Gieo hy vọng cho những phận đời yếu thế Bài cuối: Hành trình 'săn tìm' vi khuẩn phong và khát vọng xóa sổ căn bệnh bị lãng quên

Nếu cuộc chiến với bệnh vảy nến là nỗ lực đưa y tế chất lượng cao đến gần người bệnh, thì với bệnh phong đó lại là cuộc chiến bền bỉ kéo dài hàng chục năm để đi ngược nỗi sợ hãi, sự kỳ thị và cô độc, từng bước xóa sổ căn bệnh từng bị coi là “lời nguyền” của cộng đồng.

“Đội quân săn bắt cùi”

Hơn 20 năm gắn bó với công tác phòng chống bệnh phong, PGS.TS Lê Hữu Doanh – Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương vẫn nhớ như in những tháng ngày gian khó cùng đồng nghiệp băng rừng, vượt suối, trèo đèo đi bộ hàng chục cây số vào tận những bản làng heo hút nhất để truy tìm dấu vết căn bệnh từng bị coi là “tứ chứng nan y”.

Ngày ấy, những cán bộ y tế làm công tác phòng chống phong được gọi bằng cái tên rất đặc biệt: “đội quân săn bắt cùi”. Không quản ngại hiểm trở, họ đi từ miền núi Tây Bắc, Tây Nguyên cho tới các đô thị lớn, kiên trì điều tra dịch tễ với mục tiêu duy nhất: phát hiện sớm và điều trị kịp thời, giảm thiểu tối đa nguy cơ tàn tật cho người bệnh.

Các bác sĩ thăm khám cho bệnh nhân phong mới tại điểm xã Chiềng Bằng, huyện Quỳnh Nhai, tỉnh Sơn La cũ

“Chúng tôi chuẩn bị đầy đủ dụng cụ, thuốc men cho mỗi chuyến đi nhưng không ngờ số bệnh nhân lại nhiều đến vậy. Có thời điểm phát hiện hàng trăm, hàng nghìn ca mới mỗi năm. Nhân viên y tế phải đi bộ lên nương rẫy, vào tận từng thôn bản để tìm người bệnh, kể cả khi họ mới chỉ là ca nghi ngờ. Bởi nếu bỏ sót, chỉ vài tháng sau quay lại có thể đã quá muộn, rất có thể họ trở thành người bệnh phong với dị hình tàn tật, chân tay què cụt, hệ lụy cho cả cuộc đời sau này...”, PGS.TS Lê Hữu Doanh nhớ lại.

Nhưng điều khiến các y bác sĩ day dứt nhất không chỉ là bệnh tật. Đó còn là những phận người bị bỏ quên giữa mặc cảm và cô độc. Có những bệnh nhân là người cuối cùng còn sống trong gia đình. Không người chăm sóc, không nơi nương tựa, họ sống lay lắt qua ngày với đôi bàn tay co quắp, những vết loét không lành và ánh mắt luôn cúi xuống vì mặc cảm. Khi ấy, cán bộ y tế không chỉ làm nhiệm vụ chữa bệnh. Họ trở thành người thân, đưa bệnh nhân về khu điều trị, chăm lo từ bữa ăn, giấc ngủ đến hành trình điều trị gian nan phía trước.

Người bệnh phong điều trị tại BV Da liễu Bắc Ninh.

“Có lẽ dấu ấn lớn nhất trong nghề y của tôi chính là những tháng ngày cùng ăn, cùng ở, cùng đi với người bệnh phong ở các bản làng xa xôi”, PGS Lê Hữu Doanh chia sẻ.

Nỗi ám ảnh “bệnh hủi” và chiến lược xóa sổ vi khuẩn phong

Trong quá khứ, bệnh phong từng là nỗi ám ảnh ghê gớm của xã hội. Những biến dạng ở tay, chân, khuôn mặt khiến người bệnh bị xa lánh, kỳ thị. Không ít người phải sống lặng lẽ, cô lập, giấu bệnh, thậm chí tự tách mình khỏi xã hội vì mặc cảm. Nhưng suốt nhiều thập kỷ qua, những người làm công tác phòng chống phong đã âm thầm thay đổi nhận thức ấy bằng sự kiên trì, lòng nhân ái và những chuyến đi không quản gian khó.

Từ năm 1995, Chương trình Phòng chống phong quốc gia được triển khai rộng khắp đã tạo nên bước ngoặt lớn. Những quan niệm sai lầm coi đây là “bệnh cùi”, “bệnh hủi” dần được xóa bỏ. Người dân bắt đầu chủ động đến cơ sở y tế khi có dấu hiệu nghi ngờ thay vì âm thầm chịu đựng hay giấu bệnh như trước.

