Mẹ nghẹn ngào vì tính mạng con gái 6 tuổi như 'chỉ treo mành chuông'

Sau những ngày dài nằm viện, Vũ Khánh Linh (SN 2017) được trở về nhà nghỉ ngơi. Nhìn các bạn cắp sách đến trường, con lại nằng nặc đòi mẹ cho đi học. Nghe con nũng nịu, chị Nguyễn Thị Thùy Dương (quê Hưng Yên) không cầm được nước mắt. Chị xót thương cho đứa trẻ có tuổi thơ thiệt thòi hơn chúng bạn, lại càng khổ sở vì căn bệnh hiểm nghèo vẫn đang đe dọa trực tiếp đến tính mạng con.

Bé Vũ Khánh Linh (6 tuổi) mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh do đột biến gen STAT6.

Khi mới 27 ngày tuổi, Linh đã bị viêm phổi. Sau 1 năm điều trị tại bệnh viện tỉnh, tình trạng của con vẫn không khá hơn. Chị Dương đưa con lên bệnh viện tuyến trung ương làm xét nghiệm. Bác sĩ chẩn đoán Linh mắc chứng suy giảm miễn dịch bẩm sinh do đột biến gen STAT6. Đây được xem như một trong những căn bệnh hiếm và ác tính ở trẻ em, khiến cơ thể không có sức đề kháng, dễ bị viêm nhiễm nặng.

Vì vậy, suốt từ lúc sơ sinh đến nay, Linh thường xuyên sống trong tình trạng tắc nghẽn phổi, co thắt khí quản. Không những vậy, con còn bị ăn mòn xương chũm ở tai, mất khả năng nghe ở tai phải và bị teo vỏ não.

Do một loạt biến chứng nguy hiểm từ căn bệnh, suốt 6 năm qua, Linh ở bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Tháng nào con cũng phải nhập viện. Nhớ lại khoảng thời gian đó, chị Dương rưng rưng: “Rất nhiều lần tôi đã tưởng mình mất con rồi. Con bị viêm phổi suy hô hấp nhiều đợt, bác sĩ phải dùng biện pháp đặt ống nội khí quản, cho thở máy đến 13 lần. Nhờ sức sống mãnh liệt mà con đều vượt qua được. Các bác sĩ đều nói đấy là kì tích".

Căn bệnh quái ác đang đe dọa đến tính mạng cháu Linh từng ngày

Bởi nằm viện dài ngày, chi phí chữa bệnh của Linh vô cùng tốn kém. Do tình trạng bệnh phức tạp, con cần sử dụng nhiều loại thuốc đắt đỏ nằm ngoài danh mục bảo hiểm hỗ trợ. Trung bình mỗi tháng, gia đình chị Dương cần trả gần 40 triệu đồng tiền thuốc cho con.

Trong khi đó, kinh tế cả nhà chỉ trông vào đồng lương văn thư xã ít ỏi của anh Vũ Xuân Tiệp, chồng chị Dương. Để có tiền cho Linh đi bệnh viện, ông nội con đã bán đất của gia đình lấy 700 triệu đồng. Số tiền đó dùng hết vào việc trang trải thuốc men. Chưa kể, vợ chồng chị Dương vẫn còn một bé gái năm nay 11 tuổi đang đi học.

Theo thời gian, bệnh của Linh ngày càng nặng khiến phổi con yếu dần đi. Thậm chí, có thời điểm các bác sĩ cảnh báo con có thể bị ngừng thở bất cứ lúc nào do những diễn biến khó lường của bệnh tật.

Cũng bởi thế, dù chị Dương nhiều lần muốn cho con đi học nhưng mọi người đều cảm thấy ái ngại, sợ những bất trắc có thể xảy ra trên lớp. Năm nay, ngay cả khi đã đủ tuổi vào lớp 1, chị cũng không dám cho con đến trường.

Cuộc sống hàng ngày của đứa trẻ nếu không truyền thuốc thì sẽ là những cuốn vở tập tô, những nét chữ mẹ tự dạy ở nhà. Thời gian gần đây, bệnh nặng hơn, phác đồ điều trị cho Linh cần sử dụng những loại thuốc nhập từ nước ngoài với chi phí 27-28 triệu đồng/lọ, mỗi tháng dùng đến 2 lọ khiến cha mẹ lao đao.

Hoàn cảnh đáng thương của cháu Vũ Khanh Linh đang rất cần được cộng đồng chung tay giúp đỡ

Thời điểm hiện tại, do không thể lo nổi tiền thuốc, chị Dương vẫn chưa thể cho con tiếp tục điều trị. Nhà cửa đã thế chấp, đất đai cũng đem bán, những nơi hỏi vay được đều đã hỏi, chị Dương bất lực vì tính mạng con gái đang như chỉ treo mành chuông, chẳng biết cầm cự được đến khi nào.

Ông Vũ Văn Thưởng, Phó Chủ tịch UBND xã Phương Chiểu xác nhận: Vợ chồng chị Vũ Thị Thùy Dương và anh Vũ Xuân Tiệp là công dân địa phương, có con gái Vũ Khánh Linh mắc bệnh hiểm nghèo, thường xuyên phải đi bệnh viện. Chị Dương đã nghỉ việc để theo con, anh Tiệp gánh vác kinh tế gia đình và thuốc thang, đến nay đã hoàn toàn kiệt quệ. Rất mong hoàn cảnh của họ nhận được sự quan tâm, chia sẻ của cộng đồng.

Phạm Bắc