Điều ước năm mới của những bệnh nhi suy giảm miễn dịch

Trong căn nhà nhỏ ở thôn Đồng Bùa, xã Tam Quan, huyện Tam Đảo, tỉnh Vĩnh Phúc, chị Lô Thị Xuân (29 tuổi) cùng con gái Hoàng Dung Nhi vui vẻ trò chuyện. Tết năm nay, sức khỏe của Nhi ổn định hơn nên được về nhà. Ngồi bên mẹ, cô bé 8 tuổi thủ thỉ: "Năm nay, con ước được khỏe mạnh để đón thêm nhiều mùa xuân mới bên gia đình".

Nhi là con gái lớn của chị Xuân và anh Hoàng Văn Hải. Lên 1 tuổi, Nhi thường xuyên viêm phổi, phải nằm viện. Năm 6 tuổi, cổ của bé xuất hiện hạch, cơ thể xanh xao, bụng chướng. Vừa sợ vừa lo, vợ chồng chị ôm con đến viện khám. Bác sĩ chẩn đoán Nhi bị suy giảm miễn dịch.

Lúc đó chị nghĩ đơn giản là hệ miễn dịch của con bị suy giảm, sức khỏe yếu hơn những đứa trẻ khác một chút, chịu khó bổ sung các dưỡng chất là con sẽ khỏe lại. Tuy nhiên bác sĩ giải thích rằng đó là bệnh hiếm do đột biến gene, không được ghép tủy, con khó kéo dài sự sống.

Bé Hoàng Dung Nhi háo hức đón Tết bên gia đình. (Ảnh: NVCC)

Tháng 3/2022, Nhi bước vào hành trình điều trị, thời gian ở viện nhiều hơn ở nhà. Tìm mọi cách cứu con, vợ chồng chị Xuân lần lượt xét nghiệm, với hy vọng tìm được tủy tương thích.

Suốt hơn 2 năm đi viện, kinh phí tốn hơn 200 triệu đồng, toàn bộ số tiền đều do vay mượn họ hàng và ngân hàng mà có. Dù con gái thuộc diện được bảo hiểm y tế chi trả 100%, nhưng hai vợ chồng vẫn phải vật lộn với những khoản phát sinh như tiền đi lại, thuốc ngoài danh mục hay sinh hoạt tại bệnh viện. Nợ cũ chưa trả, giờ vay thêm cũng khó, tài chính của họ ngày càng đi vào ngõ cụt. Mỗi lần nghe thông báo đóng tiền là người phụ nữ này lại mất ngủ.

Gần đây, nhờ số tiền bạn đọc Báo điện tử VTC News hỗ trợ, chị Xuân có kinh phí để đưa con đi khám trước Tết. Một chút kinh phí còn lại, chị để dành đến ngày 6/2 tới đây đưa Nhi quay trở lại viện để điều trị.

“May mắn, dịp này sức khỏe con ổn định hơn nên các bác sĩ cho về nhà đón Tết. Được về gần gia đình, tâm lý của con tốt lên rất nhiều, bé rất háo hức mỗi khi nghe mẹ nhắc đến Tết”, chị Xuân nói.

Cũng may mắn như Dung Nhi, sau thăm khám định kỳ hôm 21/1, bé Đinh Duy Hoàng (10 tuổi, quê Nam Định) được bác sĩ cho về quê đón Tết bên gia đình. Anh Đinh Văn Mậu vui mừng không kém gì con trai. “Từ ngày con mắc bệnh, tôi phải nghỉ việc để đưa con đi viện. Những năm trước, lịch truyền thuốc của con vào đúng dịp Tết, đêm giao thừa các thành viên trong nhà mỗi người một nơi. Đợt này, may mắn sức khỏe Hoàng ổn định, được bác sĩ cho về nhà đoàn tụ cùng gia đình”, anh Mậu nói.

Cách đây 5 năm, Hoàng bất ngờ sốt cao nhiều ngày, được đưa đến bệnh viện tỉnh trong tình trạng sốc, co giật. Cậu bé được chẩn đoán nhiễm khuẩn huyết, may mắn đến viện kịp nếu không khó qua khỏi.

Trước khi được về nhà đón Tết, Duy Hoàng điều trị thời gian dài tại bệnh viện. (Ảnh: NVCC)

Lần ốm đó khiến Hoàng xanh xao, thường xuyên bị thiếu máu, ngất xỉu. Về nhà được 2 tháng, anh Mậu lại tức tốc ôm con đến viện vì Hoàng nôn ra máu. Kết quả khám cho thấy, cậu bé bị xuất huyết tiêu hóa, phải thở máy, truyền máu mới qua cơn nguy kịch.

Những ngày sau đó, bụng của Hoàng mỗi lúc một to lên, chiếm gần nửa trọng lượng cơ thể. Cơ sở y tế tuyến tỉnh áp dụng nhiều phương pháp điều trị nhưng bé không đáp ứng thuốc. Bác sĩ tiên lượng sức khỏe của Hoàng rất xấu, có thể gia đình sẽ phải chuẩn bị đến tình huống xấu nhất.

Không đầu hàng số phận, vợ chồng anh Mậu đưa con lên bệnh viện tuyến trung ương kiểm tra. Kết quả xét nghiệm máu cho thấy, Hoàng bị suy giảm miễn dịch do đột biến gene. Để duy trì sự sống cho Hoàng, các bác sĩ truyền thuốc sinh học và dùng ức chế miễn dịch liều cao. Bên cạnh đó, tùy vào từng đợt biến chứng, bác sĩ sẽ đưa ra phác đồ phù hợp. Gần một năm nay, sức khỏe của Hoàng chuyển biến xấu, biến chứng nặng hơn, phải lên viện điều trị thường xuyên.

Như Loan