Bệnh phong với những di chứng để lại lâu dài

Bệnh phong với những di chứng để lại lâu dài

Việt Nam đã đạt tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) từ năm 1995 với tỷ lệ lưu hành dưới 1/10.000 dân. Đại Hội đồng Liên Hợp Quốc từng đánh giá Việt Nam là một trong những quốc gia đi đầu khu vực châu Á - Thái Bình Dương trong công tác phòng, chống phong. Từ hàng nghìn ca mắc mới mỗi năm, đến nay cả nước chỉ còn ghi nhận vài chục ca mới. Bệnh phong không còn là vấn đề y tế công cộng. Tuy nhiên, theo các chuyên gia, để xóa bỏ hoàn toàn căn bệnh này vẫn cần thêm nhiều năm nỗ lực bền bỉ.

“Nếu đi theo tiến trình tự nhiên, có thể mất gần 40 năm nữa mới chấm dứt hoàn toàn bệnh phong. Vì vậy chúng tôi buộc phải thay đổi chiến lược để rút ngắn hành trình ấy”, PGS.TS Lê Hữu Doanh chia sẻ.

PGS. TS Lê Hữu Doanh cho biết, năm 2024, chương trình phòng, chống phong bắt đầu triển khai các biện pháp can thiệp mạnh mẽ hơn vào cộng đồng, đặc biệt với nhóm người tiếp xúc gần bệnh nhân. Một trong những điểm đột phá là điều trị dự phòng bằng một liều thuốc duy nhất cho người tiếp xúc. Biện pháp này giúp giảm đáng kể nguy cơ mắc bệnh, từ đó cắt đứt chuỗi lây truyền trong cộng đồng.

“Ở giai đoạn trước, chiến lược chủ yếu là phát hiện sớm và điều trị. Hiện nay chúng tôi đẩy mạnh điều trị dự phòng cho người tiếp xúc xung quanh bệnh nhân phong. Sau khi dùng thuốc, nguy cơ mắc bệnh gần như không còn. Điều này sẽ giúp giảm nhanh số ca bệnh mới trong cộng đồng”, Giám đốc Bệnh viện Da liễu Trung ương chia sẻ.

Song song với đó, ngành y tế tiếp tục duy trì các chiến dịch đánh giá thực địa, rà soát tại những khu vực từng lưu hành bệnh nhằm phát hiện sớm ca mắc mới. Mục tiêu lớn nhất của chiến lược giai đoạn 2026 - 2035 là hướng tới “zero bệnh phong, zero vi khuẩn phong” - không chỉ giảm số bệnh nhân mà còn tiến tới chấm dứt hoàn toàn sự tồn tại của vi khuẩn phong trong cộng đồng.

Phẫu thuật miễn phí, giảm dị hình tàn tật cho người bệnh

Nếu như trước đây, công tác phòng, chống phong tập trung vào việc cứu sống người bệnh, cắt đứt nguồn lây và ngăn chặn tàn tật, thì ngày nay, những người thầy thuốc da liễu lại đau đáu một trăn trở khác: Làm sao để những bệnh nhân từng bị căn bệnh này hủy hoại có thể tự đứng dậy, tự chăm sóc bản thân và sống một cuộc đời bình thường. Bởi với nhiều bệnh nhân phong, điều đau đớn nhất không chỉ là bệnh tật, mà là cảm giác bị bỏ lại phía sau suốt hàng chục năm cuộc đời.

Năm 2023, Bệnh viện Da liễu Trung ương lần đầu triển khai chương trình phẫu thuật miễn phí cho hàng chục bệnh nhân phong tàn tật tại các tỉnh phía Bắc và Bắc Trung Bộ với sự tài trợ của Hội chống phong Việt Nam - Thụy Sĩ. Đó không đơn thuần là một chương trình hỗ trợ y tế, mà còn là nỗ lực trả lại khả năng vận động, sự tự tin và cơ hội sống đúng nghĩa cho những phận đời chịu quá nhiều thiệt thòi.

Bác sĩ thăm khám cho bệnh nhân sau phẫu thuật

Là một trong những bệnh nhân đầu tiên được hỗ trợ phẫu thuật, bà Đặng Thị L. (64 tuổi, Hà Nội) vẫn chưa quên quãng thời gian dài sống cùng vết loét kéo dài ở bàn chân phải. Những tổn thương tưởng như chỉ là di chứng thông thường sau nhiều năm lại được xác định là ung thư biểu mô tế bào vảy trên nền di chứng phong. Nhờ chương trình hỗ trợ, bà được phẫu thuật miễn phí, điều trị kịp thời và phục hồi tốt sau mổ.

