3.600 nam giới Việt có thể chết trước 19 tuổi nếu không được điều trị Hemophilia

Đây là thông tin được đưa ra tại buổi Gặp mặt báo chí về Hemophilia do Hội rối loạn đông máu Việt Nam phối hợp với Viện Huyết học Truyền máu trung ương, tổ chức sáng nay (15/4), nhằm hướng tới Lễ kỷ niệm “Ngày Hemophilia Thế giới 17/4/2016”.

Ths. Nguyễn Thị Mai – Trưởng khoa Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cho biết, Hemophilia là một trong số các rối loạn chảy máu di truyền hay gặp nhất do thiếu hụt yếu tố VIII/IX thường gặp ở nam giới. Đặc điểm nổi bật của bệnh là sự chảy máu ở khắp các vị trí trên cơ thể, điển hình nhất là chảy máu tại các cơ, khớp. Chảy máu tái phát nhiều lần gây đau đớn và dẫn tới tàn tật, thậm chí có thể gây tử vong.

Ths. Nguyễn Thị Mai – Trưởng khoa Hemophilia, Viện Huyết học Truyền máu Trung ương

Theo thống kê, trên thế giới cứ 1.000 người lại có một người mắc các rối loạn chảy máu. Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng gần 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên. Như vậy, còn khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị.

Việc chẩn đoán và điều trị rối loạn chảy máu có những khoảng cách khác biệt rất lớn giữa các vùng lãnh thổ trên thế giới. Các nghiên cứu gần đây đã chỉ ra rằng ở một nước có thu nhập bình quân dưới 2.000 USD/năm, nếu không được chăm sóc tại trung tâm Hemophilia thì bệnh nhân Hemophilia rất khó sống qua tuổi 19. Tuy nhiên, nếu ở một số nước có cùng mức thu nhập được điều trị ở một trung tâm Hemophilia thì số bệnh nhân số qua 19 tuổi tăng lên gấp 5 lần.

Nếu bệnh nhân Hemophilia được chẩn đoán từ khi còn rất trẻ và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc y tế thì có thể kéo dài sự sống. Nhưng trên thực tế, phần lớn người bệnh không được chăm sóc, điều trị thường xuyên dẫn đến suy nhược, đau đớn, những biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Vì vậy, việc đảm bảo tất cả những người bệnh rối loạn chảy máu được chẩn đoán sớm và chăm sóc đúng cách là trách nhiệm chung của toàn xã hội.

Tại Việt Nam hiện có 7 cơ sở chính điều trị và quản lý bệnh Hemophilia, trong đó Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học Truyền máu Trung ương cung cấp được dịch vụ chăm sóc toàn diện cho người bệnh.

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương, đồng thời là Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho hay, Trung tâm Hemophilia Viện Huyết học Truyền máu Trung ương là cơ sở lớn nhất, hiện quản lý 1.333 bệnh nhân/2.373 bệnh nhân trên cả nước đang được điều trị. Con số này chỉ chiếm khoảng 1/3 số người bệnh nhân trên thực tế.

GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học Truyền máu Trung ương

GS.TS Nguyễn Anh Trí khuyến cáo, khi con mình được chẩn đoán bị Hemophilia thì các bậc cha mẹ nên chuẩn bị cho con được điều trị dự phòng càng sớm càng tốt để giảm các biến chứng do chảy máu gây ra. Một số gợi ý sau giúp người bệnh Hemophilia dự phòng chảy máu.

- Chọn những đồ chơi mềm, không có góc sắc nhọn. Quần áo nên được đệm bông tại các vị trí dễ va chạm như khuỷu tay, gối, vai.

- Dạy cho trẻ và anh chị em, bạn bè của trẻ về bệnh Hemophilia từ khi chúng còn nhỏ. Các bậc cha mẹ nên động viên trẻ tham gia các hoạt động bình thường cùng vói những đứa trẻ khác.

- Tiếp tục theo các chương trình tiêm chủng tại nơi cư trú, cần nhớ rằng không được tiêm bắp mà chuyển thành tiêm dưới da. Sau khi tiêm giữa chặt bông trong 5 phút.

- Nêm tiên phòng viêm gan B, cho trẻ vì bệnh cần dùng các sản phẩm máu do đó có thể bị lây nhiễm viên gan B. Nếu có thể nên phối hợp tiêm phòng viên gan A.

- Vệ sinh răng miệng thường xuyên và và khám nha khoa định kỳ nhằm dự phòng các bệnh về răng miệng.

- Cân bằng giữa các hoạt động thể lực. Tập thể dục thường xuyên. Cơ bắp khỏe hỗ trợ cho khớp và làm giảm số lần chảy máu. Điều này rất quan trọng ở những nơi sản phẩm máu cung cấp không đủ. Những hoạt động như bơi, đi xe đạp, đi bộ giúp cho khớp hoặt động tốt hơn. Không tham gia các môn như đấm bốc, bóng đá, vì có thể gây tổn thương đầu hoặc ngực. Cha mẹ nên nhờ thầy thuốc hướng dẫn các bài tập thường xuyên và về những môn thể thao mà con nên tham gia.

Ai có thể bị Hemophilia và bệnh biểu hiện như thế nào?

Hầu hết người bệnh Hemophilia là nam giới. Tỷ lệ mắc bệnh khi sinh là 1/10.000 trẻ trai mới sinh. Nhìn chung người bệnh Hemophilia càng nặng biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.

Biểu hiện của bệnh rất đa dạng: chảy máu bất thường, tự nhiên hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể. Tuy nhiên, cơ và khớp thường hay bị chảy máu đến nỗi nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khơp.

Chảu máu khớp thường gặp ở người bệnh Hemophilia. Đây là loại chảy máu nguy hiểm vì khi tái phát nhiều lần gây ra viêm khớp, biến dạng khớp. Chảy máu khớp có thể xuất hiện tự nhiên hoặc sau chấn thương. Nếu điều trị muộn sau 4 giờ thì cảm giác đau có thể tăng lên, khớp sẽ sưng và việc điều trị bị kéo dài tới vài ngày. Trẻ lớn có thể nhận biết được chảy máu khớp trước khi đau và sưng xảy ra với cảm giác gai chân hoặc kiến bò trong khớp. Điều trị sớm sẽ dự phòng dược tình trạng đau mạn tính và biến dạng khớp.

Chảy máu cơ ngực thường gặp và xuất hiện tự nhiên hoặc sau chấn thương. Những cơ hay bị chảy máu là: cẳng chân, đùi, cánh tay. Chảy máu cơ gây ra sưng đau trong vài ngày. Một dấu hiệu quan trọng và kín đáo trong chảy máu cơ là cảm giác đau, nóng, ngứa ran hoặc tê bì. Nếu không được điều trị sớm cơ sẽ bị phát hủy và có thể gây liệt.

Chảy máu não có thể xuất hiện tự nhiên hoặc sau chấn thương ví dụ như ngã hoặc đập đầu vào vật cứng. Triệu chứng chảy máu não có thể xảy ra ngay vài ngày sau chấn thương bao gồm dễ kích ứng, ngủ gà, đau đầu, lú lẫn, nôn, buồn nôn, nhìn đôi.

Tất cả những sang chấn ở đầu đều nghiêm trọng và cần được điều trị sớm tránh chảy máu não và các hậu quả của chúng.

Hemophilia là bệnh kéo dài cả cuộc đời. Tuy nhiên, nếu được chăm sóc toàn diện và dự phòng chảy máu thì người bệnh Hemophilia có thể có cuộc sống gần như người bình thường.

Đắc Chuyên