Hành trình vì người khuyết tật - Bài 1: Mang tới hy vọng hồi sinh

Tới nhà ông Phạm Thanh Sơn ở phường 8, TP Cà Mau, tỉnh Cà Mau là nghe thấy ngay tiếng la hét của con gái ông bị tật nguyền bẩm sinh. Chị Phạm Thái Hằng sinh năm 1987, suốt 37 năm qua phải sống nhờ sự chăm sóc của bố mẹ từ ăn uống, tắm rửa, vệ sinh. Mắc căn bệnh bại não thể múa vờn, chân tay co quắp, chị Hằng gần như phải lết bằng cả tứ chi để di chuyển. Chỉ còn chút ít nhận thức nên cứ khó chịu trong người là chị quậy phá tuần mấy lần khiến người nhà chăm rất vất vả.

“Con tôi có hy vọng rồi!"

Chị Hằng ở chung với người cô là em ruột của bố, cũng bị tật nguyền bẩm sinh, trong căn phòng nằm sâu phía trong. Năm 2018, sau khi mẹ mất, vợ chồng ông Phạm Thanh Sơn đón em gái Phạm Ngọc Tuyền, sinh năm 1975, về nuôi. Bị khuyết tật vận động đặc biệt nặng vì bị bại não thể gồng tứ chi, chị Tuyền suốt ngày nằm co quắp trên giường, khuôn mặt ngô nghê, ánh mắt vô hồn.

Bác sĩ CKI Đào Thanh Hải, Phó giám đốc Bệnh viện Chỉnh hình - Phục hồi chức năng Cần Thơ được VNAH mời tới nhà khám cho chị Phạm Thái Hằng.

Trước đây, trong gia đình ông Sơn cũng có người bị bệnh liên quan đến thần kinh như vậy. Cũng như nhiều gia đình ở Cà Mau, gia đình ông Sơn sống chung với nỗi đau có những thành viên tật nguyền qua các thế hệ mà không rõ nguyên nhân. Không phải gia đình nào có NKT qua các thế hệ cũng được công nhận là nạn nhân da cam/dioxin dù tỉnh Cà Mau phải gánh chịu hậu quả nặng nề từ các chiến dịch chiến tranh hóa học do quân đội Mỹ gây ra. Đến nay không thể thống kê hết mức độ thiệt hại, bởi ngoài sự tàn phá môi trường, nhiều thế hệ người Cà Mau bị nhiễm chất da cam để lại những di chứng nặng nề. Gia đình ông Sơn cũng không ngoại lệ, dù hai thành viên khuyết tật của gia đình chưa xác định được nguyên nhân nhưng nỗi ám ảnh mơ hồ về chất độc da cam không lúc nào dứt.

Ông Phạm Thanh Sơn chăm sóc em gái tật nguyền bẩm sinh.

Gia đình ông Phạm Thanh Sơn thuộc diện đặc biệt khó khăn. Cả nhà phần lớn sống dựa vào thu nhập từ nghề xe ôm của ông và tiền chính sách hỗ trợ NKT để đắp đổi qua ngày. Vợ ông sau khi điều trị ổn bệnh ung thư đã ở hẳn nhà, hầu như không làm được gì phụ ông kiếm sống vì phải dành thời gian chăm sóc con gái và em chồng. Cuộc sống bế tắc, nhà cửa cũ nát, mưa là dột, ngập bủm bên trong, những tưởng có lúc gia đình ông không thể tiếp tục chăm sóc chị Hằng và chị Tuyền tại nhà.

Nhưng rồi cả nhà ông Sơn cũng gắng gượng vượt qua, cuộc sống giờ đây đã đỡ hơn nhiều sau khi được Hội Nạn nhân chất độc da cam/dioxin TP Cà Mau giới thiệu tới VNAH, tổ chức đang triển khai một số dự án hỗ trợ NKT trên địa bàn tỉnh Cà Mau.

