Mái nhà chung của bệnh nhân tan máu bẩm sinh

Bệnh nhân Thalassemia điều trị tại Trung tâm Huyết học - Truyền máu (Bệnh viện Đa khoa tỉnh).

Nỗi đau mang tên “tan máu bẩm sinh”

Cách xa bệnh viện hơn 100km, thế nhưng mỗi tháng, chị Trương Thị Quyên ở xã Bá Thước đều gói ghém đồ đạc cẩn thận cho hai con là Trương Thị Nh. (18 tuổi) và Trương Thị V. (13 tuổi) xuống Trung tâm Huyết học - Truyền máu để truyền máu định kỳ. Căn bệnh tan máu bẩm sinh đã khiến Nh. và V. luôn trong tình trạng xanh xao, mệt mỏi và thấp bé hơn nhiều so với các bạn cùng trang lứa.

“Sinh ra con cũng bình thường như bao đứa trẻ khác, nhưng khi được hơn 1 tuổi đều có biểu hiện giống nhau là da vàng, kém ăn, lách to, chậm lớn, vì vậy gia đình cho đi khám và bác sĩ kết luận con bị tan máu bẩm sinh. 16 năm phát hiện con bị bệnh cũng đồng nghĩa với chừng ấy năm tôi đồng hành cùng con tại bệnh viện. Để có tiền điều trị cho con, vợ chồng tôi thay phiên nhau đưa con đi viện. Trong suốt quá trình điều trị, gia đình tôi chân thành cảm ơn sự chăm sóc, nhiệt tình chu đáo của đội ngũ y, bác sĩ, điều dưỡng nơi đây”, chị Quyên trải lòng.

Mân mê cuốn sách trên tay, cháu Trương Thị V., chia sẻ: “Do bị bệnh nên việc học của cháu cũng bị gián đoạn, mỗi khi đến trường cháu đều mượn sách vở của các bạn về chép lại bài đầy đủ. Ước mơ của cháu là được khỏe mạnh, vui chơi như các bạn trong lớp. Ở viện, cháu cũng thường xuyên được các cô, bác là y tá, bác sĩ, điều dưỡng động viên, an ủi để cháu luôn nỗ lực vươn lên”.

Sát bên cạnh giường bệnh của chị em V. là bệnh nhân Trương Tuấn Kh., ở xã Thành Vinh. Năm nay em bước sang tuổi 11 nhưng thấp bé như trẻ 5 tuổi, chỉ nặng khoảng 20kg. Chị Nguyễn Thị Thường, mẹ cháu Kh., cho biết: "Khi sinh ra, cậu bé trắng trẻo, kháu khỉnh. Tuy nhiên, đến 7 tháng tuổi thì ngày càng xanh xao, gầy yếu, lười ăn, vì vậy gia đình cho đi khám và bác sĩ kết luận con bị tan máu bẩm sinh. Gần 11 năm qua, tôi luôn là người đồng hành cùng con tại bệnh viện. Mặc dù được bác sĩ quan tâm chăm sóc nhiệt tình, song do bệnh nặng nên khuôn mặt của con cũng bị biến chứng với trán dô, miệng hô, gương mặt xanh xao, mệt mỏi...".

“Ngôi nhà thứ 2” sẻ chia và yêu thương

Tại Trung tâm Huyết học - Truyền máu, chúng tôi còn bắt gặp nhiều hoàn cảnh thương tâm của các bệnh nhân tan máu bẩm sinh khi phần lớn họ đều có hoàn cảnh khó khăn. Hình ảnh những ông bố, bà mẹ lầm lũi dắt theo con bị căn bệnh Thalassemia với làn da xanh xao, nhợt nhạt, dáng vẻ mệt mỏi khiến nhiều người thương cảm. Đối với mỗi bệnh nhân, tùy thuộc vào mức độ của người bệnh để bác sĩ đưa ra phác đồ điều trị phù hợp, như: truyền máu, thải sắt, cắt lách, ghép tế bào gốc tạo máu (ghép tủy).

BSCK I Lê Phú Đạt, Trưởng đơn nguyên huyết học lâm sàng, Trung tâm Huyết học - Truyền máu, cho biết: “Để sinh ra đứa con khỏe mạnh, không bị bệnh Thalassemia, trước khi lập gia đình mọi người nên đi xét nghiệm sàng lọc bệnh và tìm hiểu kỹ về bệnh tan máu bẩm sinh. Đối với người mang gen bệnh thì nên kết hôn với người không mang gen bệnh này, còn trong trường hợp cả hai vợ chồng đều mang gen bệnh thì cần được bác sĩ tư vấn và chẩn đoán trước sinh để tránh trường hợp việc sinh ra con mắc căn bệnh này”.

Hiện nay Trung tâm Huyết học - Truyền máu là nơi theo dõi, quản lý và điều trị từ 300 - 350 bệnh nhân Thalassemia. Những năm qua, để đồng hành, hỗ trợ bệnh nhân, hàng tháng Bệnh viện Đa khoa tỉnh dành riêng những phiếu ăn miễn phí đối với những bệnh nhân có hoàn cảnh khó khăn tại trung tâm, trong đó phần lớn là bệnh nhân Thalassemia.

Với mong muốn tạo một không gian đọc sách cho người bệnh, từ năm 2021, Trung tâm Huyết học - Truyền máu đã kêu gọi cán bộ, nhân viên trong toàn bệnh viện và các cá nhân, tổ chức quyên góp, ủng hộ các loại sách để xây dựng tủ sách yêu thương. Đến nay, tủ sách có khoảng 1.000 đầu sách, thuộc nhiều thể loại như: thiếu nhi, văn hóa, truyện tranh... Nơi đây đã trở thành không gian quen thuộc của các bệnh nhân tìm đến đọc sách và thư giãn sau thời gian điều trị bệnh.

Mỗi bệnh nhân là một hoàn cảnh, câu chuyện khác nhau, nhưng căn bệnh tan máu bẩm sinh đã “kéo” họ gần nhau hơn. Từ cuộc sống trong “ngôi nhà thứ hai”, họ cảm nhận rõ được tình yêu thương, sự tận tâm, chu đáo và luôn coi bệnh nhân như người thân trong gia đình của đội ngũ y, bác sĩ, điều dưỡng ở Trung tâm Huyết học - Truyền máu. Họ không chỉ làm tốt nhiệm vụ chuyên môn mà còn là những người bạn đồng hành thường xuyên an ủi, động viên bệnh nhân thêm niềm tin, nghị lực vươn lên trong cuộc sống.

Bài và ảnh: Trung Hiếu