Mẹ bất lực nhìn con 7 tuổi chịu biến chứng do không có tiền ghép tủy

"Gia đình bé Nguyễn Gia Long (7 tuổi) chuẩn bị truyền thuốc", là thông báo quen thuộc vang lên đều đặn 6h sáng mỗi ngày tại khoa Miễn dịch dị ứng khớp - Bệnh viện Nhi Trung ương. Phòng bệnh có 6 trẻ, nhưng Long luôn được các bác sĩ ưu tiên thực hiện truyền thuốc đầu tiên, bởi lượng thuốc của bé nhiều gấp mấy lần bệnh nhân khác.

Như thói quen, Long ngồi dậy kéo tay áo lên để lộ chiếc kim truyền cắm sẵn đã lâu, chờ bác sĩ mang thuốc đến. Cậu bé 7 tuổi gầy gò lọt thỏm giữa giường bệnh rộng rãi, bên cạnh là máy móc, kim tiêm. Chị Nguyễn Thị Nụ (34 tuổi, Xóm 2 Đông Yên, Yên Lâm, Yên Mô, Ninh Bình) - mẹ Long chẳng nhớ nổi đây là lần truyền thuốc thứ bao nhiêu của con.

Bác sĩ cắm kim truyền, mặt Long méo đi khi thuốc kháng sinh liều cao truyền vào cơ thể. Ngồi bên cạnh chị Nụ động viên Long cố gắng để sớm trở về nhà đi học.

10h30, ca truyền thuốc đầu tiên kết thúc. Chị Nụ đưa Long xuống khu vui chơi dưới sân bệnh viện để thay đổi không khí. Mệt do mới truyền thuốc, Long nằm gọn trên vai mẹ nhìn các bạn chạy nhảy. Chàng trai nhỏ thều thào hỏi mẹ khi nào thì được về nhà với anh. Người mẹ 34 tuổi nói khẽ vào tai Long rằng truyền thêm vài hôm nữa khỏi bệnh thì mình về. Long ngoan ngoãn gật đầu rồi lại vùi vào lòng mẹ.

Khoảng sân chơi của Bệnh viện Nhi Trung ương quá quen thuộc với Long. Suốt 7 năm qua tháng nào em cũng đến viện truyền thuốc điều trị căn bệnh suy giảm miễn dịch. Cuốn sổ khám bệnh có phần nhàu nát vì lật dở nhiều, kín cả trang cuối.

Việc truyền thuốc trở thành thói quen trong cuộc sống của Long.

"Long là con thứ 2 trong gia đình. Năm 2016, quá trình mang thai Long, tôi không may bị zona thần kinh phải sử dụng kháng sinh điều trị, cũng vì thế mà ảnh hưởng đến đề kháng của con", người phụ nữ tự trách bản thân.

2,5 tháng tuổi, Long liên tục ốm, sốt do viêm phế quản, nhiều lần nhập viện tỉnh không khỏi, gia đình chuyển Long lên Bệnh viện Nhi Trung ương. Qua thăm khám ban đầu, Long được xác định viêm phổi, viêm phế quản. Các bác sĩ chỉ định cho về tỉnh điều trị.

Giấy chuyển viện chưa viết xong, cậu bé lại lên cơn khó thở, phải cấp cứu. Chị Nụ như đứt từng khúc ruột khi thấy chứng kiến con đau đớn, khóc lóc vì bị lấy tới 7-8 ống máu. Máu của Long được gửi đi các viện, cả viện Sốt rét ký sinh trùng để tìm nguyên nhân. Hôm sau bác sĩ gọi ra thông báo Long bị bệnh suy giảm miễn dịch.

Long chuyển sang khoa miễn dịch 10 ngày, được truyền thuốc điều trị và xuất viện. Bác sĩ hẹn nửa tháng sau tái khám. Nửa tháng sau hai mẹ con đến viện khám, Long lại được đưa vào truyền thuốc. Bác sĩ tiếp tục hẹn 1 tháng sau con lên khám lại. Lặp đi lặp lại vài lần, sau khi nghe bác sĩ giải thích và nói chuyện, chị Nụ mới biết bị bệnh này, con phải theo truyền cả đời.

