Cư dân mạng xúc động vì người cha ở Trung Quốc tự học pha chế thuốc, cố chữa bệnh nan y cho con

Một thời gian trước, bé Haoyang, giờ 2 tuổi, ở Côn Minh (Trung Quốc), bị chẩn đoán mắc Hội chứng Menkes, một rối loạn gene rất hiếm gặp, ảnh hưởng đến cách mà cơ thể hấp thụ đồng (rất cần thiết cho sự phát triển của não và hệ thần kinh). Người ta cho rằng bé chỉ có thể sống thêm vài tháng nữa.

Thế nhưng loại thuốc duy nhất có thể dùng để điều trị cho bé lại không có ở Trung Quốc. Mà thời điểm đó, do đại dịch nên nhiều nơi bị phong tỏa, bé không thể được đưa ra nước ngoài để điều trị (đấy là nếu có điều kiện kinh tế).

Anh Xu Wei và con trai. Ảnh: Jade Gao/ AFP.

Thay vì ngồi khóc lóc trong tuyệt vọng, cha của Haoyang là Xu Wei đã quyết tâm lập một phòng thí nghiệm ngay tại căn hộ chung cư, nơi gia đình đang sống, để tự tạo ra thuốc cho con mình.

Xu nói với trang AFP: “Lúc ấy, tôi đã không có thời gian để nghĩ xem là nên làm thế hay không. Chỉ biết rằng phải làm”. Anh tâm sự: “Dù thằng bé không thể đi lại hoặc nói được, nhưng nó vẫn có cảm xúc, có tâm hồn”.

Anh Xu tự lập một phòng thí nghiệm ở ngay căn hộ chung cư của mình. Ảnh: AFP.

Được biết rằng bệnh của con mình là không chữa được mà chỉ có một loại thuốc giúp giảm triệu chứng, anh Xu bắt đầu tự học về ngành y dược, mặc dù cả gia đình và bạn bè đều ngăn cản anh, nói rằng anh đang làm điều bất khả thi.

Hầu hết các tài liệu về Hội chứng Menkes trên mạng đều được viết bằng tiếng Anh, nhưng anh Xu không nản lòng. Anh dùng các phần mềm dịch thuật để cố hiểu chúng. Khi khám phá ra một chất thay thế (copper histidine) có thể giúp con mình hấp thụ được chút ít đồng, anh Xu mua thiết bị, tự pha chế. Sau 6 tuần kể từ khi bắt đầu, Xu tạo được ra chất mà anh cần. Anh thử nghiệm bằng cách dùng cho chính mình để biết là nó an toàn, rồi từ lúc ấy đến giờ, hằng ngày Xu đều cho con mình dùng.

Dù chỉ học hết trung học và không đọc được nhiều tiếng Anh, nhưng anh Xu vẫn mày mò nghiên cứu về bệnh Menkes. Ảnh: AFP.

“Nhà hóa học nghiệp dư” này cho biết, hiện nay con anh vẫn không nói được, nhưng đã biết mỉm cười mỗi khi cha xoa đầu.

Giáo sư Annick Toutain, chuyên gia về các bệnh hiếm gặp ở Bệnh viện ĐH Tours (Pháp), nói rằng cách dùng copper histidine chỉ có thể giúp làm giảm triệu chứng, chứ không giúp trẻ phục hồi.

Bản thân anh Xu cũng chấp nhận rằng loại thuốc mà anh tạo ra “chỉ có thể làm chậm sự phát triển của bệnh” nhưng anh sẵn sàng làm bất kỳ điều gì vì con. Chỉ kinh doanh nhỏ nên thu nhập của anh không cao, cha mẹ anh vẫn phải hỗ trợ nhiều.

Anh Xu làm việc trong phòng thí nghiệm tại gia. Ảnh: AFP.

Việc làm của anh Xu đã gây ấn tượng với VectorBuilder, một phòng thí nghiệm sinh học quốc tế, và họ đang cùng anh thực hiện một nghiên cứu điều trị bệnh Menkes thông qua gene, dự định bắt đầu thử nghiệm trong vài tháng tới. Một số bậc phụ huynh khác có con mắc Hội chứng Menkes cũng liên lạc với anh Xu để nhờ anh tạo thêm copper histidine. Tuy nhiên, anh Xu từ chối vì “tôi chỉ có thể tự chịu trách nhiệm về con mình”. Các nhà chức trách địa phương nói rằng, họ sẽ không can thiệp vì anh Xu chỉ đang tự điều trị cho con anh chứ không kinh doanh.

Bé Xu Haoyang đã biết mỉm cười khi cha chơi với mình (ảnh chụp cuối tháng 10/2021). Ảnh: Jade Gao/ AFP.

Hiện anh Xu đang dự định sẽ theo học ngành Sinh học phân tử ở trường Đại học và nói anh sẽ cố gắng làm tất cả vì con. Anh nói về động lực mạnh mẽ của mình: “Tôi không muốn con tôi chỉ chờ chết. Cho dù chúng tôi thất bại, tôi vẫn muốn con tôi có hy vọng”.

Thục Hân

Theo nhiều nguồn tin