Lan tỏa tình yêu thương trẻ bại não

Anh Nguyễn Hữu Đàn (áo đen) thường xuyên thăm hỏi, động viên, tư vấn hỗ trợ những gia đình có cùng hoàn cảnh với mình

Anh Nguyễn Hữu Đàn ở thôn Nghi Khê, xã Tân Kỳ (Tứ Kỳ) đã và đang cùng với những người có con bị chứng bệnh bại não tìm mọi cách chữa trị cho con và giúp đỡ những gia đình có chung cảnh ngộ.

Từng tuyệt vọng khi cả 2 con trai đều bị bại não nhưng anh Nguyễn Hữu Đàn (33 tuổi) ở thôn Nghi Khê, xã Tân Kỳ (Tứ Kỳ) đã quyết tâm đi tìm hy vọng cho những đứa trẻ mắc bệnh như con mình.

Tâm huyết của người Hội trưởng

Tôi biết anh Đàn cách đây hơn 1 năm tại buổi giao lưu bóng đá gây quỹ từ thiện nhằm giúp đỡ người nghèo, trẻ mồ côi, người già neo đơn ở thôn Nghi Khê. Khi ấy, do mới quen nên điều duy nhất tôi biết về anh là một người chất phác, thích làm việc thiện. Sau buổi giao lưu đó, tôi với anh Đàn không còn gặp nhau. Cho đến một ngày cuối tháng 8 vừa rồi, anh Đàn gọi điện cho tôi: "Sang tháng 9, tôi sẽ tổ chức đi tặng quà Trung thu và xe lăn cho mấy cháu nhỏ bị bệnh bại não. Tôi mời anh đi cùng nhé". Tôi nhận lời.

Trời một chiều tháng 9 sập sùi, mưa không ngớt. Con ngõ nhỏ dẫn vào gia đình chị Nguyễn Thị Toản ở thôn Đông Phong, xã Bình Lãng (Tứ Kỳ) ngập trong nước đục ngầu. Anh Đàn cùng một số thành viên trong "Chi hội gia đình siêu nhân Hải Dương" xắn quần, đội mưa, vác theo chiếc xe lăn trao tặng cho gia đình chị Toản có con bị bại não. Bế cháu nhỏ trên tay, anh Đàn ân cần vỗ về, pha trò. Chẳng biết đứa nhỏ với khuôn mặt ngây dại có hiểu gì không nhưng nó có vẻ thích thú, luôn miệng bi bô. Chị Toản nói với anh Đàn và mọi người rằng lâu rồi mới thấy con bi bô nhiều như thế, chắc nó thích chiếc xe. Ánh mắt anh bừng sáng, nở nụ cười mãn nguyện. Anh Đàn hướng dẫn vợ chồng chị Toản cách sử dụng xe lăn, biện pháp chăm sóc, phục hồi chức năng cho con tại nhà.

Rời gia đình chị Toản, anh Đàn cùng đoàn lại đi tặng quà và xe lăn cho một cháu bé khác cũng bị bại não ở xã Tứ Xuyên cùng huyện Tứ Kỳ. Trên đường đi, nghe chuyện tôi mới biết anh Đàn giờ đang là Hội trưởng "Chi hội những gia đình siêu nhân Hải Dương". Chi hội quy tụ những thành viên có con bị bại não và một số bác sĩ, nhân viên y tế. Chi hội thành lập được gần 2 năm theo kiểu tự phát, hiện có hơn 150 thành viên. Họ xây dựng một nhóm kín trên Facebook. Đây là nơi các thành viên thường xuyên liên lạc, thông tin, chia sẻ với nhau về chứng bại não ở trẻ em cũng như các biện pháp nâng cao năng lực chăm sóc trẻ bị bệnh này.