"Truyền cả đời cũng được, miễn là con khỏe mạnh", chị Nụ nghĩ như vậy. Chị và chồng cố gắng bươn chải đủ nghề, vay mượn để truyền thuốc cho con.

Đôi bàn tay nhỏ bé của con lúc nào cũng mang theo kim truyền.

Gần đây các bác sĩ cho biết, chỉ số CRP của Long luôn tăng, cần làm các xét nghiệm để kiểm tra tình hình bệnh. Lo lắng bệnh của con, gia đình chị Nụ lại tiếp tục vay mượn khắp nơi để có tiền cho con làm các xét nghiệm về gene. Kết quả, bệnh của Long chuyển biến nặng cần cấy ghép tủy.

Do điều kiện gia đình chưa cho phép, nên từ ngày nhận kết quả đến nay đã 7 tháng Long chỉ có thể truyền thuốc định kỳ. Mới đây do viện không còn đủ thuốc Long được chuyển vào Thanh Hóa để truyền. Ở Thanh Hóa được mấy tháng Long xuất hiện triệu chứng mất tiếng, mắt sưng tím, phải nhập viện nhi điều trị. Con được xác định bị hép bép, một loại biến chứng của suy giảm miễn dịch.

Sau hai tuần điều trị Long khỏi, nhìn rõ nhưng vẫn chưa nói được. Các bác sĩ cho biết bất cứ khi nào Long đều có thể bị lại các biến chứng, cần uống thuốc dự phòng ngày 3 lần.

Xuất hiện liên tiếp nhiều biến chứng, Long chuyển xuống Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, để xét nghiệm gene cùng anh trai, xác định tỷ lệ tương thích của tủy có hợp với nhau không. May mắn tủy của anh trai Long tương thích. Gia đình sẽ sớm ghép tủy cho em.

“Anh trai của Long dù 10 tuổi nhưng biết ghép tủy của mình có thể giúp em khỏe mạnh thì vui lắm. Ngày nào cũng hỏi khi nào sẽ đi ghép tủy cho em”, chị Nụ rớt nước mắt kể.

Tuy nhiên, vấn đề trở ngại nhất với gia đình là lại số tiền quá lớn. Dù đã vay mượn khắp nơi, cắm cả sổ đỏ hai bên nội ngoại, nhưng số tiền gần 2 tỷ không biết đến khi nào mới đủ. Nhìn con chịu nhiều biến chứng chị Nụ ước bản thân có thể chịu đau thay con mà chẳng thể làm gì được.

“Ngày nào Long cũng hỏi bao giờ được đi học, cháu học đến lớp một rồi, năm tới lên lớp 2. Nhiều lần bác sĩ hỏi ước mơ của con, Long nói muốn khỏi bệnh về đi học để làm công an”, Chị Nụ nói và chia sẻ lúc nào cũng cảm thấy có lỗi vì sinh con ra không được khỏe mạnh, nhà lại chẳng đủ điều kiện để chạy chữa cho con.

Long mệt mỏi nằm trong lòng mẹ sau mấy tiếng truyền thuốc.

Đại diện Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết, bé Nguyễn Văn Long điều trị tại viện nhiều năm. Gần đây, bé xuất hiện ngày càng nhiều biến chứng nhiễm nấm, nhiễm khuẩn, sốt kéo dài. Không được ghép tủy sớm, sức khỏe của Long ngày một nguy kịp.

Tuy nhiên, chi phí ghép tủy cao, tuy nhiên không chắc một lần mà thành công. Đây là gánh nặng lớn cho gia đình chị Nụ. Hy vọng sẽ có nhiều mạnh thường quân chia sẻ với hoàn cảnh của bé.

Nguyễn Ngoan