Những đứa trẻ bị mắc kẹt

"Tình yêu của cha mẹ dành cho con cái là vô điều kiện, nhưng chấp nhận lại cần một quá trình lâu dài". Những đứa trẻ "khác thường" được sinh trong những gia đình "bình thường", để rồi họ từ chối bỏ đến tìm mọi cách chữa trị đứa con của họ. Nhưng chấp nhận nhân dạng của đứa trẻ lại là một phần tất yếu trong bất cứ quá trình yêu thương nào.

"Con mình bị bệnh thì mình chữa thôi"

Chị Loan vừa ra đầu ngõ, Nhân - con trai chị - đã khóc đòi đi chơi.

Hai mẹ con đang sống cùng mẹ của chị trong một căn nhà nhỏ ở Bến Tre. Sau nhiều năm sống ở Sài Gòn, chị quyết định ôm còn về quê vì nghe nói ở mỗi tỉnh đều có trường dành cho trẻ khuyết tật. Chị nói chị không đủ khả năng lo cho thằng bé học trên thành phố nữa.

Sau một lúc năn nỉ mẹ không được, Nhân xin mẹ chơi điện thoại. Chị Loan chỉ cần gật đầu, nó liền ngoan ngoãn ôm điện thoại chơi.

Từ khi về quê, tiếp xúc nhiều thứ, Nhân gặp ai hay làm gì cũng bắt chước làm theo. Ảnh: Thanh Thùy

Chị kể hồi lúc sinh nó, vì còn trẻ và nó là đứa con đầu tiên, chị không có nhiều kinh nghiệm. Sau chừng 17-18 tháng, một người chị nói chị nên đưa con đi khám vì thằng bé khác những đứa trẻ "bình thường". Nó không chú ý khi có tiếng động, cũng tránh nhìn vào mắt người khác. Khi đó chị mới biết con chị bị tự kỷ.

“Hồi lúc nghe bác sĩ nói vậy, nói thật là mình chẳng biết bệnh đó là bệnh gì. Chỉ nghĩ là con mình bị bệnh thì mình chữa cho nó thôi. Sau này biết được rằng đây là bệnh cả đời, nó sẽ không khỏi, chỉ có thể khá hơn một chút. Lúc đó mình hụt hẫng lắm”.

Khi đó, nhà chị ở Hóc Môn nhưng mỗi ngày chị đều chở con lên bệnh viện Nhi Đồng để đi học. Sau này khi con chị quá tuổi học ở bệnh viện, chị vẫn kiên trì đưa con đến nhà cô học. Chi phí học trường tư trên thành phố quá đắt đỏ, chị để con ở nhà với chị, tự tìm hiểu rồi hướng dẫn con mình. Mới hơn một năm trở lại đây, chị ôm con về quê để con đi học.

Nhân giờ đây đã có thể viết chữ và nhận biết số. Ảnh: Gia đình cung cấp

Chị nói về đây học mới thấy con mình khá hơn những đứa trẻ khác, một phần do nền tảng đã có sẵn từ khi học ở thành phố. Nhân không la khóc, lại được mẹ chăm lo đầy đủ.

Chị Loan cũng từng là người, vì gia đình không nghĩ con chị bị bệnh như thế, đã đưa con đi thầy khắp nơi.

Nhân vẫn nằm chơi ở võng. Ở phía đầu võng là một chiếc bàn bày rất nhiều đồ chơi. Chị Loan nói toàn bộ đều là đồ chơi của Nhân. Đó dường như là cái bàn có trị giá lớn nhất trong gian phòng, bởi như chị nói, nhiều khi trong người không có tiền chứ mua đồ chơi cho Nhân mấy trăm nghìn.

"Gia tài" của Nhân. Ảnh: Thanh Thùy

Chị nói vì chị đã sinh nó ra, chị không biết có phải do một phần lỗi của chị trong quá trình mang thai mà dẫn tới việc nó bị bệnh không. Nó kém may mắn hơn những đứa trẻ khác nên càng phải cố gắng bù đắp cho nó.

Khi được hỏi có bao giờ chị nghĩ nếu không sinh thằng bé ra thì đời chị sẽ đỡ khó khăn hơn bây giờ không, chị bảo chưa bao giờ chị nghĩ thế, ngay cả trong những lúc bế tắc nhất.

Lúc chị chưa chấp nhận được, thỉnh thoảng khi tức giận chị có đánh con. Nhưng bây giờ chị không làm vậy được nữa. Nhân về đây được tiếp xúc nhiều người, biết bắt chước làm nên rất được việc. Đi học về thì ôm rồi hôn mẹ, chị Loan nói như vậy sao giận được nó.