Từ ngày thành lập đến nay, chi hội đã tổ chức nhiều hoạt động ý nghĩa như mời chuyên gia ở Trung tâm Phục hồi chức năng Truehappyness Hà Nội về Hải Dương khám, hướng dẫn các biện pháp chăm sóc cho 72 trẻ mắc các chứng bại não; thăm, tặng quà cho nhiều trẻ bại não nhân dịp Trung thu, Tết cổ truyền; mỗi tháng hỗ trợ 1,5 triệu đồng cho 3 gia đình có hoàn cảnh khó khăn có trẻ bại não... Trung thu năm nay, chi hội tặng 3 xe lăn, 60 phần quà cho trẻ em bị bại não trong tỉnh.

"Tôi và mọi người đang cố gắng hết sức có thể, chỉ mong sao Hội Gia đình trẻ bại não tỉnh Hải Dương sẽ được công nhận là thành viên chính thức của Hội Khuyết tật tỉnh. Khi đó, những trẻ bị bại não có cơ hội được giúp đỡ nhiều hơn", anh Đàn bộc bạch về dự định của mình và các thành viên trong chi hội.

Nhờ một người bạn giới thiệu nên anh Đàn đã được tìm hiểu và tham gia một số hoạt động của Hội Gia đình trẻ bại não Việt Nam (CPFAV). Hội do chính các cha mẹ có con bị bại não cả nước chung tay thành lập từ năm 2017 với tên gọi thân thương là "Gia đình siêu nhân". Hội là thành viên trực thuộc Liên hiệp Hội Người khuyết tật Việt Nam. Đến nay, CPFAV có gần 3.000 thành viên là cha mẹ có con bị bại não, hơn 2.000 trẻ bại não, hơn 300 tình nguyện viên là các kỹ thuật viên phục hồi chức năng, giáo viên đặc biệt. Từ ngày hội ra đời, nhận thức của cộng đồng xã hội về chứng bệnh bại não được nâng lên rõ rệt. Rất nhiều cơ quan, doanh nghiệp, những người hảo tâm đã tham gia giúp đỡ, hỗ trợ những gia đình có trẻ bị bại não, nhờ vậy không ít trường hợp phục hồi tốt, hòa nhập được với cộng đồng. Hội cũng trở thành địa chỉ tin cậy hỗ trợ các cha mẹ nâng cao năng lực, cải thiện chất lượng cuộc sống cho trẻ bị bại não.

Tại Hải Dương, ngoài 72 con của các thành viên trong "Chi hội gia đình siêu nhân Hải Dương" còn có rất nhiều trẻ khác bị bại não, hoàn cảnh khó khăn. Việc chăm sóc trẻ bại não không chỉ đòi hỏi sự kiên trì mà còn rất tốn kém. Nhiều gia đình vì không có điều kiện đưa các con đến bệnh viện, trung tâm chăm sóc, phục hồi đành để ở nhà, buông xuôi.

Dù rơi vào hoàn cảnh éo le nhưng vợ chồng anh Nguyễn Hữu Đàn vẫn cố gắng từng ngày. Trong ảnh: Vợ chồng anh Đàn chăm sóc 2 con nhỏ bị bại não

Không đầu hàng

Kết thúc buổi đi trao tặng xe lăn hôm đó, tôi ghé qua thăm nhà anh Đàn ở thôn Nghi Khê. Ở đó, khó ai có thể cầm lòng khi chứng kiến cảnh vợ anh Đàn đang một mình chăm sóc 2 con trai bị bại não.

Cháu lớn Nguyễn Tùng Lâm năm nay 5 tuổi, ngồi xe lăn, khuôn mặt ngây dại, không cất được đầu, chưa biết nói. Cháu thứ hai Nguyễn Hải Đăng vừa tròn 3 tuổi, tình trạng khá hơn anh trai đôi chút, ngồi được xe nhưng chưa biết đi, không nói được mà chỉ thi thoảng bi bô vài tiếng. Thấy khách lạ, chị Duyên (vợ anh Đàn) tỏ vẻ ngại ngùng, định đưa 2 con vào trong phòng. Anh Đàn bảo vợ cứ để các con ở ngoài này cho thoáng, dễ cảm nhận được mọi thứ xung quanh.

