Nhiều khó khăn trong điều trị trẻ tự kỷ - Kỳ 1: Nhận diện sớm để can thiệp kịp thời

Bác sĩ Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên khám cho trẻ bị rối loạn phát triển.

Tự kỷ là một nhóm những rối loạn phức tạp trong quá trình phát triển của bộ não. Trẻ bị tự kỷ thường lặp đi lặp lại một số động tác, thiếu thích nghi và thích thú, không biết vui đùa, cứng nhắc... Tuy nhiên, nếu được phát hiện sớm và can thiệp kịp thời, đúng cách sẽ giúp trẻ giảm thiểu các khiếm khuyết, tăng tính độc lập, từ đó tăng chất lượng cuộc sống cho trẻ và gia đình.

Bệnh của thời hiện đại

Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển lan tỏa với mức độ đa dạng. Có 3 biểu hiện khiếm khuyết chung thường thấy ở người mắc chứng bệnh này, đó là giao tiếp (ngôn ngữ), tương tác xã hội và hành vi (thói quen). Đại đa số người mắc tự kỷ đều có khởi phát sớm trước 36 tháng tuổi và diễn biến suốt đời.

Trẻ tự kỷ thường thiếu khả năng tương tác xã hội; bất thường về ngôn ngữ, hành vi, thói quen, ý thích (nhiều trường hợp trẻ đã nói được nhưng sau đó lại không nói, hoặc nói những lời vô nghĩa, đi kiễng gót, đi theo đúng một đường, ngồi đúng một chỗ, liên tục hoạt động không biết mệt, không có phản ứng với nguy hiểm). Nhiều trẻ sợ những thứ rất bình thường như âm thanh, ánh sáng hay cắt tóc, gội đầu… Khi trẻ lớn lên, thường ít giao tiếp, khó hòa nhập với bạn bè. Nhiều trẻ vận động quá mức, trong khi số khác lại thu mình.

Trước đây, số người mắc tự kỷ tương đối hiếm, nhưng những năm gần đây lại không ngừng gia tăng. Nhiều thống kê cho thấy, khoảng 1% trẻ em mắc chứng bệnh này. Thậm chí có thống kê còn đưa ra con số 1,5%. Đây là thực tế rất đáng lo ngại.

Bác sĩ CKII Nguyễn Thị Phước Bình, Trưởng Khoa Tâm bệnh, Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên: Hiện, các nhà khoa học vẫn chưa đưa ra được nguyên nhân chính xác của chứng tự kỷ, mà vẫn đều là các giả thuyết, trong đó chủ yếu cho rằng là do sự bất thường về gen.

Còn theo bác sĩ Phạm Thanh Huyền, Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên, thì bên cạnh nguyên nhân chủ yếu do gen, nhiều nghiên cứu cũng chỉ ra rằng có cả những nguyên nhân khác. Thậm chí có nghiên cứu còn cho rằng 50% là do gen, 50% là do môi trường.

Nỗi niềm người trong cuộc

Anh Hoàng Văn T., xóm Phúc Thuần, xã Phúc Trìu, TP. Thái Nguyên, chia sẻ: Lúc 2 tuổi, con trai nói được bình thường như những đứa trẻ khác, nhưng dần dần, cháu không nói nữa, cũng không chú tâm đến những việc xung quanh. Khi cháu lên 3 tuổi, phải cho xem điện thoại, cháu mới chịu ăn. Thấy con có những biểu hiện bất thường nên tôi đưa đi khám, thì được bác sĩ kết luận là bị tự kỷ tăng động, giảm chú ý và chậm nói.

Vì thế, anh T. đã quyết định nghỉ làm tại công ty, chuyển sang làm tự do để hàng ngày có thời gian đưa con đến bệnh viện chữa trị. Sau gần 1 tháng can thiệp, cháu có tiến triển tốt. Rất may, việc điều trị cho trẻ dưới 6 tuổi được bảo hiểm y tế chi trả toàn bộ nên gia đình anh T. cũng đỡ đi gánh nặng về kinh tế.

Tuy nhiên, điều mà tôi lo lắng là cứ sau 3-4 tuần điều trị, cháu lại phải nghỉ 3-4 tuần để đến lượt người khác. Điều này làm ảnh hưởng đến hiệu quả điều trị của cháu. Tôi rất muốn thuê can thiệp dịch vụ trong khoảng thời gian nghỉ giãn cách, nhưng với mức chi phí phải trả là 140-150 nghìn đồng/giờ, gia đình tôi không có khả năng. - Anh Hoàng Văn T.

Can thiệp 1-1 giúp mang lại hiệu quả cao trong điều trị trẻ bị rối loạn phát triển nói chung, trẻ tự kỷ nói riêng.

