Khoảng 60% người bệnh máu khó đông được chẩn đoán, điều trị

Hemophilia là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố đông máu. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể, nhưng hay gặp nhất là chảy máu ở khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Nếu người bệnh không được phát hiện sớm, chẩn đoán và điều trị đúng cách sẽ dẫn tới những hệ quả không mong muốn như suy nhược, đau đớn, biến chứng và tổn thương khớp vĩnh viễn, hoặc nặng hơn là tử vong do chảy máu ở những vị trí nghiêm trọng.

Những biến chứng đó ảnh hưởng đến chức năng sống và tâm lý người bệnh, làm họ tàn tật, tự ti, hạn chế khả năng giao tiếp, học tập, lao động và đóng góp cho xã hội.

Người bệnh hemophilia nếu không được phát hiện sớm và điều trị đúng cách có thể phải chịu nhiều biến chứng nặng nề. Ảnh: BVCC.

Theo một nghiên cứu tại Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương năm 2016 với trên hơn 200 người bệnh Hemophilia trưởng thành thì tỷ lệ tàn tật khá cao, có tới 82,5% có vấn đề về vận động, 34,2% thất nghiệp, 9,2% có trình độ học vấn dưới tiểu học, 49% chưa kết hôn hoặc đã ly hôn, ly thân.

Một kết quả khảo sát khác năm 2020 tại Viện này cũng cho thấy, có tới trên 38% người bệnh có ít nhất 1 khớp đích (là khớp bị chảy máu tái đi tái lại từ 3 lần trở lên trong 6 tháng).

Mặc dù trong những năm qua, chất lượng chăm sóc, điều trị hemophilia tại Việt Nam đã có rất nhiều tiến bộ. Các chế phẩm điều trị phong phú, đầy đủ hơn và được bảo hiểm chi trả khi điều trị tại các bệnh viện, chăm sóc toàn diện được triển khai tại các Trung tâm lớn, phát triển thêm các trung tâm điều trị hemophilia vệ tinh… Nhưng nhìn chung, chất lượng cuộc sống của người bệnh tại nước ta vẫn ở mức thấp so với thế giới.

Một trong những nguyên nhân chính là do phần lớn người bệnh chưa được điều trị dự phòng mà chỉ được điều trị khi đã chảy máu tại bệnh viện.

Điều trị dự phòng là phương pháp điều trị thiết yếu đối với người bệnh hemophilia. Ảnh: BVCC.

TS.BS. Nguyễn Thị Mai - Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho hay: “Điều trị dự phòng đòi hỏi tiêm bổ sung tác nhân đông máu định kì, vì vậy điều kiện cần thiết để triển khai được là phải có sẵn chế phẩm tại nhà hoặc tại y tế cơ sở. Trong thời gian tới, chúng tôi rất mong chờ các cơ quan chức năng cho phép điều trị tại y tế cơ sở, đó là bước rất quan trọng để điều trị dự phòng thành công tại Việt Nam”.

Với mục tiêu nâng cao nhận thức về Hemophilia và các rối loạn chảy máu, từ năm 1989, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã chọn ngày 17/4 hằng năm là ngày Hemophilia Thế giới. Đây là dịp để toàn xã hội hướng sự quan tâm đến cộng đồng người có rối loạn chảy máu và kết nối cộng đồng rối loạn chảy máu toàn cầu.

Chủ đề của Ngày Hemophilia Thế giới năm 2023 là “Access for All: Prevention of bleeds as the global standard of care” – “Điều trị dự phòng: Tiêu chuẩn chăm sóc hemophilia toàn cầu”.

Đây là lời kêu gọi hành động và cùng nhau vận động các chính sách nhằm cải thiện khả năng tiếp cận điều trị và chăm sóc, chú trọng vào việc kiểm soát và ngăn ngừa chảy máu tốt hơn cho tất cả những người bị rối loạn chảy máu.

Với thông điệp này, Liên đoàn Hemophilia Thế giới tiếp tục nhấn mạnh đến vai trò của điều trị dự phòng cũng như điều trị tại nhà trong việc nâng cao chất lượng cuộc sống của người bệnh.

Vân Huyền