Điều trị dự phòng: Ước mơ của người bệnh máu khó đông

Bệnh nhân Nguyễn Văn Hữu Khánh và mẹ

Mất đi một chân vì bị bệnh hemophilia

32 tuổi, cũng là 32 năm anh Võ Tá Thiết (quê ở Hà Tĩnh) chung sống với căn bệnh máu khó đông. Căn bệnh không chỉ khiến anh mất đi một chân mà còn lấy đi bao ước mơ, hy vọng của người thanh niên ấy.

Từ nhỏ, Võ Tá Thiết đã bị hành hạ bởi những cơn đau do chảy máu bên trong cơ, khớp. Đến khi 15 tuổi, chỉ vì bị một bạn học cùng lớp va chạm vào đùi phải mà chân anh đã bị thâm tím và đau đến mức không đi học được. Do không hiểu rõ về căn bệnh, anh chỉ được điều trị bằng thuốc Nam và càng ngày, khối máu tụ ở chân càng to.

Người bệnh hemophilia có chất ức chế tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương được điều trị bằng Emicizumab – loại thuốc mới có hiệu quả mang tính đột phá trong điều trị dự phòng chảy máu ở người bệnh Hemophilia A, đặc biệt là đối với người bệnh có chất ức chế

Năm 2011, khi đang đi làm ở Bình Dương, anh bị ngã dập lá lách và mê man, không biết gì. Anh được nghe kể lại rằng: Lúc đó, anh bị chảy máu và tụ máu khắp ổ bụng, chỉ cần vào bệnh viện tỉnh chậm 5 phút nữa là không thể giữ được tính mạng. Đến khi được chuyển lên bệnh viện ở TP Hồ Chí Minh và được tiêm yếu tố đông máu liên tục, anh mới có thể vượt qua cửa tử.

Sau đó, anh về quê làm nghề cắt tóc nhưng được một thời gian lại phải nghỉ việc do chân ngày một yếu hơn. Khối máu tụ ở chân càng ngày càng phát triển, ăn vào xương khiến anh bị tiêu xương. Đến năm 2022, khi đang đứng, bỗng nhiên chân anh khuỵu xuống gãy luôn, không thể bó bột được nữa, phải cắt cụt chi. Từ đó, anh vô cùng chán nản, không muốn đi đâu, cũng không muốn gặp gỡ ai.

Tìm thấy hy vọng nhờ điều trị dự phòng

Nếu như anh Thiết chưa được chẩn đoán và điều trị kịp thời thì hiện nay, nhiều cậu bé hemophilia được phát hiện bệnh từ rất sớm và tiếp cận điều trị ngày càng tốt hơn.

Điển hình là cậu bé Nguyễn Văn Hữu Khánh, 14 tuổi ở Hà Nội. Sau nỗi tuyệt vọng vì nhận tin con bị bệnh máu khó đông từ lúc 9 tháng tuổi, chị Nguyễn Thị Hà (mẹ cháu Khánh) đã tìm thấy hy vọng khi con được điều trị dự phòng. Hàng tuần, con vào Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tiêm yếu tố đông máu định kỳ từ 2-3 lần.

Chị Nguyễn Thị Hà cảm thấy cuộc sống của con dường như thay đổi hoàn toàn: "Trước đây, con nằm viện liên tục, cứ ra viện được vài ngày lại vào viện vì chảy máu. Nhưng từ lúc được điều trị dự phòng, con ít bị đau và được vui đùa, hòa nhập với bạn bè nên rất vui vẻ, tự tin, không có một chút mặc cảm là mình bị bệnh. Con cũng không phải điều trị nội trú nên đi học đều đặn và tiếp thu bài tốt".

Từ tâm người mẹ, chị luôn thấp thỏm lo âu về một ngày con không còn được điều trị dự phòng nữa. Chị không dám nghĩ đến cảnh: con sẽ phải chịu nhiều đau đớn, bị tổn thương khớp và không thể học theo kịp bạn bè.

Từ câu chuyện của anh Thiết đến cháu Nguyễn Văn Hữu Khánh, có thể thấy với nỗ lực của các y bác sĩ, sự quan tâm của nhiều ban ngành, chất lượng điều trị Hemophilia đã có rất nhiều tiến bộ.

Năm 2021, cả nước mới chỉ có 13,8% người bệnh dưới 18 tuổi mức độ nặng và 2,3% người bệnh trên 18 tuổi mức độ nặng được điều trị dự phòng. Nguyên nhân là do hệ thống điều trị hemophilia đã được mở rộng nhưng vẫn chưa đáp ứng được nhu cầu, chưa thực hiện được điều trị tại nhà và tại y tế cơ sở.

TS.BS. Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam cho biết: "Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã khuyến cáo: điều trị dự phòng chảy máu là phương pháp điều trị thiết yếu đối với người bệnh hemophilia. Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong quy trình điều trị tại y tế cơ sở được phê duyệt, đó là tiền đề quan trọng để điều trị dự phòng được triển khai rộng rãi hơn tại Việt Nam. Về mặt lâu dài, điều trị dự phòng ở người bệnh sẽ hạn chế được các biến chứng và tình trạng chảy máu nặng, giúp tiết kiệm chi phí điều trị biến chứng, giảm tỷ lệ tàn tật. Điều này không chỉ góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh mà còn giảm gánh nặng cho gia đình và xã hội".

Tại Việt Nam, ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (bệnh máu khó đông) và có khoảng trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị. Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu ở khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng. Những biến chứng đó ảnh hưởng đến chức năng sống và tâm lý người bệnh, làm họ tàn tật, tự ti, hạn chế khả năng giao tiếp, học tập, lao động và đóng góp cho xã hội.

Từ năm 1989, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã chọn ngày 17/4 hằng năm là ngày Hemophilia Thế giới. Đây là dịp để toàn xã hội quan tâm đến cộng đồng người có rối loạn chảy máu và kết nối cộng đồng rối loạn chảy máu toàn cầu.

Chủ đề của ngày này năm 2023 là: "Điều trị dự phòng: Tiêu chuẩn chăm sóc hemophilia toàn cầu".

An Khê