Những chiến binh bên máy lọc máu

Giằng xé bệnh tật

13 tuổi, nhưng Nguyễn Nhật Trường (xã Thanh Mỹ, Đồng Tháp) bé nhỏ như một học sinh tiểu học. Nước da em đen sẫm, cổ tay gồ lên vết sẹo mổ đặt catheter- đặc trưng của bệnh nhân chạy thận nhân tạo.

Từ khi đổ bệnh, Trường không thể đến trường. Thay vì nô đùa cùng bạn bè, em theo mẹ lên Đồng Nai ở trọ, rồi làm bạn cùng máy lọc máu.

“Hồi trước, con sợ bị chích vì cây kim to lắm, nhưng nếu không lọc máu là con mệt và đau đầu. Riết rồi con quen! Ngày nào không vào viện thì con ở nhà chăm em phụ mẹ”, Trường nói. 13 tuổi, em ý thức rất rõ về bệnh tình và hoàn cảnh gia đình.

Chị Ngô Thị Trinh (33 tuổi, mẹ của Trường) luôn tự trách vì mưu sinh xa nhà, không phát hiện bệnh của con sớm hơn. Gánh nặng tiền bạc, gánh nặng tinh thần những năm qua khiến người mẹ oằn vai.

Bệnh nhi Nguyễn Nhật Trường (13 tuổi) và mẹ.

Dẫu vậy, chị chưa bao giờ có ý định bỏ cuộc. “Có lần Trường nói với tôi, tại con bệnh mà mẹ vất vả. Thương con mà không biết làm thế nào, chỉ mong mình thay con gánh bệnh tật!”, chị Trinh tâm sự.

Số phận thường trớ trêu với những bệnh nhi chạy thận. Nằm thiêp thiếp trên giường bệnh là em Huỳnh Thị Yến Nhi (9 tuổi, phường Long Hương, TPHCM).

5 năm trước, mẹ của em được chẩn đoán suy thận mạn giai đoạn cuối. Sau chuỗi ngày chạy chữa tại TPHCM, người mẹ chính thức chạy thận nhân tạo ở Bệnh viện Đa khoa Bà Rịa.

Đến năm 2025, Yến Nhi đột ngột sưng mặt, phù toàn thân rồi lâm vào cảnh chạy thận 1 tuần 3 lần. Vì là trẻ em, Nhi không được chạy thận cùng cơ sở y tế với mẹ.

Bệnh nhi Huỳnh Thị Yến Nhi trong một ca lọc máu.

Anh Huỳnh Phước Bửu (cha ruột của Yến Nhi, 40 tuổi) long đong cùng vợ và con khắp các bệnh viện. Trong những ngày nghỉ hè, anh ôm theo con gái út lên BV Nhi đồng 2 chờ Yến Nhi lọc máu. Xong đâu đó, cha con dắt díu nhau trở về nhà trọ.

“Vợ tôi chạy thận thứ hai, tư, sáu; con gái chạy thận thứ ba, năm, bảy. Hai mẹ con đều có BHYT 80% nhưng khoản đồng chi trả vẫn rất cao, thêm khoảng 5 triệu cho 2 người hàng tháng. Đợt nào xét nghiệm nhiều hơn thì tiền lại nhiều hơn.

Mà bây giờ, cứ đến đâu hay đến đó, vì có tính cũng không ra được”, anh Bửu cười mà miệng méo xệch.

Yến Nhi (bên trái) đọc truyện cùng cha và em gái trong khi chờ đến ca chạy thận.

Bệnh viện là nhà, bác sĩ là người thân

Không riêng Yến Nhi hay Nhật Trường, 40 bệnh nhi khác tại Đơn vị Thận nhân tạo, Bệnh viện Nhi đồng 2 đã phải trải qua tuổi thơ rất khác biệt.

Các em ở viện nhiều hơn ở nhà, gặp bác sĩ nhiều hơn người thân. Đều đặn phải lọc máu khoảng 3 lần/tuần, một lần kéo dài 3 - 4 giờ. Hoàn cảnh buộc các em phải trưởng thành sớm.

Y bác sĩ gắn bó với trẻ chạy thận trong suốt hành trình điều trị.

Đồ chơi, sách thiếu nhi và những clip vui nhộn trong điện thoại, phần nào giúp ca lọc máu trôi qua nhanh hơn. Cũng có trẻ gửi gắm niềm say mê vào các nét vẽ.

"Chạy thận là phương tiện để cứu sống bệnh nhân, hỗ trợ cơ thể lọc chất thải ra ngoài nên phải hoạt động liên tục. Các dịp lễ, tết, các con đều phải ở viện để lọc máu. Nếu không, cơ thể sẽ bị phá vỡ cân bằng trong điều trị, ảnh hưởng đến tính mạng”, BSCK2 Hoàng Ngọc Quý, Trưởng Đơn vị Thận nhân tạo, chia sẻ.

Mặc dù BHYT chi trả phần lớn chi phí chạy thận nhân tạo cho trẻ em, nhưng gánh nặng tiền bạc vẫn khiến phụ huynh suy kiệt. Đó là chuyện ăn, ở, đi lại, sinh hoạt và những lo toan cuộc sống.

Chạy thận trong thời gian dài nên màu da của các em xám xịt, mệt mỏi.

Cảnh suy kiệt kinh tế, bán nhà cửa để chữa bệnh cho con không phải là hiếm gặp. Chính vì thế, sự hỗ trợ về mặt chính sách cũng như sẻ chia của cộng đồng không chỉ giúp bệnh nhi mà còn giúp gia đình thêm bền bỉ.

Để bảo vệ sự hồn nhiên của các con, Đơn vị Thận nhân tạo còn thường xuyên tổ chức các hoạt động vui chơi cho bệnh nhi cùng cha mẹ; tặng quà và chụp hình gia đình mỗi dịp lễ hội.

“Chúng tôi mong muốn mang đến không khí thân thuộc như chính trong ngôi nhà cho từng cháu bé. Mong rằng những nỗ lực ấy sẽ giúp các em an tâm điều trị, lạc quan để giữ tinh thần chiến đấu với bệnh tật”, BS Quý nói.

Một bức vẽ của bệnh nhi chạy thận trong lúc chờ đợi.