Rót chén trà mời khách, anh Đàn bộc bạch: "Cả hai cháu nhà tôi khi sinh ra đều khỏe mạnh nhưng rồi cùng mắc chung chứng bệnh bại não lúc mới được vài tháng tuổi. Vợ chồng tôi đã rất vất vả nhưng sẽ không đầu hàng và vẫn đang cố gắng từng ngày".

Vợ chồng anh Đàn nên duyên từ năm 2011, kinh tế khá giả. Anh Đàn kinh doanh vận tải, còn vợ làm kế toán cho một doanh nghiệp. Cuộc sống của vợ chồng anh Đàn sẽ thực sự viên mãn nếu như 2 con sinh ra không bị bại não. Kể từ khi cháu Lâm mắc chứng bại não, vợ chồng anh phải nghỉ việc để đưa con vào TP Hồ Chí Minh chữa trị suốt 4 tháng ròng rã nhưng không mang lại kết quả. Trở về quê, anh Đàn bán xe ô tô lo kinh phí chữa trị cho con. Vợ anh Đàn cũng nghỉ việc để hằng ngày chăm sóc con ở Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Hải Dương. Ngày cháu Đăng ra đời, vợ chồng anh Đàn hy vọng rất nhiều nhưng rồi... Giống như người anh, từ khi sinh ra, thời gian cháu Đăng ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Chỉ trong 3 năm, vợ chồng anh Đàn rơi vào cảnh khủng hoảng cả về kinh tế lẫn tinh thần. Bác sĩ nói Đăng có khả năng phục hồi, hòa nhập được, còn Lâm thì rất khó. Có lúc vợ chồng anh Đàn buồn chán, thất vọng cùng cực, tưởng chừng như không thể vực dậy được. "Sau nhiều lần đấu tranh tư tưởng, chúng tôi quyết tâm không đầu hàng. Tự nhủ dù khó khăn đến đâu cũng sẽ phải vượt khó mà đứng lên. Giờ tôi đã xin được việc làm ở mỏ than Quảng Ninh, thu nhập cũng cơ bản đủ chăm sóc gia đình", anh Đàn chia sẻ.

Nhiều năm chăm sóc con tại bệnh viện, vợ chồng anh Đàn đã gặp những người cùng chung cảnh ngộ, biết về CPFAV. Đôi vợ chồng trẻ hiểu ra một điều, ngoài xã hội còn có biết bao gia đình khốn khó hơn mình nhưng họ vẫn vì con mà cố gắng, quyết không từ bỏ dù hy vọng chỉ như ngọn đèn trước gió. Từ chỗ gặp gỡ, cảm thông, vợ chồng anh Đàn cùng những người có chung cảnh ngộ đã tìm được tiếng nói, đoàn kết nhau lại, quyết tâm đi tìm ánh sáng cho con mình và những đứa trẻ bị bại não khác.

Các thành viên trong "Chi hội gia đình siêu nhân Hải Dương" mơ ước có một ngày tỉnh sẽ thành lập được "Trung tâm Nhà lá xanh". Anh Đàn bảo đó sẽ là một ngôi nhà đặc biệt, dành riêng cho những trẻ em bại não. Ở đó luôn có đầy ắp tình yêu thương, có sự chăm sóc, giúp đỡ của cả cộng đồng để các em có cơ hội phục hồi, hòa nhập với xã hội. Nó cũng giống như nhiều loài cây xanh, dù trong môi trường khắc nghiệt thế nào vẫn có thể vươn mình đâm chồi, nảy lộc. Mơ ước này cũng chính là động lực để anh Đàn cũng như những cha mẹ có con bị bại não khác vẫn đang nỗ lực từng ngày.

TIẾN MẠNH