Thấu hiểu và đồng hành với trẻ tự kỷ

A365 tổ chức khám sàng lọc và đánh giá sự phát triển của trẻ em tại tỉnh Nam Ðịnh.

Rối loạn phổ tự kỷ (hay còn được biết đến với tên gọi tắt là tự kỷ) là một nhóm rối loạn phát triển phức tạp có biểu hiện từ khi còn nhỏ và thường kéo dài suốt cuộc đời. Nếu phát hiện sớm và can thiệp đúng cách, trẻ tự kỷ có cơ hội phát triển, hòa nhập tốt hơn và giảm các chi phí hỗ trợ học tập và chăm sóc của Chính phủ và gia đình về sau. Tuy nhiên, ở Việt Nam, các nguồn lực tài chính, con người, trí tuệ dành cho các chương trình và chính sách dành cho trẻ tự kỷ còn hạn chế. Nhiều trẻ tự kỷ không được phát hiện hoặc phát hiện muộn dẫn tới bỏ lỡ giai đoạn vàng trong can thiệp. Cha mẹ trẻ tự kỷ đều phải đương đầu với những gánh nặng về kinh tế và sự bối rối, hoang mang, thất vọng khi đưa trẻ đi can thiệp.

Với mong muốn trẻ em Việt Nam luôn nhận được trọn vẹn sự quan tâm trong suốt 365 ngày để phát huy cao nhất, khả năng phát triển theo từng lứa tuổi, website a365.vn (A365) đã ra đời từ đề tài nghiên cứu “Ứng dụng phần mềm thông minh trong phát hiện và chăm sóc trẻ tự kỷ” của tiến sĩ Vũ Song Hà. A365 được xây dựng dưới hình thức nền tảng trực tuyến, cung cấp miễn phí cho người dùng những tiện ích trong việc cung cấp các bộ câu hỏi đánh giá mức độ phát triển của trẻ, giúp người chăm sóc và cán bộ chuyên môn tuyến cơ sở phát hiện sớm trẻ có nguy cơ rối loạn phát triển và rối loạn phổ tự kỷ; cung cấp các nguyên tắc, chiến lược chung và các bài tập can thiệp sớm tại nhà dành cho trẻ tự kỷ dưới sáu tuổi thông qua các vi-đê-ô hướng dẫn. Ðồng thời, người dùng sẽ có được những kiến thức tổng hợp được kiểm chứng khoa học về rối loạn phát triển và rối loạn phổ tự kỷ và công cụ để theo dõi sự thay đổi của trẻ trong quá trình thực hiện can thiệp...

Khi nhận thấy con gái của mình chậm nói so với các bạn cùng lứa tuổi, chị T.D.H (TP Huế) đã làm những bài sàng lọc cho con tại A365 và kịp thời đưa con đi khám khi có những dấu hiệu bị rối loạn ngôn ngữ. “Lúc đầu khi thấy bé chậm nói, tôi cảm thấy hoang mang và lúng túng. Nhưng từ khi biết đến A365, tôi đã được hướng dẫn cách sàng lọc cho con, nếu trường hợp con có dấu hiệu tự kỷ thì tôi được hướng dẫn gửi con đến cơ sở y tế nào, lộ trình các bước thực hiện sau đó ra sao sẽ được nêu cụ thể, rõ ràng. Tôi hiểu thêm về những cảm xúc của con và áp dụng những bài tập can thiệp phù hợp ngay tại nhà, giúp con nói được nhiều hơn”, chị T.D.H cho biết.

