ 2,9 triệu đồng cam kết mang lại kết quả chính xác, nhanh chóng đang dành được sự quan tâm lớn từ các mẹ bầu.

Xét nghiệm NIPT an toàn bằng việc lấy máu của mẹ để phân tích các đoạn DNA trong máu phát hiện nguy cơ dị tật thai nhi với độ chính xác cao lên tới 99,98%.

Quý khách có bất kỳ thắc mắc nào về thông tin dịch vụ vui lòng liên hệ hotline 1900 56 56 56.

Nam Trần