'Hoa hậu Thalassemia' và chuỗi ngày vượt lên số phận

Là người giành điểm cao nhất trong phần thi ứng xử của những bệnh nhân lọt vào top 5 cuộc thi “Thalassemia Beauty Day” được tổ chức ngày 8-5, khi trả lời câu hỏi “Bạn đã làm gì để chung sống với bệnh Thalassemia?”, cô gái Phạm Thị Thoan bày tỏ: Từ động lực là các bệnh nhân, các bác sĩ truyền lửa cho tụi em sống tốt hơn. Khi đến viện, em cảm thấy rất thân thiện, chưa bao giờ đến viện thấy mặc cảm, tự ti.

“Cháu cũng sẵn sàng chia sẻ với bạn bè rằng cháu đang mang bệnh. Cháu nói rằng đây là căn bệnh cả thế giới rất nhiều người bị chứ không riêng mình cháu bị.

Cũng có người nghĩ khác, mọi người nói rằng sẽ bị thế này, thế kia, thậm chí hoàn cảnh gia đình nhà cháu cũng vì bệnh của cháu mà ảnh hưởng rất nhiều đến kinh tế, các hoạt động xã hội, thậm chí hôn nhân của mình”.

Cô gái có 25 năm chung sống với bệnh Thalassemia (tan máu bẩm sinh) luôn lạc quan, vượt lên bệnh tật để sống thật vui bày tỏ: Ngày hôm nay, cháu thật sự rất cảm ơn tất cả mọi người đã mang đến cho tụi cháu một ngày thật tuyệt vời. Cháu mong muốn mọi người sẽ đẩy lùi căn bệnh này trong tương lai và sẽ không sinh ra những đứa bé bị bệnh nữa.

Cách để cô gái nhỏ bé này chung sống với bệnh Thalassemia là chung sống, chiến đấu với bệnh để sống tốt hơn (ảnh Khánh Huy)

Trước đó, khi 11 tuổi Thoan phát hiện ra bệnh vì cơ thể thường xuyên ốm yếu, còi cọc và xanh xao. Cuộc sống của cô gắn với Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương từ đó đến nay với 2 lần đi viện mỗi tháng.

13 tuổi, Thoan đã một mình lên Hà Nội tìm nhà trọ và việc làm để tiện cho việc chữa bệnh. Thoan làm đủ công việc từ đi rửa bát thuê, dọn vệ sinh, bán bánh khoai, bánh chuối, đến đi bán bảo hiểm để vơi bớt gánh nặng cho gia đình.

Trải qua muôn vàn khó khăn, vất vả nhưng cô gái bé nhỏ 38kg vẫn luôn lạc quan, chăm chỉ làm việc, kiên cường chiến đấu với bệnh tật. Và hạnh phúc mỉm cười khi Thoan tìm được nửa kia của cuộc đời mình là một người tham gia hiến máu tình nguyện tiêu biểu của Hà Nội. Họ đã tìm được sự đồng cảm, sẻ chia và tình yêu thành trái chín ngọt ngào với một đám cưới hạnh phúc.

Giờ đây, Thoan đã có một “cơ ngơi” kha khá là một tiệm giặt là chuyên nhận giặt quần áo của bệnh nhân trong viện. Không những thế, cô còn đứng ra kêu gọi ủng hộ một số bệnh nhân gặp khó khăn khác trong viện.

Cùng với Thoan còn 9 nữ bệnh nhân Thalassemia (tan máu bẩm sinh) lọt qua các vòng bình chọn (vote) của cộng đồng mạng trên fanpage của Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam lọt vào “top 10” người có lượt vote cao nhất. Họ là những người đại diện cho cộng đồng bệnh nhân Thalassemia không chỉ ở vẻ đẹp hình thức mà còn ở nghị lực vươn lên trong cuộc sống.

Và ở họ đều toát lên “Vẻ đẹp từ trái tim” đúng như thông điệp của cuộc thi do Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương phới hợp với Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam tổ chức nhân kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới 8-5.

Theo TS-Bác sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương, Phó Chủ tịch Hội Tan máu bẩm sinh Việt Nam, người bệnh tan máu bẩm sinh không chỉ bị suy giảm về sức khỏe mà còn phải chịu rất nhiều kỳ thị vì hình thức bề ngoài, khiến họ rất khó tìm được việc làm ổn định và cả hạnh phúc cho riêng mình. Mặc dù sinh ra không may mắn nhưng rất nhiều người bệnh vẫn luôn cố gắng vượt lên bệnh tật để sống tự lập, đóng góp những giá trị tích cực cho cộng đồng.

Sự kiện được tổ chức với các hoạt động chính là trang điểm, chụp hình lưu giữ những khoảnh khắc đẹp của người bệnh và trao quà tặng cho những người bệnh có nỗ lực vươn lên trong cuộc sống, học tập. Tinh thần lạc quan, ý chí cố gắng không đầu hàng số phận chính là “vẻ đẹp” từ những trái tim Thalassemia.

TS-Bác sỹ Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện Huyết học-Truyền máu Trung ương trao vương miện cho "Hoa hậu Thalassemia" Phạm Thị Thoan (ảnh Khánh Huy)

TS. Bạch Quốc Khánh cho biết, hiện nay, ở Việt Nam có khoảng trên 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia và có trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn.

Ngày Thalassemia Thế giới năm nay với thông điệp: “Để bắt đầu kỷ nguyên mới đối với bệnh tan máu bẩm sinh, cần thực hiện ngay nỗ lực toàn cầu để người bệnh tiếp cận được các phương pháp chữa trị mới với chi phí hợp lí hơn”.

Tại chương trình kỷ niệm Ngày Thalassemia Thế giới năm nay, có khoảng 60 nữ bệnh nhân tham gia vào sự kiện làm đẹp lần đầu tiên được tổ chức và hơn 10 bệnh nhân tiêu biểu cho nghị lực vươn lên làm chủ cuộc sống sẽ được biểu dương. Sự kiện mong muốn tạo thêm động lực cho người bệnh, đồng thời đưa đến góc nhìn mới về người bệnh Thalassemia cho cộng đồng.

Vân Hà