Gia đình có con bị bại não ở Lào Cai: Thiệt thòi khó nói hết bằng lời
Có con bị bại não là những thiệt thòi khó nói hết bằng lời của những người làm cha, làm mẹ. Nhưng rất nhiều trong số họ vẫn đang cố gắng từng ngày với những mong ước hết sức giản đơn, tất cả vì tương lai của con trẻ.
Khi con trai vừa được 4-5 tháng tuổi, chị Hoàng Thị Sao ở xã Gia Phú, huyện Bảo Thắng, tỉnh Lào Cai bắt đầu nhận thấy con không thể lật lẫy bình thường. Lần đầu tiên làm mẹ, chị chỉ biết mang hết sức mình ra hỗ trợ con nhưng không thành. Đi khám, bác sĩ chẩn đoán con bị bại não liệt cứng tứ chi – một trong những bệnh lý nặng nhất ở trẻ em. Từ đó đến nay, cuộc sống của mẹ con chị Sao gắn liền với Bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Lào Cai.
“Tôi bắt đầu theo cháu điều trị từ lúc 21 tháng tuổi. Tới giờ đã gần 2 năm ở viện rồi nhưng cháu mới bò được. Gọi là bò, còn thực chất chỉ là trườn. Mong ước lớn nhất của tôi bây giờ là con mình có thể tự đi được bằng đôi chân của mình để vui chơi với chúng bạn cùng trang lứa”, chị Sao nói.
Một trẻ bị bại não hơn 3 tuổi vẫn chưa biết ngồi
Cùng cảnh với chị Sao, chị Bùi Thị Thúy, ở xã Dương Quỳ, huyện Văn Bàn sinh được 2 con thì cả 2 cùng bị bại não. Vợ chồng chị vốn là công nhân nhưng từ lâu đã phải nghỉ việc thay nhau chăm con, lúc rảnh tranh thủ kiếm việc làm thời vụ duy trì cuộc sống. Hết cú sốc này đến cú sốc khác, vợ chồng chị Thúy giờ đây chỉ còn nuôi giữ những mơ ước rất giản đơn để phấn đấu từng ngày.
“Tưởng chừng đứa thứ 2 sẽ không bị làm sao vì cũng sàng lọc trước sinh hết. Nhưng được 3 tháng thấy cháu không lật được, không ngóc được đầu mới đi chụp CT thì phát hiện cháu bị bại não giống anh. Giờ em chỉ mong 2 đứa sớm khỏe mạnh, hồi phục để có thể biết đi, biết ngồi chứ không dám mong các con phải học giỏi hay có tương lai như các bạn khác”, chị Thúy cho hay.
Điều trị trẻ bại não đòi hỏi sự kiên trì, bền bỉ
Theo bác sĩ Trịnh Thị Nga, Bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Lào Cai, bại não là nhóm bệnh lý gây ra do tổn thương não. Không tiến triển theo thời gian, nhưng bại não dẫn đến đa tàn tật, khiến trẻ gặp khó khăn về vận động, về ngôn ngữ, tri giác… Khi nhận thấy trẻ có biểu hiện không bình thường ngay từ những tháng đầu đời, các phụ huynh cần sớm đưa con tới cơ sở y tế thăm khám để có hướng điều trị phù hợp.
“Bại não là một bệnh lý đòi hỏi gia đình phải đồng hành kiên trì, bền bỉ cùng trẻ. Không tính bằng ngày, bằng tháng mà phải tính bằng năm. Với những trường hợp tiến triển tốt thì sau 1 – 2 năm có thể vừa học tập vừa điều trị tại cộng đồng. Còn các trường hợp bệnh lý nặng thì sẽ phải điều trị kéo dài để phòng tránh những thương tật thứ cấp”, bác sĩ Trịnh Thị Nga cho biết.
Thống kê của Bệnh viện Phục hồi chức năng tỉnh Lào Cai cho thấy, trong năm 2022 có xấp xỉ 650 lượt bệnh nhân bị bại não tới thăm khám tại đơn vị, còn 9 tháng năm 2023 cũng đã có gần 400 lượt bệnh nhân.
Trẻ bị bại não cần được phát hiện sớm để có hướng điều trị phù hợp
Theo cử nhân điều dưỡng Nông Thị Hậu, cán bộ phụ trách công tác xã hội tại Bệnh viện này, hành trình của mỗi gia đình có con bại não đều rất đặc biệt, rất dài và lắm gian truân. Dự kiến thời gian tới, Bệnh viện sẽ ra mắt riêng một câu lạc bộ, mở rộng thêm cả các đối tượng trong cộng đồng để chia sẻ với những gia đình này.
“Tham gia câu lạc bộ để chúng tôi có thể đồng hành trong câu chuyện chuyên môn, từ đó có thể chăm sóc, hỗ trợ, đồng hành với các con một cách tốt nhất. Thứ hai, câu lạc bộ này cũng sẽ đồng hành, nâng cao tinh thần, động viên cho các gia đình, động viên các con tiếp tục chiến đấu để viết nên những câu chuyện cổ tích trong tương lai”, bà Nông Thị Hậu chia sẻ.
