Suốt 16 năm tìm cách giữ chút thị lực ít ỏi còn lại cho đôi mắt

PGS.TS.Bác sĩ Hoàng Thị Minh Châu thăm khám cho bệnh nhân

"Vừa học xong lớp 10 thì em bị cảm cúm, nên đã mua thuốc về uống. Đó là loại thuốc hạ sốt SEDA (hiện nay đã ngừng sản xuất-PV) mà em vẫn dùng trước đây nhưng lần này uống mãi không khỏi. Em bị sốt tới 41 độ, co giật, toàn thân nổi mụn, ban đầu chỉ là những chấm mụn nhỏ. Bác sĩ chẩn đoán em bị sốt phát ban và điều trị theo triệu chứng của sốt phát ban", Hưng kể.

Một tháng sau, người Hưng bắt đầu xuất hiện nhiều mụn nước to nổi khắp bụng, chân và mặt. Ở mắt là những mụn nhỏ li ti, môi bị bong tróc, các ngón tay lần lượt cũng bị bong móng.

Ngày đó, các bác sĩ thăm khám cho Hưng ưu tiên điều trị các vùng xuất hiện mụn nước to trước. Sau khi khỏi bệnh, chỗ nào mọc mụn nước đều để lại sẹo đến tận bây giờ. Và từ đây, căn bệnh hiếm gặp của Hưng mới xuất hiện triệu chứng rõ rệt.

Hưng kể, các mụn nước nhỏ li ti trong mắt em dần to hơn. Mắt khô, mi mắt tiết ra nhiều dịch trắng khó chịu. Nếu Hưng dùng tay quệt nhẹ lên mắt là có thể "bay" luôn cả hàng mi. Đi khám mắt, Hưng được bác sĩ kết luận em bị mắc căn bệnh hiếm gặp là hội chứng Steven-Johnson.

Đây là một dạng phản ứng dị ứng thuốc, trên thế giới trong 1 triệu người mới có 2 người mắc bệnh. "Chỉ nghe đến đây, em đã suy sụp. Em chưa bao giờ nghĩ rằng mình lại có thể mắc căn bệnh hiếm gặp này bởi các loại thuốc đó trước đây em vẫn dùng nhưng tại sao lần này lại gây ra dị ứng nặng đến vậy", Hưng chia sẻ.

Do phát hiện và điều trị muộn nên lúc này cấu trúc mắt của Hưng đã bị biến dạng. Mắt bị đỏ nên Hưng thường xuyên phải nhỏ thuốc. Cuộc sống của Hưng bị đảo lộn. Các môn học, em buộc phải tiếp thu bằng cách lắng nghe.

Sau 2 năm điều trị mắt ở trong nước, gia đình quyết định đưa Hưng ra nước ngoài học đại học kết hợp với việc chữa bệnh. 5 năm ở nước ngoài, Hưng đã 2 lần phẫu thuật mắt trái để tách mi khỏi nhãn cầu, giúp cho nhãn cầu cử động dễ dàng hơn, sau đó ghép màng ối sinh học cho kết cấu mi ổn định, có thể điều tiết được nước mắt. Trở về nước, tháng nào Hưng cũng phải đến bệnh viện thăm khám.

Chia sẻ về trường hợp của Nguyễn Hải Hưng, PGS.TS Hoàng Thị Minh Châu, Chủ tịch hội đồng chuyên môn Bệnh viện Mắt Hà Nội 2, nói: "Hưng được phát hiện và điều trị quá muộn khi các triệu chứng của bệnh đã diễn biến nặng. Giai đoạn "vàng" điều trị mắt đã bị bỏ qua bởi lúc đầu mọi người thường tập trung chữa các bệnh khác trên cơ thể mà không nghĩ đến mắt.

Mặc dù đây là một căn bệnh hiếm gặp, các triệu chứng thường xuất hiện sau khoảng 1 tháng sử dụng thuốc nhưng nếu được phát hiện sớm hơn, chẩn đoán được ngay từ đầu thì khả năng giữ được thị lực sẽ cao hơn".

Cũng theo PGS.TS. Hoàng Thị Minh Châu, hội chứng Steven-Johnson sẽ làm cho mi mắt ngày càng biến dạng, mắt bị đỏ, viêm, mạch máu ăn dần vào giác mạc gây hỏng giác mạc, mờ mắt, lâu dần dẫn đến mù lòa. Do đó, bệnh nhân cần phải được bác sĩ thăm khám thường xuyên, theo dõi suốt tiến trình của bệnh, xác định tư tưởng "sống chung với bệnh" cả đời.

Mới đây, mắt phải của Hưng lại xuất hiện mụn nước to. Sau khi thăm khám, em được bác sĩ chỉ định phẫu thuật để xử lý mụn nước, đồng thời ghép màng ối thay thế kết mạc giúp bảo vệ mắt. Hiện tại, thị lực cả 2 mắt của Hưng đều rất yếu, mắt trái chỉ còn 1/10; mắt phải là 2/10.

Việc điều trị chủ yếu là thuốc nhỏ mắt kháng sinh, chống viêm, nước mắt nhân tạo và thăm khám thường xuyên để giữ cho các mạch máu không bị ăn sâu vào giác mạc.

Hội chứng Steven-Johnson là một dạng phản ứng dị ứng. Bệnh tuy ít gặp (tần suất 2/1.000.000 người) nhưng có thể ảnh hưởng đến tính mạng với tỷ lệ tử vong lên tới 30%. Nam giới, trẻ tuổi có tỷ lệ mắc bệnh cao hơn nữ giới, thường bị nhiều vào mùa xuân-hè.

Hoàng Duy