Tại sao phụ huynh Trung Quốc giấu giếm khi biết con cái mắc ung thư?

Chưa đầy một tháng sau, Feng đến bệnh viện ở tỉnh Hà Bắc, Trung Quốc để kiểm tra sức khỏe sau khi bị đau bụng dữ dội. Các bác sĩ đã cho Feng về nhà. Vào tháng 2 năm 2011, Feng lại phải nhập viện, và đau đớn hơn nhiều. Các bác sĩ đã phẫu thuật loại bỏ một khối u 22cm (8,7 inch) từ bụng của Feng.

Các bạn học đã đến thăm Feng trong bệnh viện và mang theo những món quà đáng yêu - quả cầu pha lê, vòng tay cầu nguyện, tranh - cùng những lá thư và hoa động viên. Đó là lễ hội mùa xuân, Feng háo hức về nhà và trở lại trường học.

Chloe Feng may mắn được chữa khỏi ung thư.

Nhưng khối u trở lại - và mọi thứ đã thay đổi. Feng thấy mẹ, trong nước mắt, chạy vào phòng vệ sinh và cô bé có thể nghe thấy tiếng nức nở cố nén của mẹ qua một vòi nước chảy. Bố Feng dường như muốn nói điều gì đó với con gái, nhưng im lặng.

Mẹ quay lại nhưng không nhìn Feng. Đôi mắt bà đỏ hoe. Khi nằm trên giường, Feng cố gắng tìm hiểu xem điều gì đã xảy ra, nhưng câu trả lời duy nhất là: "Con có thể không được đi học trở lại."

Bạn bè động viên Feng bằng những món quà tinh thần như những bức tranh này.

Feng đã khóc, không kiểm soát được. Khi họ hàng và đồng nghiệp của bố mẹ Feng thì thầm với nhau ngoài hành lang, Feng nghe thấy ai đó hỏi: “Bạn sẽ tính đến chuyện sinh thêm con chứ?”

Cha mẹ không nói với Feng, nhưng khối u của Feng là ác tính. Các bác sĩ lo lắng nó có thể lan rộng. Tiếp sau đó là chuỗi 6 đợt hóa trị, một năm chạy đi chạy lại giữa nhà và bệnh viện. Feng bắt đầu rụng tóc và trọc lốc trong vòng hai tuần.

Feng đội tóc giả khi quay lại trường học.

5 tháng sau phẫu thuật, Feng tìm thấy hồ sơ bệnh án của cô trong ngăn kéo phòng ngủ của cha mẹ. Feng đã cố gắng tìm nó khi cha mẹ đi vắng. Khi Feng nhìn thấy chữ “ung thư”, cô cảm thấy như bị sét đánh. Feng gấp lại hồ sơ bệnh án và vờ như không có chuyện gì xảy ra.

Đấy là một vấn đề quan trọng, ai cũng biết, nhưng ai cũng ngại không muốn đề cập tới hay mang ra để bàn luận trực tiếp. Feng và cha mẹ chưa bao giờ nói về nó, cho đến khi cô viết lại hồi ức.

Các bác sĩ đã loại bỏ một khối u dài 22cm từ bụng của Feng.

Mẹ Feng nhiều lần nói với con gái rằng cô bé ổn. Cha mẹ Feng khăng khăng rằng khối u của cô bé không phải ung thư và hóa trị chỉ là biện pháp phòng ngừa. Feng đã chọn tin cha mẹ hơn là suy nghĩ quá nhiều về nói. Nhưng khi tìm kiếm thông tin trên mạng và biết được một sự thật khác, tay Feng run lên.

Gần một thập kỷ sau, Feng biết rằng mình không phải là đứa trẻ duy nhất không được biết tin dữ về bệnh tật.

Theo Tiến sĩ Li Chi-kong, giáo sư nhi khoa tại Đại học Trung Quốc ở Hồng Kông, việc các thành viên trong gia đình chọn cách tránh nói về những sự thật đáng buồn là “khá phổ biến”.

Ảnh tốt nghiệp đại học của Feng năm 2017.

“Cha mẹ muốn bảo vệ con mình khỏi bất kỳ hình thức đau khổ nào, vì họ lo lắng rằng đứa trẻ có thể cảm thấy buồn và mất tự tin trong quá trình điều trị”, Li nói.

“Nhưng chúng ta phải từ bỏ ý định này,” Li nói thêm, “vì điều này có thể khiến đứa trẻ mất lòng tin vào cha mẹ của chúng”.

Li viện dẫn một lý do khác: một số cha mẹ tin rằng ung thư là bản án tử hình. Nhưng ở Mỹ, ví dụ, tỷ lệ sống sót của bệnh bạch cầu - loại ung thư phổ biến nhất ở trẻ em - là gần 90%. Tại Trung Quốc, ước tính có khoảng 40.000 trẻ em được chẩn đoán mắc bệnh ung thư mỗi năm. Li nói rằng tỷ lệ sống sót tương tự như ở Mỹ, với tỷ lệ sống sót chung cho bệnh ung thư ở trẻ em là khoảng 80%.

Liu Zhengchen, Tổng thư ký và đồng sáng lập quỹ từ thiện New Sunshine có trụ sở tại Bắc Kinh, cho biết: “Chúng tôi biết rằng ung thư rất đáng sợ, nhưng may mắn là tỷ lệ chữa khỏi cho bệnh nhân ung thư ở trẻ em là rất cao khi dưới 23 tuổi.”

