MS 1018: Sự sống mong manh của bé trai 21 tháng tuổi bị teo mật bẩm sinh, xơ gan

Sốc nặng khi biết con bị bệnh

Bé Nguyễn Bảo Khang, 21 tháng tuổi, là con trai đầu lòng của vợ chồng chị Lê Thị Thu Huyền ở thôn Đông Cả, xã Thổ Tang, tỉnh Phú Thọ. Chị Huyền cho biết, vào cuối tháng 8/2023, vợ chồng chị vui mừng đón cậu con trai đầu lòng chào đời. Nhưng sau sinh, chị thấy con có những biểu hiện bất thường so với những đứa trẻ sơ sinh cùng phòng khác.

Da và mắt của con vàng bất thường. Ban đầu, chị chỉ nghĩ con bị vàng da sinh lý. Về nhà không lâu, vợ chồng chị đưa con đi xét nghiệm và đau đớn nhận kết quả con mắc phải bệnh teo mật bẩm sinh.

Vợ chồng chị Huyền đưa con đi khắp các bệnh viện, lên tuyến trên kiểm tra để mong con có kết quả khác. Thế nhưng, sau hàng loạt xét nghiệm chuyên sâu, kết luận cuối cùng vẫn đúng như chẩn đoán ban đầu của bác sĩ.

Bé Khang bị teo mật bẩm sinh, da vàng và bụng ngày càng to hơn

Từ khi Khang chào đời, con thường xuyên phải nằm viện. Viện trở thành nhà, kim tiêm, dây truyền là những ‘người bạn’. Nếu không được điều trị kịp thời thì căn bệnh sẽ đe dọa đến tính mạng của Khang.

"Nghe kết quả của bác sĩ, bao hi vọng của vợ chồng em đều vụt tắt. Bác sĩ nói con bị tổn thương gan, giờ cần phải tiến hành phẫu thuật ghép gan" – chị Huyền nghẹn ngào nói.

Cần được phẫu thuật ghép gan

Hoàn cảnh gia đình chị Huyền khó khăn, vợ chồng chị như rơi vào bế tắc. Từ khi con sinh ra đã mang bệnh, mẹ con chị phải lấy bệnh viện làm nhà. Chị Huyền phải nghỉ việc để chăm sóc con. Anh Nguyễn Văn Quang – chồng chị - đi làm thuê, thu nhập chỉ đủ trang trải sinh hoạt hằng ngày.

Hiện nay, vợ chồng chị Huyền vẫn chưa có nhà riêng, phải sống nhờ bố mẹ chồng. Bố mẹ chị làm nông, kinh tế yếu nên việc đỡ đần về tài chính gần như không có. Mọi việc chạy chữa cho con, vợ chồng chị đều phải chạy vạy vay mượn khắp nơi.

Việc điều trị của bé Khang đang có bảo hiểm chi trả. Tuy nhiên, trong quá trình điều trị cần dùng nhiều thuốc đặc trị và các loại xét nghiệm chuyên sâu không được bảo hiểm chi trả nên vẫn rất tốn kém. Điều quan trọng nhất với bé Khang chính là được phẫu thuật ghép gan.

Gia đình bé Khang cần sự chung tay của cộng đồng để có chi phí phẫu thuật ghép gan

"Bác sĩ hẹn tái khám xem cháu đã đủ cân nặng để phẫu thuật ghép gan hay không, ghép càng sớm càng tốt. Nếu nguồn gan do người thân hiến thì chi phí khoảng ba bốn trăm triệu, còn nếu nguồn ghép từ bên ngoài sẽ phải tốn cả tỷ đồng. Nghe vậy thôi, vợ chồng em đã bủn rủn chân tay vì quả thật em chưa bao giờ dám nghĩ tới số tiền lớn như vậy" – chị Huyền cho biết.

Với hoàn cảnh hiện tại, chi phí này vượt quá khả năng của gia đình chị Huyền. Hằng ngày, nhìn cậu con trai làn da vàng bệch, bụng phình to, chị Huyền càng lo lắng. Thương con, người mẹ nghèo chỉ biết khẩn cầu sự giúp đỡ của mọi người để mong cứu được con.

Trao đổi với PV, ông Nguyễn Mạnh Dần, Trưởng thôn Đông Cả, xã Thổ Tang, tỉnh Phú Thọ xác nhận hoàn cảnh vợ chồng chị Lê Thị Thu Huyền và anh Nguyễn Văn Quang rất khó khăn. Bé Khang vừa sinh ra đã bị bệnh, đi viện liên tục. Phía địa phương cũng đã có vận động hỗ trợ cho cháu nhưng chỉ được phần nào. Ông Quang cũng mong cháu Khang sẽ nhận được sự chung tay giúp đỡ của những tấm lòng hảo tâm để cháu có chi phí chữa trị, sớm khỏe mạnh trở lại như bao đứa trẻ khác cùng lứa tuổi.