Bé trai 6 tuổi bị xơ gan hiếm gặp, mong có tiền để được ghép gan

Nhiều năm nay, căn nhà nơi gia đình chị Nguyễn Thị Thanh Hương và anh Nguyễn Đức Đán (cùng SN 1978, trú tại đội 5, thôn Lam Thủy, xã Hải Hưng, huyện Hải Lăng, Quảng Trị) vắng tiếng cười vui. Cậu con trai duy nhất của anh chị, bé Nguyễn Đức Minh Hiếu (SN 2017) bị xơ gan hội chứng caroli hiếm gặp.

Minh Hiếu (6 tuổi) mắc bệnh xơ gan hiếm gặp.

Ôm con trai vào lòng, người mẹ buồn rầu cho biết, Hiếu vốn là con thứ hai. Trên con còn chị gái Nguyễn Thị Hồng Ánh (SN 2001) vừa ra trường, chưa có việc làm. Từ lúc chào đời, Hiếu đã mắc bạo bệnh khiến gia đình lâm vào khánh kiệt.

Chị Hương và anh Đán đồng cảnh nghèo mà đến với nhau, cả hai không có công việc ổn định. Trước đây, chị buôn thúng bán mẹt, anh Đán đi phụ hồ, ngày nắng còn kiếm được chút tiền đong gạo, mưa gió cũng chỉ ở nhà. Cái nghèo luôn đeo đuổi, nhưng chỉ đến khi sinh con trai, họ mới thật sự lâm vào đường cùng.

"Thời điểm Hiếu được 1 tuần tuổi thì sốt cao, chúng tôi đưa đến bệnh viện, bác sĩ bảo con bị gan lớn, thận đa nang. Con tròn 1 tháng tuổi thì bị thoát vị bẹn, phải phẫu thuật", chị Hương kể. Đến khi con 6 tháng, gia đình thấy bên mạn sườn và bụng Hiếu bị sưng, vội đưa con đi khắp nơi chạy chữa nhưng không tìm ra bệnh.

Đứa trẻ non nớt quen với thuốc men từ lúc còn đỏ hỏn.

Mãi đến năm Hiếu 1 tuổi, tại Bệnh viện Trung ương Huế, bác sĩ chẩn đoán con bị xơ gan hội chứng caroli cực hiếm gặp thì lúc này, bệnh đã chuyển nặng khiến đứa trẻ tiều tụy, gầy rộc. Đau lòng hơn, căn bệnh này không có thuốc đặc trị. Gia đình chỉ có thể cho con sử dụng thuốc bổ và thuốc ức chế sự phát triển của bệnh, mà nhiều loại thuốc này nằm ngoài danh mục bảo hiểm hỗ trợ, chi phí hết sức đắt đỏ.

Để có tiền đưa con đi thăm khám và thuốc thang, anh Đán ra sức làm lụng, một mình chị Hương vừa ôm con rong ruổi khắp nơi, vác trên vai hành lý lỉnh kỉnh thuốc men, giấy tờ.

"Có những lúc gọi điện thoại, hai vợ chồng cứ khóc mà chẳng nói được gì vì chẳng biết vay tiền ở đâu. Con thì yếu ớt, bệnh tật đày đọa. Tài sản trong nhà cứ bán dần bán mòn mà cũng chẳng đủ", chị Hương sụt sùi.

Gia đình chị Hương nghèo khó, nhặt nhạnh từng mớ rau, con cá.

Bấy lâu nay, người mẹ nghèo tranh thủ chăm bẵm rau màu quanh vườn, hy vọng bán được chút gì đó thêm thắt lo cho con. Vậy mà khi rau chuẩn bị thu hoạch, chị lại tất tả đưa con lên bệnh viện, cây cối cứ dần bỏ hoang, căn nhà càng thêm xơ xác, tiêu điều.

Hiện tại, bé Hiếu đã bị xơ gan giai đoạn 4, phương án duy nhất là ghép gan. Niềm hy vọng vừa le lói chợt vụt tắt khi cha mẹ con biết chi phí cho ca phẫu thuật đến cả tỷ đồng, có nằm mơ họ cũng chẳng dám nghĩ đến.

Nhiều năm lấy bệnh viện làm nhà, hai mẹ con đã quen với việc xin cơm từ thiện, uống thuốc bảo hiểm. Khi không còn gì bán được, vợ chồng chị Hương lại vay mượn khắp nơi. Số nợ đang gánh trên vai đã gần 200 triệu đồng, họ chẳng thể hỏi vay tiếp được nữa.

Bệnh tật khiến Hiếu không được đến trường, chị Hương ở nhà dạy con từng chữ cái.

Đứng trước tương lai mờ mịt, tính mạng mong manh của con trẻ, chị nức nở cầu xin sự giúp đỡ từ những tấm lòng hảo tâm trong xã hội.

Lãnh đạo UBND xã Hải Hưng (huyện Hải Lăng) cho biết, gia đình chị Nguyễn Thị Thanh Hương thuộc diện khó khăn. Con trai út mắc bệnh xơ gan hiếm gặp khiến cảnh khổ càng thêm khổ. Địa phương rất mong qua báo chí, gia đình chị nhận được sự hỗ trợ từ cộng đồng để cháu Hiếu vượt qua bệnh tật.

Hương Lài