Hiện chị Tuyền không còn phải nằm trên chiếc máng thiếc để tiện việc vệ sinh, chăm sóc trong căn phòng tối tăm như trước. Chiếc giường inox chị đang nằm rộng rãi, cao ráo, có đệm xốp dễ tháo rời, trong căn phòng mới thoáng mát hơn. Các nhân viên của VNAH đã hỗ trợ giường tắm có máng hứng kèm hệ thống vòi nước giúp người thân dễ dàng làm vệ sinh cho chị ngay tại giường, giảm tải khá nhiều gánh nặng trong việc chăm sóc.

Ông Sơn cho biết, gia đình được các kỹ thuật viên hướng dẫn về phục hồi chức năng (PHCN) của VNAH hướng dẫn cách chăm sóc bệnh nhân tại nhà. Với các bài tập luyện PHCN tại nhà, chị Hằng đã cải thiện được khả năng đi lại, hạn chế té ngã gây thương tích. Nhà vệ sinh của gia đình cũng được xây mới và thiết kế, trang bị một số dụng cụ bám, vịn, chống trơn trượt phù hợp với NKT, giúp chị Hằng tự thực hiện các hoạt động chăm sóc bản thân như vệ sinh cá nhân, tắm rửa, thay quần áo mà không cần sự trợ giúp của người khác.

Không gian nhà ở của gia đình ông Sơn được hỗ trợ cải tạo nhiều với khu bếp, vệ sinh sạch sẽ, nền nhà được tôn cao, lát gạch... Sức khỏe của con gái và em gái ông Sơn vì thế cũng tiến triển hơn trước. Với sự hỗ trợ tích cực của các kỹ thuật viên PHCN, ông Phạm Thanh Sơn hy vọng con gái sẽ tiếp tục phục hồi tốt để có thể tự phục vụ bản thân. Còn chị Tuyền, tuy nằm liệt một chỗ nhưng đã tự xúc ăn được. “Cả nhà tôi thật không dám mơ sẽ được thay đổi như bây giờ”, bà Thái Thị Bích Vân-vợ ông Sơn xúc động chia sẻ.

Đưa người khuyết tật tái hòa nhập cuộc sống

Gia đình ông Phạm Thanh Sơn chỉ là một trong số hàng trăm gia đình có NKT được hỗ trợ từ dự án Thực thi chính sách và Trị liệu cho NKT (dự án DIRECT) và dự án Hòa nhập do USAID viện trợ mà VNAH đang triển khai trên địa bàn tỉnh Cà Mau và một số tỉnh phía Nam, trong đó tập trung vào nạn nhân da cam. Theo ông Phan Quốc Bảo, Điều phối dự án tại tỉnh Cà Mau, kể từ khi triển khai vào tháng 3-2024 đến nay, đã có hơn 500 NKT trên địa bàn tỉnh nhận được sự hỗ trợ trực tiếp từ dự án DIRECT thông qua các hình thức khám bệnh, cung cấp dụng cụ trợ giúp phù hợp với từng NKT, tập PHCN tại nhà từ 6 đến 9 tháng liên tục, hỗ trợ xây, sửa chữa nhà vệ sinh và không gian sinh hoạt cho người NKT bảo đảm sự tiếp cận và an toàn cho NKT; cung cấp sinh kế, tập huấn cách chăm sóc cho người nhà...

Anh Nguyễn Dũ Lâm, sinh năm 1995, tại xã Biển Bạch Đông, huyện Thới Bình, tỉnh Cà Mau, như được hồi sinh sau những tuyệt vọng vì đang khỏe mạnh bình thường thì tai họa bất ngờ ập đến do mắc căn bệnh viêm tủy vùng thắt lưng, khiến hai chi dưới bị liệt. Vợ mới sinh con, anh lại nằm một chỗ, những tưởng cuộc sống như vậy là đã chấm dứt nhưng thật may mắn, hoàn cảnh của anh Lâm được biết tới nhờ dự án tổ chức hoạt động khám sàng lọc tại địa phương nên trường hợp của anh được can thiệp sớm và được cung cấp các dịch vụ PHCN tại nhà. Anh Lâm tâm sự: “Em cảm thấy mình như được hồi sinh vì đã có thể di chuyển, với chiếc xe lăn được thiết kế riêng cho người liệt hai chi, giờ đây em có thể phụ giúp vợ cơm nước". Nhà ở cũng được cải tạo, bếp, nhà vệ sinh được xây mới phù hợp với NKT, các kỹ thuật viên còn hỗ trợ nẹp KAFO kết hợp làm thanh vịn song song giúp anh tập đứng tại nhà. Bên cạnh đó, dự án còn trao gói sinh kế giúp Lâm có thể tự chăn nuôi vịt để kiếm thêm thu nhập, cùng vợ trang trải chi phí sinh hoạt gia đình. Trường hợp của Lâm nếu không can thiệp sớm thì cơ hội phục hồi sẽ mất nhiều thời gian hơn.