Qua gần 5 năm đi vào hoạt động, tính tới tháng 2-2020, a365.vn đã thực hiện sàng lọc cho gần 33 nghìn trẻ, hơn 3.400 gia đình trên 63 tỉnh, thành phố của Việt Nam và cộng đồng người Việt Nam trên thế giới đã đăng ký tài khoản để thực hiện can thiệp cho trẻ; thích ứng chương trình tập huấn dành cho người chăm sóc của Tổ chức Y tế thế giới vào Việt Nam với sự phối hợp của Bệnh viện Nhi T.Ư, Bộ Y tế và Trường đại học Y dược Huế. Trao đổi với chúng tôi, tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Hương Giang, Phó Trưởng khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Nhi T.Ư (Hà Nội) cho biết: “a365.vn là một website tiện lợi cho nhiều người sử dụng, thay đổi cách thức chăm sóc sức khỏe cho trẻ em và tiếp cận dịch vụ từ thụ động sang chủ động; đồng thời tạo thay đổi về nhận thức và sự quan tâm của cộng đồng, những người làm chương trình, chính sách về tự kỷ. Trước đây, phụ huynh thường mang con đến bệnh viện thì mới phát hiện được, bây giờ khi sử dụng A365 tại nhà, phụ huynh có thể phát hiện trẻ có nguy cơ tự kỷ và đưa con đến các cơ sở y tế ngay từ sớm. Tháng 2-2020, Bệnh viện Nhi T.Ư chính thức phê duyệt bộ công cụ theo dõi phát triển cho trẻ từ một đến 66 tháng tuổi và bảng câu hỏi sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ trên a365.vn. Ðây sẽ là căn cứ để Bộ Y tế xem xét đưa vào hướng dẫn chính thức, nhằm tiến hành áp dụng trên toàn quốc”.

Hiện nay, phụ huynh đã có kiến thức về tự kỷ sẽ đưa con đi khám sớm khi thấy có dấu hiệu và chủ động tìm kiếm, cập nhật thông tin. Tuy nhiên, ở nhiều tỉnh hay ở vùng sâu, vùng xa, kiến thức về tự kỷ cũng như sự kỳ thị vẫn nặng nề hơn so với các thành phố lớn, mọi người còn e dè, ngại ngùng khi đến tham gia các nhóm tập huấn hỗ trợ trẻ tự kỷ. Nhiều người chỉ lo lắng cho con mình có dấu hiệu tự kỷ khi thấy trẻ chậm nói, còn các vấn đề hành vi, cảm xúc thường sẽ không được chú ý, dẫn đến nhiều trẻ bị phát hiện muộn. Ðồng thời, nhiều cha mẹ chưa định hướng được cách can thiệp cho trẻ, dẫn tới sử dụng nhiều biện pháp can thiệp chưa có sự kiểm chứng khoa học, mất cơ hội cho trẻ trong việc can thiệp sớm cũng như tốn kém về mặt tài chính. Ðể hỗ trợ nhiều phụ huynh có con tự kỷ, thời gian qua, Trung tâm Sáng kiến sức khỏe và dân số đã phối hợp Mạng lưới tự kỷ Việt Nam tổ chức chương trình hướng dẫn cho phụ huynh và các giáo viên can thiệp cho trẻ có thể sử dụng được A365 ở 16 tỉnh, thành phố; xây dựng mạng lưới câu lạc bộ cho gia đình ở các tỉnh để có thể kết nối, hỗ trợ nhau. Ðồng thời, tập huấn cho cán bộ y tế về công tác sàng lọc về các dấu hiệu mốc phát triển của trẻ, các dấu hiệu sớm liên quan về tự kỷ cũng như hướng dẫn cán bộ sử dụng A365.

“Chúng tôi hy vọng, các cấp, các ngành sẽ coi tự kỷ là một vấn đề ưu tiên để có chương trình mang tầm cỡ quốc gia, giúp đỡ trẻ tự kỷ được theo dõi, phát hiện sớm, tham gia các chương trình can thiệp. Những chương trình này không chỉ dừng ở việc cho trẻ nhỏ mà được kéo dài trong quá trình các em đi học, hòa nhập với xã hội. Ðồng thời, chú trọng các nguồn lực dành cho nghiên cứu về vấn đề tự kỷ, đáp ứng được nhu cầu của các gia đình, mang đến những giải pháp đột phá để cải thiện tình trạng này”, tiến sĩ Song Hà chia sẻ.

MINH CHÂU