Mong ước của người mẹ đơn thân bệnh tật nuôi con xương thủy tinh

Chị Hậu bế con gái đến trường học tập hàng ngày. Ảnh: Đức Tùy

Số phận hẩm hiu

Đến khu 2 (phố Hoàng Diệu, phường Cẩm Thượng, TP Hải Dương), chúng tôi được người dân nơi đây kể câu chuyện cảm động về chị Đinh Thị Bích Hậu (SN 1974) và con gái Đinh Ngọc Phương Anh (7 tuổi) đều mắc bệnh xương thủy tinh. Tuy nhiên, ẩn sâu trong câu chuyện đó là số phận kém may mắn, hẩm hiu của người phụ nữ cũng như mong ước của hai mẹ con trước căn bệnh bẩm sinh.

Trong câu chuyện với chúng tôi, chị Hậu không ngần ngại chia sẻ về căn bệnh mà chị cùng con gái đang mắc phải. Đôi lúc câu chuyện ấy bị ngắt quãng bởi mắt chị nhòa lệ khi nghĩ lại những tháng ngày tủi cực, thậm chí những lời rèm pha khi chị quyết định đi "xin" cháu Phương Anh.

Được biết, chị Hậu là con thứ trong gia đình. Lúc chào đời, chị hoàn toàn khỏe mạnh, nhưng đến khi được khoảng 6 tháng tuổi thì gia đình phát hiện chị bị gãy xương và càng lớn thì tỷ lệ gãy xương càng nhiều. Thời gian đó bố mẹ chị cứ nghĩ con bị gãy tay, chân là do thiếu can-xi nên đã bắt cóc làm ruốc, rồi mua các loại thuốc bổ sung can-xi cho con nhưng vẫn không thuyên giảm.

Chị Hậu nghẹn ngào: "Tôi sinh ra không được may mắn như bạn bè cùng trang lứa khi mắc phải căn bệnh này. Cho nên, tuổi thơ của tôi chỉ biết ngồi một chỗ, lê quanh nhà bằng tay và không được đi học… Nghĩ tủi lắm nhưng biết làm thế nào được. Tuy nhiên, nếu mình tủi một thì thương bố mẹ 10 bởi chính bố mẹ là người đau xót nhất".

Mỗi khi nhìn thấy bạn bè cùng trang lứa được vui chơi nô đùa, chị Hậu lại tủi thân. Năm 13 tuổi, chị quyết tâm tập đi và dần dần chị đứng lên và đi lại được. Lúc này, mọi sinh hoạt cá nhân chị cũng không cần người thân trợ giúp. Thế rồi, chị đi học may ở lớp học nghề dành cho người khuyết tật và được Hội chữ thập đỏ của phường tặng chiếc cho máy khâu. Từ đó, chị theo nghề may vá để kiếm kế sinh nhai và cũng là nguồn thu nhập để chữa bệnh cho con gái chị sau này.

Lật giở cuốn sổ ghi chép may mặc cho khách hàng, chúng tôi không khỏi bất ngờ trước những dòng chữ, con số chị ghi. Bởi lẽ, chị không được đến trường học chữ dù chỉ là một ngày. Nhưng trong quyển sổ đó, chị còn vẽ những mẫu quần áo mà khách hàng yêu cầu. Tuy nét chữ chưa được thẳng hàng, những con số chưa được ngay ngắn và bản mẫu thiết kế ấy chỉ là phác họa nhưng điều đó đã nói lên nghị lực của chị.

Chị Hậu cho biết: "Ngày ấy, tôi hay học lỏm từ anh chị em trong gia đình nên khi khách hàng đến may mặc, tôi ghi theo cách hiểu của mình. Có thời điểm cửa hàng may đông khách, tôi còn nhận thêm một số người đến làm và học nghề. Những năm gần đây người làm may như chúng tôi ít việc nên làm quanh năm vẫn không đủ tiền thuốc cho con gái đi điều trị. Đến lúc này, tôi đã 13 lần bị gãy xương chân, tay, xương đùi, sức khỏe yếu khiến việc đi lại vất vả".

Mong ước giản đơn

Hướng ánh mắt về cháu Phương Anh, chị Hậu như thắt từng khúc ruột. Bởi con gái chị còn quá nhỏ nhưng đã phải chịu cảnh như chị ngày xưa vì căn bệnh xương thủy tinh. Chị bảo, không hiểu tại sao ngày ấy mình lại liều đến vậy khi quyết định đi "xin" con trong khi bản thân đang mắc bệnh. Tuy nhiên, niềm khát khao được làm mẹ, mong muốn có người đỡ đần lúc về già và cũng là người trò chuyện tâm sự hàng ngày nên chị đã bỏ qua sự gièm pha...

Chị Hậu tâm sự: "Ngày sinh cháu Phương Anh khó khăn bao nhiêu thì bây giờ nuôi cháu vất vả bấy nhiêu, cứ va chạm mạnh một chút là xương của cháu bị gãy bất cứ lúc nào. Có thời kỳ cháu phải bó bột ngang người nằm bất động một chỗ hàng tháng mà tôi chỉ biết ôm con khóc. Từ năm cháu lên 4 tuổi, tôi có đưa lên Bệnh viện Nhi Trung ương tiêm thuốc để giúp xương cháu cứng lên. Mỗi năm cháu đi tiêm 2 lần và mỗi lần như vậy rất tốn kém".

Trao đổi với PV Báo Gia đình & Xã hội, bà Nguyễn Thị Châm, Trưởng phòng LĐ-TB&XH TP Hải Dương cho hay, sau khi nhận được thông tin của quý báo, đơn vị đề nghị cán bộ chuyên môn phường Cẩm Thượng báo cáo sự việc. Đồng thời, đại diện của Phòng kết hợp với phường xuống gia đình kiểm tra và hướng dẫn gia đình chị Hậu làm đơn. Bà Châm cho biết: "Tại địa bàn TP Hải Dương cũng có một số trường hợp mắc căn bệnh giống cháu Phương Anh và đã được hưởng chế độ dành cho người khuyết tật. Tuy nhiên, để được hưởng chế độ này còn phụ thuộc vào nhiều yếu tố khác nhau".

Cũng theo bà Châm, theo quy trình thì cán bộ phụ trách mảng này của phường sẽ hướng dẫn gia đình cháu Phương Anh làm đơn. Sau đó, Hội đồng đánh giá mức độ khuyết tật của phường Cẩm Thượng tiến hành họp đánh giá mức độ nặng nhẹ của căn bệnh hiện cháu đang mắc phải. Sau khi hoàn thiện, Hội đồng sẽ gửi toàn bộ hồ sơ về Phòng LĐ-TB&XH TP Hải Dương và đơn vị sẽ trình lên cấp trên xem xét, xét duyệt.

Ông Đinh Văn Tuyến, Chủ tịch UBND phường Cẩm Thượng thông tin thêm, hiện tại phường đang chỉ đạo cán bộ chuyên môn hoàn thiện các thủ tục liên quan. Sau đó, Hội đồng của phường tổ chức họp, đánh giá mức độ bệnh tật của cháu Phương Anh. Quan điểm của phường sẽ làm nhanh và không để sự việc kéo dài.

Đức Tùy