“Có ước ao hay mong đợi thì cũng đâu có thay đổi được gì. Mình chỉ nghĩ nếu nó là một đứa trẻ bình thường thì sẽ tốt hơn cho nó. Nó bây giờ có thể tự ăn tự vệ sinh cá nhân được. Chỉ sợ sau này khi mình không lo nổi cho nó nữa thì nó có tự lo cho bản thân được không, rồi khi mình mất thì gửi nó đi đâu, không ai nhận thì làm thế nào”.

Nhân vẫn nằm đó trong thế giới nhỏ của nó, không biết gì về những lo lắng của mẹ nó.

"Như nước chảy về chỗ trũng"

Na - tên gọi ở nhà của Duy - con chị Mai năm nay đã 27 tuổi. Dù vậy, dáng vẻ của anh hiện tại so với nhiều năm trước không khác gì mấy. Thời gian dường như không tác động tới anh, như cách bào thai 27 năm trước không phát triển trong bụng chị Mai.

"Hồi đó y tế đâu có được như bây giờ. Người ta siêu âm chỉ thấy thai không phát triển thôi chứ cũng không biết bị gì. Khi sinh nó ra, thay vì khóc như người khác thì nó nằm im như cục thịt vậy. Nhìn nó lúc mới đẻ ra đẹp lắm, đâu có nghĩ nó bị gì".

"Nó chỉ cần thú rừng với đống tập là được rồi". Ảnh: Thanh Thùy

Không lâu sau đó, khi thấy con mình không khóc quấy, không vệ sinh như những đứa trẻ bình thường, chị đem con vào viện kiểm tra và biết Na mắc hội chứng down. Chị nói lúc đó chị không chấp nhận việc con chị bị bệnh nên nghe ngóng khắp nơi, từ Nam ra Bắc người ta chỉ chỗ nào chị đến hỏi chỗ đó.

Bước ngoặt cuối cùng là khi Giáo sư Trần Đông A nói chị hãy đem con tới bệnh viện Đại học Y dược. Khi ấy họ muốn rút máu Na để làm xét nghiệm. Chị nói khi ấy chị đã cãi nhau với bác sĩ.

"Tôi nói bác sĩ lấy máu ra, xác định chữa được bệnh của con tôi thì lấy. Còn nếu chỉ lấy máu để chẩn đoán bệnh thì không cần".

Tôi hỏi chị có biết rằng bệnh này không chữa được không, chị nói chị biết. Vì biết nên mới nói bác sĩ nếu lấy máu mà chữa được bệnh hãy lấy. Sự tuyệt vọng của người mẹ lúc ấy khiến chị chạy khắp nơi để tìm nơi chữa cho con, vì thương con mà muốn con khỏi bệnh, cũng vì thương con mà không muốn để nó mất một chút máu để xác định một bệnh chị đã biết.

Na được mẹ cho đi học một trường khuyết tật ở quận 5. Lên 18 tuổi, anh không chịu đi học nữa nên gần 10 năm nay, anh đều theo mẹ ra chợ đi bán hàng ngày.

Na dù không giao tiếp được nhưng lại có thể nói được vài từ chào hỏi đơn giản, thậm chí bằng tiếng Anh như "hi", "ok" hay "number one" và giơ ngón tay cái ra mỗi khi muốn khen cái gì. Anh cũng rất thân thiện cả với người lạ, vì thế mà ở nhà hay ở chợ mọi người đều thương anh.

Quá trình nuôi nấng và dạy dỗ anh hóa ra lại không hề khó khăn như cách người ta vẫn hay nghĩ về những đứa trẻ khuyết tật. "Nó chẳng khóc chẳng kêu gì hết làm mình cũng ngại luôn", chị Mai cười nói. Đối với Na, chỉ cần đồ chơi, cây bút và tờ giấy để vẽ, đến giờ ăn được ăn vậy là đã đủ vui.

"Nó vẽ cũng đẹp lắm, nhìn như Picasso vậy", chị Mai cười nói. Ảnh: Thanh Thùy

Thú rừng của Na. Ảnh: Thanh Thùy

Na ở thời điểm hiện tại có lẽ không được như vậy nếu như chị Mai không vượt qua những khó khăn về mặt xã hội vào thời điểm chị sinh con.

"Mình thì nghĩ cái số hết rồi. Con mình thì mình đương nhiên phải yêu thương chăm sóc nó, như nước chảy về chỗ trũng vậy. Có gì mà giấu mà ngại. Nếu ngại thì đâu có đem nó ra chợ. Nó còn từng đi du lịch nước ngoài nữa mà".