Còn chị Trần Thị Thu H., ở phường Trung Thành, TP. Thái Nguyên, đã không giấu được những giọt nước mắt ưu phiền khi chia sẻ với chúng tôi. Chị bảo: Lúc bác sĩ kết luận con gái bị tự kỷ, tôi đã rất tuyệt vọng và tự dằn vặt bản thân, vì nghĩ rằng do mình chưa dành đủ sự quan tâm đến con. Chính vì vậy, để bù đắp cho con, hàng ngày, tôi đưa con đến Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng tỉnh điều trị. Sau đó, tôi tiếp tục đưa con học can thiệp 1-1 thêm 60 phút tại một trung tâm hỗ trợ phát triển giáo dục tư nhân, với mong muốn con sẽ phát triển bình thường như các bạn khác.

Không thuận lợi về giao thông như anh T, chị H, bà Nguyễn Thị B…, tổ dân phố số 2, thị trấn Đình Cả (Võ Nhai) cứ đầu tuần lại khăn gói cùng cháu nội 4 tuổi về Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên điều trị. Hai bà cháu thuê trọ đến cuối tuần rồi lại bắt xe buýt về. Bà bảo: Nếu bố mẹ cháu quan tâm nhiều hơn thì cháu đã được phát hiện và điều trị sớm hơn. Thương cháu nên dù tuổi cao, sức yếu, tôi vẫn ngày ngày ở bên chăm cháu, mong cho cháu những điều tốt đẹp nhất.

Nhiều điều trăn trở

Chị Trịnh Thị Hồng Yến, Giám đốc Trung tâm Hỗ trợ phát triển giáo dục Yến Linh Thái Nguyên, Khu đô thị Picenza Đồng Bẩm, TP. Thái Nguyên, cũng là phụ huynh có con bị tự kỷ, chia sẻ: Hầu hết phụ huynh ban đầu rất khó chấp nhận sự thật con mình bị tự kỷ. Rất nhiều người đã suy sụp, buồn phiền, lo lắng. Có những trường hợp, trẻ đã 13 tuổi nhưng không hề nói được bất cứ một câu, từ nào có nghĩa. Trẻ thường xuyên tự làm đau mình mà không hề có cảm giác gì…

Vậy nhưng, có bố mẹ lại cho rằng con mình bị người âm hành nên thay vì cho trẻ đi điều trị/can thiệp sớm, họ lại tìm đến thầy cúng để làm lễ giải hạn cho con. Chỉ đến khi bệnh của con càng ngày càng nặng thì gia đình mới chấp nhận, cho đi can thiệp. Lúc này, việc can thiệp gặp rất nhiều khó khăn và khả năng tiến triển của trẻ cũng rất chậm. - Chị Trịnh Thị Hồng Yến

Bác sĩ Phạm Thanh Huyền, Khoa Phục hồi Chức năng, Bệnh viện Chỉnh hình và Phục hồi chức năng Thái Nguyên, đưa ra một thực tế: Sau dịch covid-19, số trẻ bị tự kỷ gia tăng rõ rệt, do trẻ bị cách ly, không được giao tiếp với bạn bè trong một thời gian dài. Nhiều đứa trẻ mất dần ngôn ngữ và khả năng giao tiếp, chỉ phát âm ra những lời vô nghĩa hoặc ngôn ngữ trên phim hoạt hình. Tại Bệnh viện, mỗi ngày, trẻ được được can thiệp 1-1 trong vòng 45 phút. Trong đó, 20 phút tập sửa lỗi phát âm; 15 phút xoa bóp vùng hàm mặt và 10 phút điện xung. Do thời gian điều trị tại cơ sở y tế/giáo dục không nhiều nên gia đình đóng vai trò hết sức quan trọng giúp trẻ bị rối loạn phát triển tiến bộ. Ông, bà, bố, mẹ và những người thân cần tương tác thường xuyên với trẻ và phải nhẫn nại khi dạy bảo; không thỏa hiệp ngay với những đòi hỏi của trẻ, mà bắt buộc trẻ phải làm theo các hướng dẫn của mình.

Đặc biệt, các gia đình không được chủ quan với những tiến bộ của trẻ mà dừng can thiệp. Vì thực tế, nhiều đứa trẻ sau một thời gian được can thiệp có tiến triển tốt, gia đình lầm tưởng trẻ đã trở lại cuộc sống bình thường nên không tiếp tục cho can thiệp nên một thời gian sau, tình trạng bệnh của trẻ trở nặng trở lại. Đây được gọi là giai đoạn thoái lui.

Chính vì thế, việc quan sát, để ý các thói quen trong sinh hoạt, đời sống của trẻ cần thiết phải được quan tâm, để kịp thời phát hiện những bất thường của trẻ, từ đó có những biện pháp can thiệp kịp thời, giúp mang lại hiểu quả cao trong điều trị.

Nhóm P.V