Trong khi đó, ông Nguyễn Văn B. (49 tuổi, Thái Nguyên) từng phải cắt cụt chân trái vì biến chứng phong từ nhiều năm trước. Khi bàn chân còn lại tiếp tục xuất hiện các tổn thương loét lan rộng, ông gần như tuyệt vọng vì lo sợ mất nốt khả năng đi lại. May mắn được chuyển tới Bệnh viện Da liễu Trung ương đúng thời điểm, ông được các bác sĩ can thiệp phẫu thuật, giữ lại khả năng vận động và tiếp tục tập phục hồi chức năng.

Theo PGS.TS Lê Hữu Doanh, di chứng ở bệnh nhân phong thường rất nặng nề và kéo dài suốt đời, phổ biến nhất là loét mạn tính, cụt rụt ngón tay chân, mất cảm giác, liệt thần kinh, biến dạng chi thể… Có những bệnh nhân ngay cả việc đi lại, cầm nắm, ăn uống hay vệ sinh cá nhân cũng trở thành thử thách mỗi ngày. Vì vậy, điều trị cho bệnh nhân phong không dừng ở việc chữa khỏi vi khuẩn phong mà là cả hành trình phục hồi chức năng, chống tàn tật và giúp họ có thể tái sinh như một người bình thường.

Chính vì thế, bên cạnh phẫu thuật, người bệnh còn được hỗ trợ giày, dép chuyên dụng, kính bảo vệ, tập vật lý trị liệu và theo dõi lâu dài để hạn chế di chứng tiếp tục tiến triển.

Trao “đôi chân mới”, trao cơ hội hòa nhập

Giữa cái rét cắt da của những ngày giáp Tết Nguyên đán Bính Ngọ, niềm vui giản dị của người bệnh phong đôi khi chỉ bắt đầu từ việc… có thể tự đứng dậy và tự mình bước đi. Trong một chuyến công tác về Khu điều trị phong Cơ sở 3 (Hà Nội), tôi chứng kiến niềm xúc động hiện rõ trên gương mặt nhiều bệnh nhân khi được lắp chân tay giả mới sau nhiều năm chờ đợi.

Giữa căn phòng nhỏ đơn sơ, ông Đặng Đình Úy (SN 1965) chậm rãi tập những bước đi đầu tiên bằng đôi chân giả mới. Sau nhiều năm phải di chuyển khó nhọc bằng chân giả cũ đã hư hỏng, ông xúc động nói: “Có chân giả rồi, đi lại thuận tiện hơn nhiều lắm…”.

Các bệnh nhân phong được lắp chân giả, trao bước đi vững vàng.

Với người bình thường, một bước đi là điều rất đỗi giản đơn. Nhưng với bệnh nhân phong, đó có khi là cả một giấc mơ kéo dài suốt nửa cuộc đời. Theo các bác sĩ, chân tay giả với bệnh nhân phong không chỉ là phương tiện hỗ trợ mà gần như là “đôi chân mới”, giúp họ có thể tự đi lại, tự chăm sóc bản thân và tìm lại sự tự tin để hòa nhập cộng đồng.

Bệnh nhân Đặng ĐÌnh Úy trên đôi chân mới

BS. Đỗ Thị Thanh Mai – Phó Trưởng khoa Điều trị Phong Cơ sở 3 cho biết, phần lớn bệnh nhân tại đây đều đã “sạch” vi khuẩn phong từ nhiều năm trước nhưng vẫn mang những di chứng tàn tật nặng nề. “Có người phải dùng chân giả cũ suốt nhiều năm vì không có điều kiện thay mới. Khi được lắp lại chân giả, nhiều bệnh nhân xúc động lắm. Họ có thể tự đi lại, tự sinh hoạt và cảm thấy mình bớt trở thành gánh nặng”, BS. Mai chia sẻ.

Hiện nhiều bệnh nhân tại khu điều trị đã ngoài 80 tuổi, có người gắn bó với nơi này suốt 60–70 năm cuộc đời. Với họ, khu điều trị phong không chỉ là nơi chữa bệnh, mà còn là mái nhà cuối cùng sau những năm dài sống trong mặc cảm và cô độc.

Những “ngôi nhà chung” của sự sẻ chia

Ngoài điều trị y tế, quan tâm chăm lo cuộc sống cho người bệnh phong là một trong những hoạt động xuyên suốt công tác phòng, chống phong nhiều năm qua. Chính vì thế, mỗi dịp Tết đến xuân về, Bệnh viện Da liễu Trung ương lại tổ chức các đoàn công tác và trao tặng hàng trăm suất quà ấm áp nghĩa tình cho người bệnh tại khu điều trị phong.

