MS 877: Xót xa bé trai 2 tuổi cơ thể tự gây viêm, thoi thóp chiến đấu với bệnh lạ

Cơ thể tự gây viêm vì bệnh lạ

Bé Phạm Gia Huy là con của vợ chồng chị Lê Thanh Lam ở xã Đức Hương, huyện Vũ Quang, tỉnh Hà Tĩnh. Gần 2 năm qua, chị không có đêm nào ngon giấc vì thấp thỏm, lo âu cùng con trai chiến đấu với bệnh tật. Bé Huy chào đời không may mắc suy giảm miễn dịch do đột biến gene, cơ thể tự gây viêm, xuất hiện nhiều ổ áp xe.

Nhiều hôm chứng kiến con trai bé bỏng nằm thoi thóp thở oxi, quanh người là máy móc chẳng chịt và những vết thâm tím sau mỗi lần tiêm truyền, phẫu thuật, người mẹ nghèo lại chực rơi nước mắt.

Ít ngày trước, Huy phải lên viện lấy máu xét nghiệm vì cơ thể xuất hiện nhiều ổ áp xe, từ mặt tới mông. Những vết thương đau nhức khiến cho Huy sốt cao liên tục, không ăn uống được, phải vào viện cấp cứu.

Căn bệnh suy giảm miễn dịch do đột biến gene mà Gia Huy mắc khiến sức đề kháng của con kém. Ảnh: GĐ

Chị Lam chia sẻ, 10 ngày tuổi, Gia Huy phát hiện bị nhiễm trùng máu, viêm phổi. Hơn một tháng sau, con xuất huyết đường tiêu hóa, nôn ra máu không rõ nguyên nhân và gầy rộc đi. Người mẹ trẻ xin bác sĩ ở quê cho con chuyển viện ra Hà Nội. 3 tháng nằm tại Bệnh viện Nhi trung ương điều trị, Gia Huy liên tục rơi vào tình trạng nguy kịch, phải thở máy. Sức đề kháng của con ngày càng yếu dẫn tới bệnh này chưa khỏi lại chồng thêm bệnh khác.

Vợ chồng chị Lam đứng ngồi không yên ở bên ngoài phòng chăm sóc đặc biệt. Sau khi bác sĩ gửi mẫu bệnh phẩm của Huy qua nước ngoài xét nghiệm với chi phí 12 triệu đồng/đợt đã xác định được nguyên nhân. Gia Huy bị suy giảm miễn dịch bẩm sinh thể cao, u hạt mãn tính do đột biến gene. Cơ hội sống duy nhất của bé Huy là ghép tủy, nếu không cơ thể sẽ tự gây viêm, nhiễm trùng, hoại tử và có thể ảnh hưởng tính mạng.

Kể từ ngày đó, cả gia đình bé bắt đầu hành trình dài lấy viện là nhà. Căn bệnh lạ ấy khiến cơ thể Huy mất đi chức năng diệt khuẩn, liên tục bị nhiễm trùng hô hấp, tiêu hóa, viêm da cơ địa… Để tăng đề kháng, Gia Huy liên tục phải tiêm các thuốc tăng đề kháng đắt đỏ.

Mong con sớm được ghép tủy

Gần 2 năm triền miên ở viện, vợ chồng chị Lam đã vỡ òa khi biết con có cơ hội được sống. Đó là lúc bác sĩ thông báo Huy có thể ghép tủy. Vậy nhưng niềm vui ấy lại vụt tắt khi anh chị biết chi phí lên tới cả tỷ đồng. Vợ chồng chị không biết bấu víu vào đâu.

"Con trai tôi mắc phải bệnh lạ suy giảm hệ miễn dịch. Bác sĩ bảo con cần được ghép tủy mà chi phí lớn vậy, vợ chồng tôi biết lấy đâu. Cháu còn quá nhỏ, cầu mong mọi người giúp đỡ để cháu có cơ hội được sống", chị Lam khẩn cầu.

Bé Gia Huy cần được ghép tủy với chi phí lớn mà gia đình lại quá khó khăn. Ảnh GD

Hiện cơ thể bé Huy ngày càng xuất hiện nhiều ổ lở loét. Về nhà được vài ngày, bé lại phải nhập viện vì những biến chứng do bệnh gây ra. Để giúp Gia Huy chống chọi với tình trạng tự gây viêm của cơ thể, duy trì sự sống cho con, mỗi tháng vợ chồng chị Lam tiêu tốn 30 – 40 triệu đồng tiền truyền kháng thể. Nhiều loại thuốc chữa trị đều không nằm trong danh mục bảo hiểm y tế chi trả.

Suốt gần 2 năm nay, vợ chồng chị Lam đã chạy vạy vay mượn khắp mọi nơi. Nợ chồng nợ mà giờ anh chị không biết xoay sở ở đâu khi nhà đã chẳng còn gì. Chị Lam đi viện trông con không có thu nhập, con trai đầu gửi lại ông bà ngoại. Một mình chồng chị làm việc nuôi cả nhà với đồng lương công nhân 8 triệu đồng/tháng chẳng đủ để thuốc thang cho con.

Những nốt ổ lở loét xuất hiện ở trên cơ thể bé Huy ngày càng nhiều

Ông Võ Xuân Nhâm, Phó chủ tịch UBND xã Đức Hương cho biết, bé Huy là con thứ 2 của gia đình chị Lam. Gia đình chị thuộc diện hộ khó khăn trong xã. Do mắc bệnh hiếm, hằng tháng anh chị phải đưa con đi viện chạy chữa rất tốn kém, vì vậy mong mọi người sẽ giúp đỡ thêm cho gia đình vợ chồng chị Lam để vượt qua thảm cảnh này.

Hà My