Ngày Hemophilia Thế giới năm 2024: Tiếp cận bình đẳng cho tất cả

Hội thảo được tổ chức nhân ngày Hemophilia Thế giới năm 2024.

Với chủ đề “Tiếp cận bình đẳng cho tất cả, nhận biết tất cả các rối loạn chảy máu”, hội thảo nhằm chia sẻ kiến thức nhận biết các rối loạn chảy máu đến với cán bộ y tế, bệnh nhân, người nhà bệnh nhân…

Hemophilia hay bệnh máu khó đông là rối loạn đông máu di truyền do thiếu hụt yếu tố VIII, yếu tố IX.

Gen sản xuất yếu tố VIII/yếu tố IX nằm trên nhiễm sắc thể giới tính, di truyền lặn, vì vậy người bệnh thường là nam giới và người phụ nữ là người mang gen bệnh.

Đa số trường hợp mắc bệnh máu khó đông là di truyền, tuy nhiên, có 1/3 số trường hợp bệnh nhân không có tiền sử gia đình. Những trường hợp này được cho là do đột biến gen tự phát gây ra. Ước tính, Việt Nam hiện có trên 10.000 người bệnh và 50.000 người mang gen bệnh.

Người nhà bệnh nhân chia sẻ về quá trình điều trị bệnh cho con.

Tại hội thảo, ThS Trần Thị Mỹ Dung - Phó Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đã chia sẻ khái niệm chung nhất về bệnh; quy định trong điều trị dự phòng và lợi ích từ việc điều trị.

Bà cũng giới thiệu về một số thành tựu, kết quả mà các y bác sĩ đã đạt được trong quá trình điều trị cho bệnh nhân trước đây. Tiêu biểu là việc giảm tần suất chảy máu của bệnh nhân tại viện Huyết học - Truyền máu TW sau điều trị dự phòng. Điều này cho thấy tầm quan trọng của việc nhận biết và điều trị dự phòng các bệnh lý rối loạn đông máu, không chỉ giúp cải thiện chất lượng cuộc sống mà còn ngăn chặn biến chứng nguy hiểm có thể đe dọa tính mạng người bệnh.

Chia sẻ về “Vai trò của việc tuân thủ và chăm sóc trong điều trị hemophilia”, điều dưỡng trưởng Phạm Thị Hiền, Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương nêu những nội dung người bệnh cần ghi nhớ và tuân thủ: Dùng thuốc, bốn bước giảm đau, chăm sóc răng miệng, chăm sóc ven, chăm sóc phục hồi chức năng cơ khớp và ghi chép sổ theo dõi.

“Điều trị dự phòng cần được người bệnh tuân thủ đúng để dung nạp thuốc tốt”, Điều dưỡng trưởng Phạm Thị Hiền nhấn mạnh.

Điều trị dự phòng là phương pháp duy nhất để thay đổi “lịch sử” chảy máu tự nhiên của bệnh nhân. Do đó, tăng cường nhận thức và hiểu biết về bệnh lý trong cộng đồng y tế và xã hội có thể giúp nâng cao khả năng phát hiện sớm và cải thiện kết quả điều trị. “Điều trị dự phòng nên bắt đầu khi bệnh nhân dưới 3 tuổi”, ThS Trần Thị Mỹ Dung nói.

Hồng Anh