Tìm cơ hội sống cho trẻ cần ghép tạng

Tái sinh nhờ cha mẹ

Dương Gia Khiêm (18 tuổi, tỉnh Cà Mau) chào đời với căn bệnh teo đường mật bẩm sinh. Chưa đầy 3 tuổi, cậu bé phải phẫu thuật Kasai (cắt bỏ phần ống mật bị tắc và nối trực tiếp gan với ruột non bằng) để tạm duy trì sự sống.

Tuổi thơ của Khiêm là những lần nhập viện cấp cứu, ói ra máu ồ ạt, phải bỏ học để điều trị, nước da đen đúa còi cọc. Ghép gan là giải pháp cuối cùng để cậu bé thoát cửa tử.

Năm 2017, với sự cố vấn của GS-BS Trần Đông A, Bệnh viện Nhi đồng 2 TPHCM đã tiến hành ghép gan cho Dương Gia Khiêm từ một phần lá gan của người mẹ. Ca phẫu thuật khá khó khăn, em gặp biến chứng, nhưng được điều trị ổn định nhanh chóng.

Gần 10 năm sống với một phần lá gan của mẹ, Dương Gia Khiêm đã trưởng thành và đang học nghề.

Chị Nguyễn Thị Thủy Tiên (mẹ của Khiêm) tâm sự: “Thời điểm quyết định ghép gan, tôi bảo chồng hãy giữ sức khỏe để làm trụ cột, nếu nhỡ may tôi có suy yếu sau khi hiến gan thì các con vẫn được anh nuôi nấng. Giờ đây, con vượt qua bệnh tật là niềm hạnh phúc không thể diễn tả, chúng tôi rất biết ơn các bác sĩ đã nối dài sự sống cho con”, chị nói.

Ê kíp phẫu thuật của Bệnh viện Nhi đồng 2 TPHCM thực hiện ghép gan cho một bệnh nhi. Ảnh: BVCC

Khiêm là một trong số rất ít bệnh nhi bị teo đường mật bẩm sinh được ghép gan kịp thời. Nhiều trẻ nhỏ khác đã tử vong vì không thể chờ đợi. Ngay tại Bệnh viện Nhi đồng 2, trung tâm ghép tạng trẻ em chủ lực ở phía Nam, cũng chỉ có 50 ca ghép gan thành công trong 20 năm qua.

Tương tự, chỉ có 37 trẻ nhỏ được ghép thận tại cơ sở này, có những trường hợp phải chờ đợi suốt 5 năm mới có cơ hội ghép thận.

TS-BS Trần Thanh Trí, Trưởng khoa Ghép gan - Gan mật tụy, phân tích, mỗi năm các bệnh viện chuyên khoa nhi tại TPHCM thực hiện khoảng 150 ca phẫu thuật teo đường mật bẩm sinh, khoảng 35 ca trong đó cần phải ghép gan. Tuy nhiên, Việt Nam vẫn thiếu các trung tâm ghép tạng trẻ em và đặc biệt thiếu nguồn tạng phù hợp.

Bên cạnh đó, chi phí ghép tạng là gánh nặng hiện hữu. Chi phí trung bình mỗi ca ghép gan dao động từ 600 triệu - 700 triệu đồng, BHYT chi trả khoảng 50%. Số tiền còn lại vẫn quá sức với phần lớn các gia đình có con mắc bệnh hiểm nghèo.

Theo PGS-TS-BS Phạm Ngọc Thạch, Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi đồng 2, ở nhiều nước phát triển, nguồn tạng hiến từ trẻ em chết não có thể sử dụng để ghép tạng cứu sống các bệnh nhi khác, trong khi pháp luật Việt Nam chưa cho phép.

Ông đề xuất cần phát triển nguồn tạng từ người hiến chết não, xem xét mở rộng độ tuổi hiến phù hợp xuống từ 11 tuổi - 18 tuổi.

Chờ quy định ưu tiên

Để cải thiện cơ hội sống cho trẻ nhỏ, các bác sĩ đã không ngừng cập nhật và nâng cao trình độ chuyên môn ghép tạng. Trong đó, kỹ thuật chia tách lá gan từ người hiến chết não mang lại hiệu quả cao và đầy nhân văn.

TS-BS Trần Công Duy Long, Trưởng đơn vị Ung thư gan mật và Ghép gan, BV Đại học Y Dược TPHCM, phân tích, trước đây, các bác sĩ thường lấy toàn bộ bộ lá gan của người hiến tạng chết não để ghép cho người nhận. Trong khi đó, trẻ em chỉ cần một mảnh gan nhỏ là có cơ hội được sống.

TS-BS Trần Công Duy Long bắt đầu suy nghĩ đến việc chia tách lá gan để ghép cho hai người: phần gan lớn ghép cho người lớn, phần gan nhỏ ghép cho trẻ em.

“Nhiều nghiên cứu trên thế giới ghi nhận việc ghép gan tách đôi và ghép nguyên lá gan có hiệu quả tương tự nhau. Gan có khả năng phát triển, tăng sinh, lớn lên trong cơ thể”, TS-BS Trần Công Duy Long chia sẻ.

Tháng 8-2024, tiếp nhận lá gan từ một người chết não, Bệnh viện Đại học Y Dược TPHCM lập tức triển khai kỹ thuật chia đôi lá gan. Thành công ngoài mong đợi, ê kíp ghép gan đã mang đến cuộc sống mới cho một bệnh nhân ung thư gan 53 tuổi và một bé gái 9 tháng tuổi.

Đến tháng 11-2024, khi có một ca chết não hiến tạng tại Bệnh viện Thống Nhất, TS-BS Trần Công Duy Long tiếp tục chia tách lá gan làm hai phần: một phần chuyển ra Hà Nội, phần còn lại ghép cho một bệnh nhi.

Theo GS-TS Trần Văn Thuấn, Thứ trưởng Bộ Y tế, thực tiễn đặt ra nhiều vấn đề chưa được luật hiện hành điều chỉnh đầy đủ như: chưa có cơ chế tài chính đồng bộ cho toàn bộ chuỗi hoạt động hiến - lấy - vận chuyển - bảo quản - ghép; người dưới 18 tuổi chưa được phép hiến tạng kể cả trong trường hợp có ý chí tự nguyện và sự đồng thuận của gia đình...

Do đó, Bộ Y tế đang tiến hành lấy ý kiến góp ý sửa đổi Luật Hiến, lấy, ghép mô, bộ phận cơ thể người và hiến lấy xác. Dự thảo luật nêu nguyên tắc điều phối ghép mô tạng là ưu tiên trường hợp cấp cứu, trẻ em, người chờ ghép tại nơi có người hiến, rồi đến các trường hợp khác theo danh sách quốc gia.

Bên cạnh đó, Bộ Y tế cũng đề xuất quỹ BHYT chi trả nhiều chi phí đối với cả người hiến và người được ghép tạng, giảm gánh nặng cho người bệnh.

GIAO LINH