Kỷ niệm 35 năm Ngày Thalassemia Thế giới (8/5/1986 - 8/5/2021) với thông điệp quốc tế: 'Giải quyết bất bình đẳng trong chăm sóc y tế đối với bệnh nhân tan máu bẩm sinh' và Việt Nam đang tích cực hưởng ứng ngày kỷ niệm này với thông điệp: 'Thực hiện tư vấn, khám sức khỏe trước khi kết hôn vì hạnh phúc gia đình, vì sự phồn vinh của đất nước'.
Bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) là do tan máu di truyền. Bệnh có 2 biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể nên bệnh nhân phải điều trị suốt đời, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, sẽ có nhiều biến chứng làm bệnh nhân chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động... Không chỉ gây tổn hại sức khỏe người bệnh, tàn phá cấu trúc toàn diện trong cơ thể con người, ảnh hưởng trực tiếp đến tính mạng người bệnh mà còn tạo thêm gánh nặng cho gia đình, xã hội.
Khi số lượng bệnh nhân tan máu bẩm sinh tăng sẽ làm các bệnh viện quá tải, tạo áp lực nặng nề lên ngân hàng máu cũng như gánh nặng về chi phí xã hội.
Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người, tương đương 13% dân số, mang gene bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia).
Là những bạn trẻ còn đang ngồi trên ghế nhà trường hay người đã đi làm nhưng họ đều dành quỹ thời gian riêng để cùng tham gia vào các hoạt động tình nguyện thuộc 'Câu lạc bộ Hành trình đỏ - Kết nối yêu thương tỉnh Lâm Đồng'. Ở đây các bạn trẻ được thỏa sức sáng tạo, tận tay chia sẻ với những mảnh đời khó khăn, bất hạnh để yêu thương được lan tỏa, kết nối nhiều hơn.
Bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) hay còn gọi là Thalassemia, là bệnh thiếu máu do tan máu di truyền. Đây không phải là căn bệnh mới nhưng những ảnh hưởng và hệ lụy là rất lớn. Không chỉ gây tổn hại sức khỏe người bệnh, gây tàn phá cấu trúc toàn diện trong cơ thể con người, ảnh hưởng trực tiếp đến tính mạng người bệnh mà còn tạo thêm gánh nặng cho gia đình, xã hội. Đó là chưa kể nguy cơ lây bệnh qua truyền máu do nhu cầu điều trị cần được truyền máu rất nhiều, dù là tai biến của điều trị không ai muốn.
Không chỉ thiếu máu, bệnh nhân thalassemia còn có mũi tẹt, da đen sạm vì thừa sắt. Được trang điểm, chụp ảnh chỉ có trong những giấc mơ của họ.
Với thông điệp 'Vẻ đẹp từ trái tim', Viện Huyết học tổ chức 'Thalassemia Beauty Day' mong muốn tạo thêm động lực cho người bệnh.
Hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng
Theo thống kê của Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, mỗi năm tại Việt Nam có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng.
Hưởng ứng ngày Thalassemia Thế giới (8/5) năm 2020, với thông điệp: 'Cha mẹ hãy thực hiện tầm soát, chẩn đoán và điều trị sớm bệnh tật trước sinh và sơ sinh vì hạnh phúc gia đình, vì tương lai giống nòi'. Chi cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình (DS-KHHGĐ) yêu cầu Trung tâm DS - KHHGĐ huyện, thị xã, thành phố triển khai các hoạt động truyền thông có trọng điểm, ưu tiên hướng về cơ sở.
Tư vấn và khám sức khỏe trước hôn nhân là biện pháp phòng ngừa hiệu quả tới 95% nguy cơ sinh ra những em bé bị mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Ông Mai Xuân Phương, Phó Vụ trưởng Vụ Truyền thông Giáo dục, Tổng cục Dân số cho rằng, vấn đề then chốt của việc đẩy mạnh hơn nữa việc tăng cường khám sức khỏe tiền hôn nhân và sàng lọc trước sinh chính là việc xây dựng và triển khai chương trình Tan máu bẩm sinh Quốc gia.