Xây dựng và triển khai chính sách quản lý về bệnh hiếm tại Việt Nam

Tiến sỹ Hà Anh Đức - Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) phát biểu tại Tọa đàm. (Ảnh: PV/Vietnam+)

Tại Việt Nam, ước tính hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc/ảnh hưởng các bệnh hiếm này, trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em. Đáng lưu ý, có khoảng 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi do khó tiếp cận với liệu pháp điều trị.

Đây là con số không nhỏ, đòi hỏi Bộ Y tế cần có chiến lược tăng cường quản lý bệnh hiếm toàn diện và hiệu quả hơn trong bối cảnh các bệnh truyền nhiễm và không lây nhiễm đang ngày càng gia tăng phức tạp và nguồn lực cho y tế còn nhiều khó khăn.

Tiến sỹ Hà Anh Đức - Cục trưởng Quản lý Khám chữa bệnh (Bộ Y tế) nhấn mạnh như vậy tại Tọa đàm khoa học triển khai “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm 2025-2026,” do Bộ Y tế và Tổng hội Y học Việt Nam phối hợp tổ chức chiều 16/9 tại Hà Nội.

Ông Hà Anh Đức nhấn mạnh việc xây dựng và triển khai Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm là một nhiệm vụ quan trọng và cấp bách.

Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm cũng đã được xây dựng và phê duyệt theo Quyết định 2885/QĐ-BYTcủa Bộ Y tế ban hành ngày 12/9/2025 cho thấy Bộ Y tế cam kết đồng hành cùng các tổ chức trong và ngoài nước, tất cả cùng chung tay vì người mắc bệnh hiếm theo khuyến cáo của Tổ chức Y tế thế giới.

Tiến sỹ Hà Anh Đức cho rằng: “Để giải quyết vấn đề bệnh hiếm và nâng cao hiệu quả quản lý bệnh hiếm, sự tham gia của toàn hệ thống chính trị và xã hội là hết sức cần thiết, bởi đây là những vấn đề đòi hỏi nguồn lực lớn và sự hợp tác của nhiều bên. Việc xây dựng một chính sách cần một tầm nhìn xa và những bằng chứng khoa học.”

Các đại biểu tham dự tại Tọa đàm. (Ảnh: PV/Vietnam+)

Vì vậy, Bộ Y tế mong muốn lắng nghe hơn nữa các tiếng nói từ nhiều bên, các đóng góp chia sẻ của các chuyên gia để Bộ Y tế có thể thực hiện được hiệu quả Kế hoạch hành động quốc gia năm 2025-2026 về quản lý bệnh hiếm cũng như xây dựng và ban hành Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị một số bệnh hiếm, tiêu chí và danh mục bệnh hiếm, tiêu chí và danh mục thuốc hiếm tại Việt Nam. Bên cạnh đó là việc nghiên cứu các cơ chế, chính sách hỗ trợ chi trả cho bệnh nhân bệnh hiếm, nhằm giúp bệnh nhân có thể tiếp cận được các liệu pháp điều trị tiên tiến, tăng cường chất lượng cuộc sống cũng như giảm gánh nặng chi trả của cá nhân và gia đình.

Phó giáo sư Nguyễn Thị Xuyên - Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam khẳng định Tổng hội Y học Việt Nam cam kết sẽ tiếp tục đồng hành cùng Bộ Y tế và các cơ quan liên quan trong việc triển khai các hoạt động quản lý bệnh hiếm. Thông qua buổi Tọa đàm, các chính sách và kế hoạch hành động sẽ được triển khai một cách hiệu quả, góp phần nâng cao chất lượng cuộc sống của những người mắc bệnh hiếm.

Phó giáo sư Nguyễn Thị Xuyên - Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam. (Ảnh: PV/Vietnam+)

Tại Tọa đàm đã ra mắt Ban chỉ đạo tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam, công bố “Kế hoạch hành động quốc gia về quản lý bệnh hiếm giai đoạn 2025-2026.” Ban chỉ đạo sẽ đóng vai trò then chốt trong việc thúc đẩy cải thiện toàn diện công tác quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam.

Trước đó, vào ngày 24/5/2025 Đại hội đồng Y tế Thế giới đã thông qua Nghị quyết “Bệnh hiếm: ưu tiên y tế toàn cầu vì sự công bằng và hòa nhập”. Nghị quyết kêu gọi mỗi quốc gia cần ban hành chính sách và chương trình phù hợp dựa trên bằng chứng nhằm phòng ngừa, chẩn đoán sớm và điều trị bệnh hiếm, bảo đảm mọi người được tiếp cận dịch vụ chẩn đoán kịp thời, chính xác, chi phí hợp lý cùng các hỗ trợ y tế và xã hội cần thiết.

Theo thông tin từ Nghị quyết của WHO về “Bệnh hiếm”: ưu tiên y tế toàn cầu vì sự công bằng và hòa nhập” có hơn 7.000 loại bệnh hiếm ảnh hưởng đến khoảng 300 triệu người./.

(Vietnam+)