Khuôn mặt biến dạng vì bệnh hiếm, bé trai cần 2 tỷ đồng để ghép tủy

Bế con trai Đinh Duy Hoàng (10 tuổi) trên tay, vợ chồng anh Đinh Văn Mậu (xóm 9, Nghĩa Trung, Nghĩa Hưng, Nam Định) đưa mắt về phòng trả kết quả khám bệnh, lo lắng không biết lần khám này tình trạng bệnh của con tiến triển ra sao.

Cách đây 5 năm, Hoàng bất ngờ sốt cao nhiều ngày, được đưa đến bệnh viện tỉnh trong tình trạng sốc, co giật. Cậu bé được chẩn đoán nhiễm khuẩn huyết, may mắn đến viện kịp nếu không khó qua khỏi.

Lần ốm đó khiến Hoàng xanh xao, thường xuyên bị thiếu máu, ngất xỉu. Về nhà được 2 tháng, anh Mậu lại tức tốc ôm con đến viện vì Hoàng nôn ra máu. Kết quả khám cho thấy, cậu bé bị xuất huyết tiêu hóa, phải thở máy, truyền máu mới qua cơn nguy kịch.

Thời điểm Hoàng điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương. (Ảnh: HB)

Những ngày sau đó, bụng của Hoàng mỗi lúc một to lên, chiếm gần nửa trọng lượng cơ thể. Cơ sở y tế tuyến tỉnh áp dụng nhiều phương pháp điều trị nhưng bé không đáp ứng thuốc. Bác sĩ tiên lượng sức khỏe của Hoàng rất xấu, có thể gia đình sẽ phải chuẩn bị đến tình huống xấu nhất. “Nghe bác sĩ giải thích, tôi đau thắt ruột gan, chỉ ước có thể gánh hết bệnh tật cho con”, anh Mậu bật khóc nói.

Không đầu hàng số phận, vợ chồng anh Mậu đưa con lên bệnh viện tuyến trung ương kiểm tra. Kết quả xét nghiệm máu cho thấy, Hoàng bị suy giảm miễn dịch do đột biến gene. “Bác sĩ nói đây là căn bệnh hiểm nghèo, hiếm gặp tại Việt Nam, chưa có thuốc đặc trị, có thể tử vong bất cứ lúc nào", anh Mậu nhớ lại.

Để duy trì sự sống cho Hoàng, các bác sĩ truyền thuốc sinh học và dùng ức chế miễn dịch liều cao. Bên cạnh đó, tùy vào từng đợt biến chứng, bác sĩ sẽ đưa ra phác đồ phù hợp.

Gần một năm nay, sức khỏe của Hoàng chuyển biến xấu, biến chứng nặng hơn, phải lên viện điều trị thường xuyên. Mỗi đợt tốn kém gần 30 triệu đồng, có lần do không xoay sở được tiền, Hoàng không thể lên viện, bệnh trở nặng đến mức méo xệch mặt.

Theo các bác sĩ, trẻ mắc suy giảm miễn dịch muốn giữ được tính mạng, phương án duy nhất là ghép tủy. Đây là liệu pháp điều trị kỹ thuật cao, đưa tế bào gốc tạo máu từ người khỏe mạnh vào cơ thể người bệnh để thay thế cho tế bào gốc bị tổn thương hoặc bất thường. Tuy nhiên, đây cũng là phương pháp điều trị tốn kém, lên đến gần 2 tỷ đồng/ca ghép, chưa kể còn phải tìm được nguồn tủy có chỉ số tương thích với sức khỏe mới có thể ghép.

Bé Hoàng trong lần quay trở lại bệnh viện tái khám, sáng 18/12. (Ảnh: KL)

Số tiền điều trị quá lớn với đôi vợ chồng nghèo quanh năm bán mặt cho đất, bán lưng cho trời. Tiền vay để đưa Hoàng đi viện nay lên đến vài trăm triệu đồng, toàn bộ tiền có được đều do mượn người thân, bạn bè.

"Tài sản trong nhà có gì bán được cũng đã bán, những chỗ vay được tôi đã vay hết, giờ gia đình tôi kiệt quệ rồi, chẳng biết bấu víu vào đâu nữa, không biết những ngày tới sẽ phải xoay sở ra sao", anh nghẹn ngào.

Trước đây, tranh thủ thời điểm việc đồng áng nông nhàn, anh Mậu đi bán hàng rong kiếm thêm thu nhập. Từ ngày con đi viện, anh Mậu phải nghỉ làm để lên Hà Nội chăm con, kinh tế gia đình cũng từ đó trở nên khó khăn.

Đứng trước khó khăn bủa vây, tính mạng con trai lại mong manh như “ngọn đèn trước gió”, người bố nghèo khẩn cầu sự giúp đỡ từ các tấm lòng hảo tâm, cho con có thêm cơ hội được sống.

Chia sẻ về hoàn cảnh của gia đình anh Mậu, ông Tống Xuân Chúc, Chủ tịch UBND xã Nghĩa Trung cho hay, gia đình anh Mậu có 3 người con, con trai đầu lòng gặp nạn đã mất cách đây vài năm, cháu trai thứ 2 có vấn đề về sức khỏe, thần kinh không ổn định, bé út không may mắc bệnh hiểm nghèo, quanh năm đi viện, kinh tế gia đình khó khăn.

“Chúng tôi mong các mạnh thường quân quan tâm, giúp đỡ để cháu Hoàng có thêm cơ hội chữa bệnh, kéo dài sự sống”, ông Chúc nói.

Như Loan