PGS Doanh bộc bạch: "Những khu điều trị phong hiện nay là "ngôi nhà chung" của rất nhiều bệnh nhân phong có độ tuổi từ 50 - 100, trong số họ có những người gắn bó 60 - 80 năm ở khu điều trị phong. Dù đã không còn mầm bệnh trong người nhưng các khuyết tật thể chất cùng hàng chục năm sống cách ly khỏi xã hội khiến họ chỉ biết nương tựa vào nhau sống nốt phần đời còn lại. Sự quan tâm của cộng đồng là nguồn động viên rất lớn giúp người bệnh vượt qua mặc cảm và sống vui vẻ hơn…”.

Bộ Y tế, Bệnh viện Da liễu Trung ương thăm, tặng quà cho bệnh nhân phong tại Khu điều trị phong Quỳnh Lập (Nghệ An)

“Nhiều người ở đây không còn gia đình. Tết là khoảng thời gian dễ chạnh lòng nhất. Vì vậy, chỉ một cái bắt tay hay lời chúc năm mới thôi cũng đủ khiến họ thấy mình vẫn được quan tâm, vẫn thuộc về cộng đồng”, ông Ngô Tam Cương, đại diện Hội đồng bệnh nhân tại Khu điều trị phong Cơ sở 3 xúc động nói.

Bộ Y tế, Bệnh viện Da liễu Trung ương thăm, tặng quà cho bệnh nhân phong tại Khu điều trị phong Quỳnh Lập (Nghệ An)

Không chỉ chăm sóc y tế, nhiều mô hình sống xanh cũng được duy trì tại các khu điều trị như trồng cây ăn quả, rau xanh, tăng gia sản xuất… nhằm cải thiện môi trường sống và mang lại niềm vui cho bệnh nhân tuổi xế chiều. Đến với người bệnh phong ở nhiều khu điều trị trên cả nước, PGS.TS Lê Hữu Doanh luôn trăn trở làm sao để nơi đây không chỉ là chỗ chữa bệnh, mà còn là một không gian sống ấm áp và nhân văn hơn.

"Trồng cây xanh tạo không gian sống thân thiện cho nơi mà bệnh nhân phong gần như gắn bó cả cuộc đời. Về lâu dài còn có thể tạo nguồn thu cho khu điều trị phong, giúp họ cải thiện, nâng cao cuộc sống", ông chia sẻ. Chính vì vậy, mô hình sống xanh hiện diện ở rất nhiều khu điều trị phong, điển hình như: Khu điều trị phong Chí Linh (Hải Dương cũ) rợp bóng bạt ngàn những cây vải ngay hàng thẳng lối, mỗi khi vào mùa vụ lại trĩu quả; hay Khu điều trị phong Quả Cảm (Bắc Ninh cũ), Khu điều trị phong Ba Sao (Hà Nam cũ)… có vô số cây ăn quả, rau trái xanh non mơn mởn tự cung tự cấp cho rất nhiều bữa ăn của bà con nơi đây…

Có thể nói, hành trình phòng, chống phong của Việt Nam là câu chuyện bền bỉ của nhiều thế hệ thầy thuốc. Họ không chỉ truy tìm và loại bỏ vi khuẩn phong, mà còn lặng lẽ chữa lành những mặc cảm, nâng đỡ những phận đời từng bị đẩy ra bên lề xã hội.

Đằng sau những con số dịch tễ giảm dần qua từng năm là biết bao chuyến đi ngược núi, băng rừng; là những lần nắm lấy bàn tay co quắp của người bệnh; là nỗ lực giúp họ có thể tự bước đi, tự sinh hoạt và sống một cuộc đời bình thường như bao người khác. Như PGS.TS Lê Hữu Doanh từng đau đáu: “Bệnh phong hoàn toàn có thể chữa khỏi nếu được phát hiện sớm. Điều quan trọng nhất là không để người bệnh bị bỏ lại phía sau”.

Nhìn lại “đội quân săn bắt cùi” năm xưa đến các chiến lược hiện đại hôm nay, cuộc chiến chống phong của ngành y tế Việt Nam chưa bao giờ chỉ là cuộc chiến với bệnh tật. Đó còn là hành trình bền bỉ gìn giữ phẩm giá con người bằng lòng nhân ái lao la, sự tận hiến và những hy sinh thầm lặng của những người khoác áo blouse trắng.