Mắc bệnh hiểm vẫn sống lạc quan

"Đến nay, chứng bệnh của tôi vẫn chưa được y học chẩn đoán”, chị Amy-Claire Davies - thiếu nữ Wales, 24 tuổi, sống ở thành phố Swansea thoáng buồn, khẳng định. Nghe nói, trong y văn, bệnh của Amy có tên tiếng Latin, song vẫn chưa có thuật ngữ tiếng Anh tương xứng. Amy cũng biết, hiện chưa có thuốc chữa trị chứng bệnh quái đản của chị.

Thế giới đầy ắp tình yêu

Những cơn co thắt cực mạnh tấn công Amy mỗi ngày vài lần. Lúc nào cũng có thể dẫn đến kết cục tử vong. Chúng gây quặn đau đến buốt óc và rất khó thở, vì thế, Amy buộc phải uống khoảng 40 viên thuốc/ngày và đòi hỏi sự chăm sóc 24/24 giờ của người thân.

Não người bệnh gửi những thông tin dị thường đến các bộ phận còn lại của cơ thể. Hoạt động thể chất thường nhật cùng các trạng thái cảm xúc như vui mừng, buồn bực hoặc lo lắng đồng nghĩa với nguyên nhân dẫn đến nguy cơ xuất hiện các cơn co thắt. Mỗi giây phút như thế là cuộc chiến giành sự sống khi nhịp tim cán mốc nguy kịch. Ruột của Amy hoạt động không bình thường, vì thế, sáng sớm mỗi ngày, chị phải uống 4 gói thuốc rửa ruột. Ngoài ra, Amy còn thường xuyên phải sử dụng biệt dược giảm đau cực mạnh có tên fentanyl. Ngoài tác dụng phụ thường gặp bao gồm nôn mửa, táo bón gây ảo giác, lú lẫn, fentanyl còn có thể dẫn đến tình trạng suy hô hấp hoặc hôn mê.

Nhìn vào thực tế từng giờ nghẹt thở vật lộn với ngàn lẻ một phiền toái như vậy, ai cũng nghĩ cuộc sống Amy tràn ngập buồn phiền. Tuy nhiên, nạn nhân vẫn là cô gái lạc quan luôn nở nụ cười. Người đẹp khẳng định, tất cả nhờ nhiệt tình của người thân.

“Thế giới của tôi tràn ngập tình yêu”, Amy chia sẻ. “Tôi yêu mẹ và bố, đàn chó trong nhà, những người bạn và đại gia đình. Tôi đam mê trang phục gam màu sáng, phim ảnh và sách, âm nhạc, đồ chơi con giống và thích uống cà phê. Và tất nhiên, tôi yêu bạn trai mới của tôi - chàng Blue”, thiếu nữ mắc bệnh hiểm bật mí. “Tôi hy vọng và có không ít mơ ước cho tương lai. Đó là viễn cảnh mọi người đều khao khát sở hữu: có căn nhà riêng, có công ăn việc làm, gia đình nhỏ. Và trên tất cả mọi thứ khác, là hạnh phúc và tình yêu”.

Amy-Claire Davies mắc bệnh hiểm vô phương cứu chữa vẫn lạc quan yêu đời.

Sự trưởng thành

Amy nỗ lực thực hành cuộc sống hoạt động tích cực và phát triển các sở thích cá nhân. Chị đang học chơi đàn guitar, tham gia khóa học khiêu vũ cổ điển, lớp học yoga và thường xuyên sinh hoạt tại câu lạc bộ thể hình. Bơi lội là đam mê từ tuổi ấu thơ của Amy; nếu không mắc bệnh hiểm, chắc chắn chúng ta đã có cơ hội chiêm ngưỡng nữ “kình ngư” trẻ xứ Wales tại Paralympic 2012 London.

Cô gái trẻ này đã có thể khiến không ít đấng mày râu phải mắc cỡ thua kém bởi người đẹp từng ngồi sau tay lái các siêu xe mang thương hiệu Porsche, Ferrari và Aston Martin. Amy đặc biệt ngưỡng mộ xe hơi tốc độ cao, chị cũng không từ bỏ niềm vui học tập: năm qua, nữ sinh đã hoàn thành kỳ thi tốt nghiệp phổ thông trung học (Hội đồng thi đặc biệt, thí sinh Amy thi tại nhà, ngay trên giường bệnh).

Thiếu nữ thiếu may mắn có lần nói vui, bản thân là bộ phận của “thế hệ mới”, tức những người được chẩn đoán có cuộc đời ngắn ngủi, giờ đây sống vui vẻ qua nhiều ngày nhờ y học hiện đại.

Thuở còn bi bô tập nói, các bác sĩ quả quyết, bé Amy bị chấn thương não trẻ em. Thời gian ngắn sau đó chứng tỏ đó là chẩn đoán sai. Đến giai đoạn tuổi dậy thì xuất hiện những cơn co thắt cơ đầu tiên. Bước vào tuổi 15, bố mẹ Amy được các bác sĩ thông báo bản án: “Rất tiếc, con gái anh chị có thể giã từ cuộc sống bất cứ lúc nào”. Lưỡi hái tử thần đến nay vẫn treo lơ lửng trên đầu thiếu nữ.

Hồi sức tim - phổi nhân tạo trước tuổi 19

Đặc biệt nguy kịch đối với Amy là ngày chị đã... trút hơi thở cuối cùng. “Không bao giờ tôi quên được thời khắc đó. Tôi đang ở nhà, không lâu nữa sẽ mừng sinh nhật vào tuổi 19”. Cơn co thắt cơ cực mạnh bất chợt khiến cho tim nạn nhân ngừng đập. Mẹ Amy và ê-kíp bác sĩ liên tục 8 giờ thực hiện các thao tác hồi sức tim - phổi nhân tạo. Kể từ thời điểm đó, Amy và gia đình sống trong không khí hoảng loạn và lo sợ, tấn thảm kịch có thể tái diễn. Họ quyết định chuyển đến Cardiff - thủ phủ xứ Wales, nơi thiếu nữ có sự đảm bảo chăm sóc y tế 24/24 giờ.

“Khi bị những cơn co thắt cực mạnh tấn công, trong đầu tôi xuất hiện câu nói: “Bố mẹ ơi, con muốn chết!”. Đôi lúc tôi than vãn với bố mẹ: “Tại sao mọi người không cho phép con ra đi vĩnh viễn?”. Tôi biết đó là câu hỏi bố mẹ rất khó trả lời”, Amy tâm sự. Nhưng ngay sau đó giây lát, thiếu nữ lạc quan mỉm cười tuyên bố: “Cho dù con thấm mệt vì cuộc chiến liên tục với bệnh quái dị, song nhờ nỗ lực chữa trị, nhờ tình yêu và sự hỗ trợ cạn mình của bố mẹ và nhiều người, con sẽ tiếp tục chiến đấu. Con là một thiếu nữ mạnh mẽ, là con gái của người mẹ hoàn hảo”, cô gái xứ Wales chân thành bộc bạch.

Ngọc Báu

((Nguồn: Nieuleczalnie chora optymistka))