Hơn 20 năm không có đêm nào ngủ đủ giấc vì chăm 2 con bị bệnh máu khó đông

Chị Hải và con trai út tại bệnh viện

Chia sẻ với chúng tôi, chị Hải cho biết, con trai đầu của chị hiện đã học hết cấp 3, được Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương hỗ trợ cho đi học nghề làm ảnh 3D. Năm 2021 vừa qua, Viện đã tặng cho cháu một chiếc máy tính để làm việc.

Kể về thời điểm hơn hai mươi năm trước, chị Hải chia sẻ, vợ chồng chị đều làm ruộng. Năm 2000, chị sinh Hiếu - con trai đầu lòng - với niềm hạnh phúc vô bờ. Thế nhưng Hiếu được 3 tháng tuổi thì bắt đầu quấy khóc. Lúc 4 tháng tuổi thì bắt đầu nổi cục ở lưng. Khi Hiếu được 10 tháng tuổi, vợ chồng chị đưa con đi khám ở BV Xanh Pôn, Hà Nội nhưng vẫn chưa rõ bệnh.

Vợ chồng chị đưa con đến các viện, đều được bác sĩ kê đơn thuốc về điều trị nhưng Hiếu luôn bị đau trong người, thường xuyên quấy khóc. Khi anh chị đưa con tới Viện Huyết học và Truyền máu Trung ương thì được bác sĩ chẩn đoán Hiếu mắc chứng bệnh máu khó đông (Hemophilia).

Đến năm 2006, chị sinh thêm con thứ hai. Khi được 5 tháng tuổi thì cậu con trai thứ 2 cũng mọc u ở lưng giống anh trai. Bác sĩ cho biết cháu thứ hai cũng bị bệnh máu khó đông, đây là bệnh di truyền và khuyến cáo không nên sinh con nữa.

Theo lời chị Hải, do 2 con đều đau đớn do bệnh tật, quấy khóc từ bé nên đêm nào vợ chồng chị cũng chia nhau mỗi người 1 đứa ẵm trên tay, để ru con ngủ. Ban đêm ôm con, ban ngày làm ruộng, vợ chồng chị Hải bao năm không biết thế nào là một đêm ngủ đủ giấc. Cứ nghe thấy tiếng con khóc là chị cảm thấy ám ảnh, đau thắt trong lồng ngực vì thương con.

Mong có sức khỏe để chăm sóc các con

Chật vật cùng các con vượt qua những khó khăn bệnh tật, năm 2006, con cả của chị bắt đầu đi học. Niềm an ủi lớn nhất của anh chị là cháu Hiếu chăm ngoan, học giỏi. Còn cháu thứ hai thì ốm yếu hơn, thường khóc cả đêm, khóc đến mệt mới ngủ nhưng vợ chồng chị vẫn kiên trì chăm sóc, thuốc thang cho con.

Ngoài việc cùng làm ruộng và nuôi lợn ở nhà, vợ chồng chị Hải còn thầu một mảnh đất làm ao thả cá và trồng cây, để có thêm thu nhập, giúp các con có cuộc sống tốt hơn. Dù khó khăn chồng chất nhưng vợ chồng chị chung sức đồng lòng, yêu thương nhau để vượt qua.

Chị Hải nhớ lại: "Năm 2018, Hiếu đang học cấp 3 thì bị đau, điều trị triền miên ở viện nên phải nghỉ học nhiều rồi học đuối đi dẫn đến cháu bị trầm cảm, cáu gắt. Tôi loay hoay không biết làm thế nào nên phải nhờ bác sĩ đang điều trị máu khó đông hỗ trợ, tâm sự bảo ban cháu. Rất may, cháu hiểu ra rồi tâm lý trở lại bình thường".

Giờ đây, vợ chồng chị chỉ mong có nhiều sức khỏe để làm lụng, tiết kiệm để các con có vốn sau này tự nuôi thân. Dù đôi lúc cả thể xác và tinh thần đều mệt mỏi nhưng vì các con, anh chị vẫn cố gắng vượt qua mọi vất vả, để cùng con đi trên con đường gập ghềnh này.

Tại Việt Nam, ước tính có trên 6.200 người mắc hemophilia (máu khó đông) và mới khoảng trên 60% người bệnh được chẩn đoán và điều trị. Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng đông máu. Người bệnh nếu không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kỳ vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ. Chảy máu ở người bệnh hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…

An Khê