'Tôi từng muốn chết cùng con để cháu thoát khỏi bệnh tự kỷ'

"Vấn đề của con mang đến cho gia đình vô vàn sự mệt mỏi, áp lực, đến mức mà ý nghĩ cùng con tự tử đã xuất hiện để không phải chịu những đau đớn, giày vò nữa", chị Châu Lan (TP.HCM) - người mẹ 17 năm đồng hành cùng con tự kỷ - nghẹn ngào thốt lên như vậy tại buổi họp báo công bố chiến lược về tự kỷ Việt Nam và giới thiệu "Thử thách bước chân 2021", được tổ chức tại TP.HCM.

Chị Châu Lan chia sẻ hành trình đồng hành cùng con trong suốt 17 năm qua. Ảnh: M.N.

Nhiều gánh nặng không tưởng

Chị Lan kể khi mới sinh, con chị là bé trai bụ bẫm, kháu khỉnh. Nhưng đến khi con được 17, 18 tháng tuổi, linh cảm của một người mẹ cho chị biết bé có gì đó không giống bạn cùng lứa tuổi. Cho đến khi con được 20 tháng, sự khác biệt, đặc biệt là về ngôn ngữ, lớn đến nỗi 2 vợ chồng chị bắt đầu lo lắng và quyết định cho con đi khám.

"17 năm trước, sự hiểu biết về tự kỷ còn rất hạn hẹp. Ngay kể cả nơi để khám và các chuyên gia về lĩnh vực này đều còn rất hạn chế, mình cũng không biết phải đưa con khám ở đâu mới đúng. Đầu tiên, con khám tâm lý ở Bệnh viện Nhi Đồng 2. Bác sĩ nói con không có vấn đề gì, cứ chờ đến lúc đi học mầm non, lúc đó sợ con sẽ nói nhiều đến mức muốn dán băng keo miệng lại", chị Lan kể.

Đến khi con được 28 tháng, nữ phụ huynh đọc một bài báo về trung tâm vật lý trị liệu của Bệnh viện Nhi Đồng 1, chị đưa con đến khám. Bác sĩ nói bé bị rối loạn phổ tự kỷ. Kể từ đó là hành trình đi hết bệnh viện này đến bệnh viện khác, gặp hết chuyên gia này đến chuyên gia nọ. Khi nghe bất kỳ thông tin hay phương pháp can thiệp liên quan tự kỷ, người mẹ đều tìm cách tìm hiểu và thử áp dụng cho con.

"Rất nhiều cung bậc cảm xúc đã diễn ra trong quá trình đồng hành cùng với con. Đầu tiên là cảm giác sợ hãi, hoảng loạn và lập tức phủ nhận - không chấp nhận hiện thực. Sau đó là quá trình tìm tòi, học hỏi kiến thức về vấn đề của con từ phía mính. Khi có một lượng kiến thức nhất định, cả gia đình chấp nhận sự thực đau xót này và quyết định chấp nhận vấn đề của con, đồng hành cùng con để cùng nhau bước tiếp", nữ phụ huynh chia sẻ.

Khi dần lớn lên, bé không đi học được bình thường, buộc phải đi học ở các trường chuyên biệt. Gia đình phải cho con học trường tư, bởi có rất ít trường chuyên biệt là trường công lập.

Hơn nữa, với những đứa trẻ có khó khăn, rối loạn giác quan như con chị Lan, rất khó để con được chấp nhận ở trường công, trong điều kiện 2 cô phải phụ trách hơn 10 cháu. Do là trường tư, học phí cũng là gánh nặng về kinh tế với gia đình.

"Nhưng gánh nặng kinh tế không là gì so với áp lực, kỳ thị mà xã hội dành cho trẻ tự kỷ. Thậm chí, muốn đưa con đi đâu, mình phải chuẩn bị tâm lý cho cả bản thân, cho chồng và con. Thực tế, có những lúc từ sâu trong thâm tâm, mình muốn hai mẹ con giải thoát. Không còn những mệt mỏi, day dứt, quá sức chịu đựng nhưng may mắn đã vượt qua được", người mẹ nghẹn ngào nói.

Những bậc cha mẹ như chị Lan mong muốn toàn xã hội hiểu đúng về chứng tự kỷ để có thể cảm thông, trợ giúp và tạo cơ hội cho các em hòa nhập.

Bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, đồng thời là người mẹ có con mắc chứng tự kỷ. Ảnh: M.N.

Việt Nam có khoảng 1 triệu trẻ em tự kỷ

Bà Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, dẫn số liệu của Tổng cục Thống kê năm 2019, cho biết Việt Nam có khoảng 6,2 triệu người khuyết tật từ 2 tuổi trở lên (chiếm khoảng 6,5% dân số). Trong đó, khoảng 1 triệu người tự kỷ. Tỷ lệ trẻ em mắc chứng tự kỷ ước tính là 1% số trẻ em sinh ra.

Trong số 1 triệu người tự kỷ tại Việt Nam, phần lớn không được chẩn đoán, do đó không nhận được sự chăm sóc, trị liệu hoặc giáo dục phù hợp.

Theo bà Tâm, thuật ngữ tự kỷ xuất hiện lần đầu ở Việt Nam vào năm 2002 trong một tạp chí chuyên khoa nên rất ít người biết. Năm 2005, bà đưa con mình đi khám, cũng không có ai biết tự kỷ là gì.

Bà cũng cho biết thêm số trẻ em tự kỷ tại Việt Nam đang tăng lên rất nhanh do nhận thức của xã hội và các bậc phụ huynh về tự kỷ ngày càng sâu rộng. Nhưng hiện nay, chưa có quy định nào về việc hỗ trợ trẻ tự kỷ ngay cả việc thăm khám, can thiệp chữa trị, giáo dục, chưa kể đến việc thiếu hụt nhân lực bác sĩ, giáo viên ở mảng này.

Ông Damien Roberts, Giám đốc Điều hành tổ chức Saigon Children's Charity, cho biết rối loạn phổ tự kỷ tại Việt Nam còn là vấn đề khá mới đối với phần đông công chúng.

"Chúng tôi nhận thấy những hỗ trợ dành cho các đối tượng này còn rất phân mảnh, bản thân một tổ chức không thể đảm đương được. Để cung cấp sự hỗ trợ tốt nhất cho người dân Việt Nam, điều quan trọng là phải tập hợp các bên liên quan đang làm việc để cải thiện nghiên cứu, sư phạm, trị liệu, can thiệp và hỗ trợ trong lĩnh vực quan trọng này", ông Damien Roberts chia sẻ.

Ông hy vọng việc hợp tác chiến lược giữa các tổ chức hoạt động trong lĩnh vực tự kỷ tại Việt Nam nhằm mục đích quy tụ các tổ chức và cá nhân là những chuyên gia đầu ngành trong lĩnh vực liên quan hỗ trợ người tự kỷ như y tế, trị liệu, giáo dục, chăm sóc và công nghệ.

Đầu mối về các hoạt động hỗ trợ tự kỷ này có thể hỗ trợ gia đình có người tự kỷ tìm được sự giúp đỡ kịp thời và phù hợp. Đồng thời, những tổ chức và cá nhân làm việc trong lĩnh vực tự kỷ cũng dễ dàng phối hợp, cộng tác, tạo đà cho nguồn lực chung hỗ trợ người tự kỷ.

Minh Nhật