"Tình yêu dành cho con cái không giống với bất kỳ cảm nhận nào"

Nhà văn Andrew Solomon phát biểu trong một bài nói rằng: "Khi tôi còn nhỏ, mẹ thường nói rằng, tình yêu dành cho con cái mình không giống với bất cứ cảm nhận nào trên đời. Và chỉ khi có con, con mới hiểu điều đó".

Solomon đã phỏng vấn một bà mẹ có con là Clinton Brown bị chứng lùn do xương biến dạng. Khi sinh Brown, người ta nói với bà rằng con bà bị khuyết tật vĩnh viễn, thiểu năng trí tuệ và khuyên bà nên để đứa bé lại bệnh viện để nó ra đi êm ả. Nhưng bà vẫn đưa con mình về và đem đứa trẻ tới những bác sĩ giỏi nhất.

Cuối cùng, Clinton Brown lại là người duy nhất trong gia đình là sinh viên cao đẳng. Solomon đã hỏi mẹ của Brown làm sao bà có thể khiến anh trở thành một con người như vậy, bà nói "Làm sao ư? Tôi chỉ yêu nó, vậy thôi. Clinton luôn có nguồn sáng đó trong đời nó".

Clinton Brown trong một buổi phỏng vấn với Solomon. Ảnh: Chụp màn hình

Nhân có lẽ sẽ không biết phụ giúp mẹ và viết chữ số ở tuổi lên 10 nếu chị Loan không đưa thằng bé đi học và tập cho nó làm việc nhà. Còn Na cũng sẽ chỉ quanh quẩn với những cuốn tập và thú rừng khi không đi chợ bán với mẹ.

Ở những gia đình có những đứa con "khác thường", tình yêu đơn thuần này lại mang đến nhiều tầng ý nghĩa hơn trong trải nghiệm làm cha mẹ.

Trung tâm Cooke ở New York dành cho trẻ mắc hội down được 2 vợ chồng Tom và Karen Robards lập nên khi họ biết con của mình mắc bệnh tương tự. Trong một bài phỏng vấn với Solomon, Karen Robards nói bà sẽ không thay thế David, đứa con bị mắc bệnh down của bà, với bất kỳ đứa trẻ bình thường nào khác.

"Vì David, tôi sẽ chữa bệnh này cho nó ngay lập tức để cuộc sống nó dễ dàng hơn. Nhưng với tôi, hơn 23 năm trước tôi không nghĩ tôi sẽ đạt đến một điểm, mà trên phương diện bản thân khiến tôi trở nên tốt hơn, tình cảm hơn và sống có mục đích hơn".

Những đứa trẻ này khi được sinh ra đã mang lại sức ảnh hưởng phi thường đến cha mẹ chúng. Còn đối với bản thân chúng, để tiến tới mối quan hệ tốt đẹp với thế giới "bình thường", lại là một nỗ lực phi thường khác.

Jim Sinclair, nhà hoạt động về tự kỷ từng đưa ra quan điểm: "Bạn không mất một đứa con vì tự kỷ. Bạn chỉ mất một đứa con mà bạn mong muốn vì tự kỷ". Đây là một quan điểm cực đoan, nhưng cũng chỉ ra thực tế rằng con người không ai muốn bị thay đổi hay loại bỏ. Những đứa trẻ "khác thường" này có lẽ cũng như thế.

Chúng ta đang sống trong một thế giới mà nhận thức xã hội và trình độ y khoa phát triển không ngờ. Nhưng sẽ rất đáng tiếc nếu hai khía cạnh này không giao nhau ở đâu đó.

Emmett Lowry, một đứa trẻ mắc hội chứng down làm người mẫu nhiều nhãn hàng. Ảnh: Zing

Người ta có thể chẩn đoán những khuyết tật của bào thai ngay từ trong bụng mẹ và loại bỏ đứa trẻ nếu cần thiết. Nhưng những đứa trẻ khiếm thính và khiếm thị vẫn có thể trở thành những ca sĩ hay nhạc công tài năng, trẻ tự kỷ có thể trở thành diễn giả còn trẻ down cũng có thể làm người mẫu.

Những đứa trẻ này có thế giới của chúng. Để có thể có những mối quan hệ tốt đẹp hơn với những người "bình thường", hơn cả sự chữa trị, cái chúng cần có lẽ là rất nhiều tình yêu và sự chấp nhận từ chính bản thân, gia đình và xã hội.

Thanh Thùy