“Xã hội cần nâng cao kiến thức và chấp nhận ung thư cũng như các bệnh hiểm nghèo khác. Trong xã hội, vẫn có nhiều bệnh nhân ung thư bị kỳ thị”, Liu nói.

Sự khác biệt về văn hóa giúp giải thích lý do các bậc cha mẹ Trung Quốc tránh thông báo tin buồn cho con cái. Không giống như thói quen ra quyết định theo chủ nghĩa cá nhân ở phương Tây, mô hình ra quyết định của phương Đông mang tính chất gia đình hơn, theo nghiên cứu được thực hiện bởi Fan Ruiping, giáo sư đạo đức sinh học và chính sách công tại Đại học Thành phố Hồng Kông.

Feng đã khỏe mạnh trở lại và căn bệnh ung thư được chữa trị hoàn toàn.

Theo quan điểm của Nho giáo, Fan Ruiping nói, mỗi thành viên trong gia đình đều thuộc về gia đình và phụ thuộc vào gia đình. Nói cách khác, bệnh tật của một thành viên trong gia đình là một vấn đề gia đình, và tất cả đều phải có nghĩa vụ chăm sóc cho người bệnh.

Với những căn bệnh nặng, người Trung Quốc tin rằng việc thông báo trực tiếp cho bệnh nhân là một sự tàn nhẫn. Một ví dụ điển hình được miêu tả trong bộ phim The Farewell (Lời từ biệt) của Lulu Wang, trong đó người bà bị ung thư nhưng con cháu giấu không cho biết sự thật.

Bradley Zebrack, phó giáo sư tại Trường Công tác xã hội Đại học Michigan cho biết: “Mặc dù rất khó để nói với một đứa trẻ về mức độ nghiêm trọng của tình huống mà chúng phải đối mặt, nhưng sẽ có hại hơn nếu không nói cho chúng biết. Không nói sự thật còn có những tác động nghiêm trọng và lâu dài hơn nữa”.

Zebrack nói thêm: “Cha mẹ luôn cố gắng bảo vệ con cái. Mong muốn bảo vệ nhau đó xuất phát từ tình yêu, nó xuất phát từ con người… Nhưng tôi có thể nói rằng những gì họ đã làm là sai”.

Liu cho rằng, tốt nhất là cha mẹ và con cái nên giao tiếp cởi mở hơn và cùng nhau đối mặt với thử thách hơn là hai bên giả vờ “không biết”. Liu nói: “Nếu tất cả chúng ta đều tránh nói về nó, điều đó sẽ chỉ củng cố thêm nỗi sợ hãi.”

Ở Trung Quốc, các chương trình tư vấn và hỗ trợ công tác xã hội đang ở giai đoạn sơ khai. Tại Thượng Hải, các bệnh viện đa khoa được trang bị một nhân viên công tác xã hội cho mỗi 300 đến 500 giường bệnh. Với các bệnh viện nhi khoa, tâm thần, ung thư, phục hồi chức năng và các bệnh viện chuyên khoa khác được trang bị một nhân viên công xã hội cho mỗi 100 đến 300 giường.

Theo Hiệp hội Nhân viên Xã hội về Ung thư Nhi khoa, ở Mỹ, cứ 25 giường bệnh thì có một nhân viên xã hội. “Nên có một nhân viên xã hội cho mỗi 50 giường bệnh ở Trung Quốc. Đây là con đường chúng ta phải đi”, Liu nói.

Dự án Trường học Bệnh viện New Sunshine, do Liu thành lập vào năm 2012, cung cấp cho bệnh nhân trẻ em nền giáo dục phù hợp và giúp giải quyết các vấn đề về tâm lý, xã hội và cá nhân do họ phải chăm sóc trong bệnh viện dài hạn. Chương trình đã thiết lập 38 trường học bệnh viện tại 15 tỉnh của Trung Quốc.

Feng là một trong số những người may mắn sống sót sau khi mắc ung thư. Bệnh ung thư của Feng đã biến mất và hiện Feng có sức khỏe tốt. Tuy nhiên, cha mẹ Feng và Feng có thể đã được hưởng lợi từ một giải pháp mà Liu đề xuất để giảm bớt lo lắng cho bệnh nhân cũng như gia đình của họ. Đó là gặp gỡ những đứa trẻ khác đã khỏi bệnh ung thư, để nâng cao tinh thần cho bệnh nhân - và sự tự tin của cha mẹ chúng.

Feng trải nghiệm lặn biển trong chuyến du lịch năm 2019.

Feng đã tốt nghiệp chương trình thạc sĩ tại Trung tâm Nghiên cứu Báo chí và Truyền thông thuộc Đại học Hồng Kông. Cô luôn biết ơn tình yêu và sự ủng hộ của cha mẹ.

Feng nhớ lại câu trả lời của cha khi được hỏi liệu có sinh thêm con không. “Không, có con là đủ rồi,” cha của Feng nói. Khi Feng hỏi cha rằng liệu cô có phải là gánh nặng vào thời điểm đó không, cha Feng đáp: “Con là món quà tuyệt vời nhất mà Thượng đế đã ban tặng cho cha”.

Hà Vy