Yêu thương con hơn khi con 'không giống ai'

Những đứa trẻ “đặc biệt”

Đã có con trai 5 tuổi, khi đón thêm con gái, vợ chồng anh Ng. M. T., ngụ phường 25, Bình Thạnh, TP HCM rất vui mừng. Con sinh ra cũng lành lặn, khỏe mạnh như bao trẻ khác. Nhưng sự bất thường bắt đầu khi con gần 2 tuổi. Anh chị nhận ra con không thích giao tiếp với người khác, chỉ chơi đồ chơi trong nhà và cũng chỉ chơi với mỗi một con búp bê nhỏ mà con ưa thích. Con hơn 2 tuổi vẫn chậm nói, ít tương tác, anh chị lo lắng đưa con đi khám tại BV Nhi đồng TP HCM thì được bác sĩ cho biết, cháu có thể đã mắc rối loạn phổ tự kỉ. Sau những ngày tháng buồn khổ ban đầu, anh chị bước vào một giai đoạn khó khăn hơn khi con bắt đầu lớn, các triệu chứng tự kỉ rõ ràng hơn. Cháu ít nói, khi nói chỉ phát ra những âm thanh với ngữ điệu ngang ngang. Con gái anh chị có thể im lặng cả ngày, nhưng khi tức giận rất kích động, la hét không ngừng. Điều làm anh chị lo lắng là việc cháu khép mình, không thích giao tiếp, kể cả anh trai của mình hay những đứa bé hàng xóm.

Không thuộc về chứng rối loạn phổ tự kỉ như con gái anh M.T., nhưng bé trai 6 tuổi con chị L.T.P.L., ngụ quận 10, TP HCM cũng không giống bao trẻ khác. Từ khi ra đời, cháu đã bị chẩn đoán rối loạn nhiễm sắc thể dẫn đến kém phát triển về mặt trí tuệ. Cậu bé có khuôn mặt khá ngờ nghệch và nụ cười ngây ngô. Cậu bé biết nói, nhưng nói chậm, nhận thức chậm hơn nhiều so với tuổi. Sáu tuổi mà “như trẻ lên ba”, chỉ biết nói các từ cơ bản và chưa nhận biết được nhiều sự vật. Cậu bé cũng gặp khó khăn khi kết bạn với những đứa trẻ chung quanh.

Ngoài những cặp vợ chồng đang được sống hạnh phúc với những đứa trẻ phát triển bình thường, còn có rất nhiều bậc cha mẹ không may có những đứa con khiếm khuyết như thế. Có cháu khuyết tật ở não bộ, rối loạn nhiễm sắc thể, có cháu khiếm khuyết về các bộ phận cơ thể như khiếm thính, khiếm thị, dị tật chân tay... Các cháu sinh ra đã thiệt thòi, bất hạnh hơn rất nhiều trẻ khác. Và cha mẹ, trong hành trình nuôi dạy những trẻ “đặc biệt” ấy cũng vất vả, đòi hỏi sự hy sinh rất nhiều.

Cha mẹ luôn ở bên con

Con mắc những hội chứng, những căn bệnh, khiếm khuyết, người đối diện nỗi đau đầu tiên luôn là cha mẹ. Không chỉ thế, trách nhiệm yêu thương, chăm sóc đứa trẻ khiếm khuyết sẽ đi theo với cha mẹ đến suốt cuộc đời.

Chị Lê Thụy Dương, mẹ của hai bé Rơm, Nấm là một người mẹ khá nổi tiếng trong cộng đồng những phụ huynh có con khiếm khuyết bẩm sinh về tâm lý. Bé Rơm từ 6 tháng tuổi đã có những dấu hiệu “lạ”. Sau những ngày tháng đem con đi khắp các bệnh viện trong nước lẫn nước ngoài, chị nhận kết quả con bị hội chứng Angelman (HCA), một căn bệnh hiếm gặp và bất trị. Trẻ mắc bệnh này sẽ chậm phát triển, không nói được, không nghe được, không đi đứng được…

Từ đó, vợ chồng chị bước lên hành trình chung sống với hội chứng của con. Hai vợ chồng cùng đưa con đi tham gia chữa trị, vật lý trị liệu, họ còn dành thời gian để thường xuyên đưa con đi du lịch, cho con có không gian, nơi vận động. Cuộc sống hàng ngày của một đứa trẻ không biết nói, không kiểm soát được hành động không dễ dàng gì. Nào chuyện cùng con tập đi đứng, cho con ăn, bảo đảm sinh hoạt vệ sinh hàng ngày cho con, tương tác với con. Và cả những cơn khủng hoảng tâm lý của hai vợ chồng khi mọi thứ tưởng như quá sức chịu đựng.

Đến nay, đã hơn 16 năm trôi qua, hành trình ấy vẫn còn tiếp tục, nhưng họ vẫn là một gia đình hạnh phúc, vẫn cùng nhau nỗ lực có có một cuộc sống bình thường, đủ đầy, dẫu rằng trong nhà có một đứa trẻ “đặc biệt” như thế.

Hành trình của bố mẹ Rơm là một trong những câu chuyện diễn ra trong đời sống này, của những bậc cha mẹ có con “không bình thường”. Nuôi con đã là vất vả, gian nan, nuôi con “đặc biệt” - nỗi khó khăn, gian khổ về cả vật chất, tinh thần, thể xác còn tăng bội phần.

Theo các chuyên gia tâm lý, để có thể đồng hành cùng con trẻ khuyết tật trong suốt bước đường đời, cha mẹ cần trang bị cho mình nhiều thứ. Ngoài tình thương lớn lao còn là một tư duy tích cực, là trách nhiệm với con, với gia đình. Còn có cả sự đồng lòng, nâng đỡ, động viên thông cảm của vợ chồng đối với nhau. Và cha mẹ chắc chắn cần phải học những kĩ năng “đặc biệt” để đối xử, yêu thương, săn sóc một đứa trẻ “đặc biệt”.

Đó là một hành trình suốt đời mà chỉ có tình thương vĩ đại của cha mẹ mới có thể làm được, như Bộ tiêu chí ứng xử trong gia đình do Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch ban hành đã nhấn mạnh: cha mẹ và con cái là những đối tượng gắn bó với nhau bằng tình huyết thống thiêng liêng hoặc bằng sự nuôi dưỡng đầy trách nhiệm và tình cảm. Cha mẹ nhìn thấy hình ảnh của mình, của vợ/chồng mình, của tương lai một tổ ấm gia đình hạnh phúc, phát triển qua đứa trẻ đang lớn lên từng ngày. Vì mối quan hệ đặc biệt gắn bó với chức năng sinh sản, nuôi dưỡng vốn là chức năng cơ bản của gia đình nên cha mẹ có những quyền và trách nhiệm được xã hội, luật pháp quy định với con cái của mình.

Trân Trân