Sự sống của bé trai 'đếm bằng hơi thở', người mẹ nghèo khẩn thiết xin giúp đỡ

Ba tháng đã trôi qua kể từ ngày biết tin con trai đầu lòng mắc bạo bệnh, chị Đặng Thị Vân (SN 1990) vẫn chưa hết bàng hoàng. Trong căn nhà cấp 4 của bà ngoại nằm ở cuối xã Quỳnh Lâm, tỉnh Nghệ An, chị Vân vừa chăm sóc con trai, vừa gạt nước mắt vì không biết lấy đâu ra tiền để đưa con đi chữa trị.

Bé Chu Đăng Khoa 8 tháng tuổi mắc bệnh hiếm gặp, sự sống đang mong manh, rất cần cộng đồng giúp đỡ. Ảnh: Duy Ngợi

Sau gần 10 năm làm công nhân ở Bình Dương, tháng 7/2022, chị Vân kết hôn cùng anh Chu Văn Duẩn (SN 1986), người cùng quê. Sau khi cưới, vợ chồng chị Vân tiếp tục trở lại Bình Dương làm công nhân. Đến tháng 10/2024, họ vỡ òa trong hạnh phúc khi chào đón đứa con trai đầu lòng, đặt tên là Chu Đăng Khoa.

Khi mới cất tiếng khóc chào đời, Khoa là một bé trai khỏe mạnh, bụ bẫm. Nhưng niềm hạnh phúc ấy chẳng kéo dài bao lâu khi tai họa ập đến với gia đình nhỏ của anh Duẩn và chị Vân.

Bé Khoa khôi ngô, tuấn tú nhưng mắc phải căn bệnh hiếm gặp. Mỗi ngày trôi qua, cơ hội sống của bé Khoa lại càng mong manh. Ảnh: Duy Ngợi

Khi được 5 tháng tuổi, bé Khoa yếu dần, tay chân mềm oặt, khó nuốt, khó thở. Gia đình đưa bé đi khắp nơi để khám bệnh, đến khi xét nghiệm gen thì nhận được kết quả bé mắc bệnh teo cơ tủy sống (SMA tuýp 1) – thể nặng nhất trong nhóm bệnh này. Bác sĩ cho biết, đây là căn bệnh hiếm gặp nhưng cực kỳ nguy hiểm, làm thoái hóa các tế bào thần kinh vận động, khiến trẻ mất khả năng vận động, ăn uống, hô hấp… Dù trí não vẫn hoàn toàn bình thường, nhưng cơ thể bé đang dần bị tê liệt.

Mỗi ngày trôi qua, cơ hội sống của bé Khoa lại càng mong manh. Theo các bác sĩ, nếu không kịp thời tiêm thuốc, 90% trẻ mắc SMA tuýp 1 sẽ không qua khỏi trước 2 tuổi.

Chị Vân cho biết, sau khi biết bệnh tình của con, bác sĩ đã thông báo rằng loại thuốc điều trị rất đắt đỏ. Zolgensma – loại thuốc gen đắt nhất thế giới (khoảng 35–40 tỷ đồng) – cũng là liều hy vọng duy nhất dành cho trẻ mắc SMA tuýp 1. Bé cần được tiêm càng sớm càng tốt, trước khi bệnh tiến triển nghiêm trọng hơn.

Để giành lại sự sống cho con trai, gia đình cần số tiền lên đến 35–40 tỷ đồng – một con số vượt ngoài sức tưởng tượng đối với vợ chồng công nhân như chị Vân và anh Duẩn.

Từ ngày phát hiện bệnh của bé Khoa, chị Vân đã phải nghỉ việc tại Bình Dương để về quê chăm con. Mấy tháng qua, mọi chi phí sinh hoạt, thuốc men, bỉm sữa của gia đình đều phụ thuộc vào đồng lương công nhân ít ỏi của anh Duẩn. Chưa kể, mỗi tháng phải chi 14 triệu đồng để mua thuốc từ nước ngoài nhằm giúp bé cầm cự.

Để có tiền chữa bệnh cho con, vợ chồng chị Vân đành rao bán căn nhà 2 tầng ở quê. Ảnh: Duy Ngợi

Từ khi con trai mắc bệnh, vợ chồng chị đã phải vay mượn người thân, bạn bè khoảng 60 triệu đồng để đưa con đi khám, điều trị. Do chi phí điều trị quá lớn, không biết bấu víu vào đâu, họ đã rao bán căn nhà 2 tầng ở quê – ngôi nhà được xây bằng số tiền anh Duẩn tích góp sau thời gian làm việc tại Đài Loan.

“Làm cha mẹ, chẳng có nỗi đau nào lớn hơn việc thấy con mình bệnh tật mà bất lực không thể cứu. Gia đình tôi dự tính bán căn nhà – tài sản lớn nhất hiện có. Nhưng nếu bán được thì cũng chỉ được vài tỷ – chẳng thấm vào đâu so với số tiền khổng lồ để mua thuốc chữa trị cho con. Nhưng còn nước còn tát, dù chỉ một cơ hội nhỏ, tôi cũng xin cả thế giới hãy sẻ chia để cứu lấy con mình…”, chị Vân chua xót nói.

Người mẹ thất thần khẩn thiết xin cộng đồng giúp đỡ cứu con trai mắc bệnh hiểm nghèo. Ảnh: Duy Ngợi

Ông Hồ Trọng Hiền, xóm trưởng xóm 3, xã Quỳnh Sơn, Nghệ An cho biết: “Từ khi biết cháu Khoa – con của chị Vân và anh Duẩn – mắc bệnh hiểm nghèo, bà con lối xóm đã đến thăm hỏi, động viên. Tuy nhiên, số tiền điều trị lên tới 30–40 tỷ đồng thì sự giúp đỡ của bà con cũng chỉ như ‘muối bỏ bể’. Chúng tôi rất mong cộng đồng chung tay hỗ trợ và hy vọng có phép màu giúp cháu Khoa giữ được sự sống”.

Thiện Lương - Duy Ngợi

Thiện Lương - Duy Ngợi