'Giáo sư tí hon' gây sốt mạng và hành trình chiến đấu với bệnh hiếm

Trong đoạn clip dài hơn 1 phút được gia đình đăng tải trên mạnh xã hội, bé Tiến Minh gây ấn tượng với gương mặt lém lỉnh, tay cầm bút chì, ngồi ngay ngắn trước bàn học. Khi làm bài, cậu bé tập trung cao độ, lúc chống cằm nghiêm nghị, khi lại ra vẻ đăm chiêu khiến cư dân mạng không khỏi thích thú, đặt cho biệt danh "giáo sư tí hon".

Thế nhưng ít ai biết, sau dáng vẻ ấy là cơ thể từng không đứng vững, không hấp thụ được dinh dưỡng. Dù đã hơn 7 tuổi, Minh chỉ nặng hơn 8kg. Căn bệnh cực hiếm khiến cậu bé chậm phát triển hơn các bạn đồng trang lứa.

Bé Tiến Minh 7 tuổi, chỉ nặng hơn 8 kg, cao 77 cm. (Ảnh: GĐCC)

Tiến Minh (sinh năm 2017 tại Hà Nội), là một trong những bệnh nhi đầu tiên tại Việt Nam được phát hiện mắc hội chứng loạn sản biểu mô ruột do đột biến gen EPCAM.

Chị Bùi Thị Lan - mẹ Tiến Minh kể, những tháng đầu đời, con trai thường xuyên nhập viện vì viêm đường ruột. Bé không tăng cân, ăn gì cũng đi ngoài, cơ thể gần như không tiếp nhận mọi thực phẩm. Lo lắng, gia đình đưa Minh đi khắp nơi thăm khám nhưng vẫn không tìm ra chính xác căn bệnh.

Khi Minh 2 tuổi rưỡi, một bác sĩ tại Bệnh viện Nhi Trung ương đề xuất gia đình xét nghiệm gen và gửi mẫu sang Hàn Quốc với hy vọng tìm ra nguyên nhân.

Sau một thời gian, bác sĩ thông báo với gia đình, Minh mắc bệnh ruột búi (loạn sản biểu mộ ruột) do đột biến gen EPCAM. Đây là bệnh lý cực hiếm, tỷ lệ mắc khoảng 1/100.000. Các tế bào ruột của Minh không phát triển cấu trúc lông nhung để hấp thụ chất dinh dưỡng hiệu quả, nên dù có ăn bao nhiêu, cơ thể bé vẫn không phát triển.

"Nghe tin con mắc căn bệnh hiếm gặp, gia đình tôi bàng hoàng, đau đớn. Cũng kể từ đó, tôi gác lại mọi công việc, toàn tâm toàn ý ở nhà chăm sóc con, chỉ mong cùng con mạnh mẽ vượt qua số phận", chị Lan nhớ lại.

Trong suốt 3 tháng nhập viện, Minh được nuôi hoàn toàn bằng phương pháp truyền tĩnh mạch. Đến lúc bác sĩ không thể tìm thấy ven trên người, cậu bé được cho về nhà nghỉ ngơi. "Cứ liên tục nhiều đợt như vậy, thời gian nằm viện ngắn, dài khác nhau. Nhưng bản thân tôi không bao giờ ngừng hy vọng, các bác sĩ sẽ sớm tìm ra phương pháp điều trị cho con", chị Lan tâm sự.

Suốt 5 năm đầu đời, bé Tiến Minh chỉ có thể ngồi một chỗ, không thể nói chuyện, càng không biết bò hay đứng. Nhìn con nhỏ bé, yếu ớt mà chẳng thể chạy nhảy như những đứa trẻ khác, lòng người mẹ quặn thắt.

Tháng 8/2022, với hy vọng mong manh về một phép màu, gia đình quyết định đưa bé đến trung tâm phục hồi chức năng. Những tháng ngày đầu tiên, hành trình ấy chẳng hề dễ dàng, khi những bài tập tưởng chừng đơn giản như nằm, ngồi, chống tay hay giữ thăng bằng, với Tiến Minh lại là cả cuộc chiến.

Mỗi buổi tập là những giọt mồ hôi, tiếng khóc xé lòng vang lên, sự mệt mỏi của đứa trẻ đã quen với việc không phải vận động. Còn với chị Lan, đó là những giây phút vừa xót xa, vừa kiên trì động viên con, nước mắt nhiều lần rơi trong lặng lẽ.

Tiến Minh tập đi. (Ảnh:GĐCC)

Sau khi bò thành thạo, Tiến Minh bắt đầu tập đứng, tập đi. Các bác sĩ chỉ định cậu bé đi giày chỉnh hình, cứng và có khớp để nâng đỡ đôi chân nhỏ yếu ớt. Đôi giày nặng ghì chặt đứa trẻ khiến Minh không ít lần chán nản và mệt mỏi.

Những lúc như vậy, chị Lan lại động viên: "Con phải cố gắng tập đi, để còn đi học và đi chơi với mọi người". Nghe mẹ, cậu bé vội quên đi những lần ngã đau, đứng lên tiếp tục cuộc chiến. Khi Tiến Minh đi được những bước chân đầu đời, gia đình vui mừng khôn xiết. Sau hành trình gian nan, tình trạng và thể trạng của bé dần được cải thiện hơn.

Đến năm 2022, vợ chồng chị Lan sinh bé trai thứ hai theo phương pháp thụ tinh trong ống nghiệm, đặt tên Bình An với ước nguyện, cuộc sống sau này sẽ dịu dàng hơn với hai anh em. Chị Lan nhớ lại, có lần Tiến Minh sờ đôi chân bụ bẫm của em trai, rồi quay sang nói với mẹ: "Con cũng muốn chân to giống chân em". Câu nói vô tư của Minh như nhát dao cứa lòng, khiến người mẹ bật khóc nức nở.

Tiến Minh vừa được một trường tiểu học công lập nhận vào lớp 1. (Ảnh: GĐCC)

Dù đã có thêm hy vọng, nhưng chị Lan vẫn nặng trĩu lo lắng khi nghĩ về hành trình đến trường của Tiến Minh. Chị hiểu rằng, con trai không giống những đứa trẻ khác, nên việc tìm ngôi trường phù hợp không hề dễ dàng.

Chị cùng chồng tìm tới nhiều trường tư thục với mong muốn con có môi trường học tập tốt nhất, tuy nhiên đều nhận về lời từ chối. Các trường lo Tiến Minh quá nhỏ bé, sức khỏe yếu, không thể theo kịp các hoạt động của lớp, không đảm bảo an toàn cho bé. May mắn, sau bao nỗ lực của gia đình, mới đây Minh được một trường tiểu học công lập nhận.

Tháng 9 tới, Tiến Minh sẽ vào lớp 1, được cắp sách tới trường như bao đứa trẻ khác. Chị Lan tâm sự, mỗi ngày chỉ cần nhìn thấy con vui vẻ, cố gắng và trưởng thành thêm một chút, đó chính là hạnh phúc lớn nhất của gia đình.

Kim Anh