Anh Nguyễn Dũ Lâm tập đứng với các thiết bị và dụng cụ hỗ trợ do VNAH trao tặng.

Suốt 3 tháng qua, cán bộ và các cộng tác viên của dự án liên tục tới nhà hỗ trợ Lâm PHCN. Theo anh Nguyễn Ngọc Thắng, kỹ thuật viên của dự án, Lâm là NKT còn trẻ, đang trong độ tuổi lao động nên dự án luôn cố gắng hỗ trợ trong khả năng tối đa, trước tiên là để thích nghi, sau là được hòa nhập sớm nhất có thể, giảm sự phụ thuộc vào gia đình. Đây cũng là mục tiêu quan trọng của các dự án hỗ trợ NKT mà VNAH luôn hướng tới.

“Điều quan trọng và có ý nghĩa của dự án DIRECT là hỗ trợ phát triển nguồn lực PHCN cho địa phương, nhất là làm thay đổi nhận thức về tầm quan trọng của PHCN đối với các cơ quan chức năng địa phương vốn phần lớn chỉ biết về PHCN thông qua vật lý trị liệu y học cổ truyền. PHCN là một lĩnh vực đa ngành sử dụng các biện pháp y học, kinh tế, xã hội, kỹ thuật phục hồi, hướng nghiệp... không chỉ giúp giảm mức độ tàn tật, thích nghi mà còn tạo cơ hội để NKT tái hòa nhập xã hội, nâng cao chất lượng cuộc sống, thậm chí có cuộc sống bình thường nhất có thể trong hoàn cảnh của họ. Đó cũng là cách tiếp cận của chúng tôi trong các dự án”, ông Phan Quốc Bảo chia sẻ.

Được biết, trong khuôn khổ dự án đã thực hiện đánh giá hiện trạng nguồn lực liên quan tới PHCN tại các đơn vị trên địa bàn tỉnh Cà Mau như: Bệnh viện Y học cổ truyền tỉnh Cà Mau, Bệnh viện Sản-Nhi Cà Mau, Trung tâm Bảo trợ xã hội tỉnh Cà Mau... để làm cơ sở cung cấp các trang thiết bị, dụng cụ và những hỗ trợ khác. Dự án đã hỗ trợ 12 phòng can thiệp về PHCN cho người lớn và trẻ em, trong đó bao gồm phòng can thiệp cho trẻ tự kỷ, phòng tập vật lý trị liệu, tập hoạt động trị liệu tại một số cơ sở. VNAH cũng đã lên kế hoạch nâng cao năng lực cho Hội Nạn nhân chất độc da cam/dioxin tỉnh Cà Mau, bao gồm tập huấn công tác hội, nâng cao năng lực quản lý và hỗ trợ hội viên.

VNAH triển khai dự án DIRECT trong 10 năm (từ tháng 11-2015 đến tháng 10-2025), tại các tỉnh: Tây Ninh, Bình Phước, Đồng Nai, Bạc Liêu và Cà Mau (trong đó, tại Bạc Liêu và Cà Mau được triển khai từ năm 2023); dự án Hòa nhập được thực hiện từ tháng 1-2022 đến tháng 11-2026. Tính đến tháng 9-2024, đã có 12.600 NKT ở 5 tỉnh nhận được hỗ trợ trực tiếp từ dự án, trong đó hơn 85% cho thấy có sự cải thiện.

(còn nữa)

Bài và ảnh: MỸ HẠNH