Quảng Bình: Nỗ lực nâng cao nhận thức về phòng chống bệnh tan máu bẩm sinh

Bác sĩ Phạm Thị Ngọc Hân, Trưởng Khoa Nhi, Bệnh viện Hữu nghị Việt Nam - Cuba Đồng Hới (Quảng Bình) cho biết, tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một bệnh di truyền lặn, không phụ thuộc vào giới tính. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể nên bệnh nhân cần phải được truyền máu và dùng thuốc thải sắt suốt đời.

Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) là một bệnh di truyền lặn, không phụ thuộc vào giới tính. Ảnh minh họa.

Với loại bệnh này, nếu không được điều trị thường xuyên, đầy đủ, bệnh nhân sẽ gặp nhiều biến chứng khiến chậm phát triển thể trạng, giảm sức học tập, lao động. Đặc biệt với trường hợp không được phát hiện và điều trị sớm, bệnh nhân có thể tử vong từ khi còn nhỏ.

"Khoa đang quản lý và điều trị cho 76 bệnh nhi bị tan máu bẩm sinh, cao điểm có thể gần 120 cháu. Phần đông bệnh nhi đến từ huyện miền núi Minh Hóa. Hàng năm, khoa tiếp nhận khoảng 20 bệnh nhân tan máu bẩm sinh mới. Bệnh nhân được điều trị truyền máu trung bình từ 1-2 tháng/lần, những trẻ mắc thể nặng thì từ 2-3 tuần/lần. Sau các đợt truyền máu, bệnh nhân dùng thuốc điều trị thải sắt. Hiện chưa có phương pháp điều trị khỏi bệnh, chủ yếu là điều trị triệu chứng suốt đời", bác sĩ Hân cho biết.

Gần 12 năm nay, bệnh nhi C.Q.C. (SN 2012, trú xã Minh Hóa, huyện vùng cao Minh Hóa, tỉnh Quảng Bình) quen thuộc với hành trình mỗi tháng một lần vượt cảm trăm km đường rừng, đèo cao để tới viện trị bệnh duy trì sự sống.

Lấy máu gót chân nhằm sớm phát hiện bệnh ở trẻ nhỏ.

Bệnh nhi C.Q.C. được phát hiện mắc bệnh tan máu bẩm sinh khi mới 8 tháng tuổi. Sau 1 năm điều trị tại Huế, cháu được chuyển về Quảng Bình điều trị cho đến nay. Trước 6 tuổi, 3 tháng C. mới phải vào viện truyền máu 1 lần, nhưng từ 6 tuổi đến nay, đều đặn 1 tháng/lần, C. cùng người thân lại khăn gói leo lên con "ngựa sắt" cũ nát để tới viện.

"Nếu thuận lợi, có sẵn máu thì khoảng 1 tuần cháu được ra viện về nhà đi học. Những lúc thiếu máu thì phải chờ đợi lâu hơn. Không riêng gì con nhà tôi, ở xã Minh Hóa và xã Hóa Hợp cũng có khá nhiều trường hợp trẻ em mắc bệnh tan máu bẩm sinh rất đáng thương", anh C. bố cháu C.Q.C. chia sẻ.

Theo thống kê, tại Việt Nam hiện có khoảng 13 triệu người mang gene bệnh tan máu bẩm sinh. Trong đó, đồng bào dân tộc thiểu số chiếm tỷ lệ khá cao, từ 20-40%. Người bị bệnh và mang gene bệnh có ở tất cả các tỉnh, thành phố, dân tộc. Hiện nay, có hơn 20.000 người bệnh đang cần được điều trị. Mỗi năm, có thêm khoảng 8.000 trẻ mắc bệnh, trong số này có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, cần được điều trị cả đời.

Lãnh đạo Chi cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình tỉnh Quảng Bình cho biết, công tác truyền thông, giáo dục đóng vai trò rất quan trọng trong việc nâng cao nhận thức của cộng đồng, đặc biệt là các cặp vợ chồng trong độ tuổi sinh đẻ, nam nữ thanh niên sắp kết hôn về bệnh Thalassemia. Cùng với đó, công tác tầm soát, chẩn đoán, điều trị sớm góp phần giảm thiểu gánh nặng cho người dân và xã hội.

Chi cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình tỉnh Quảng Bình tổ chức hội nghị tập huấn về chương trình sàng lọc trước sinh, sơ sinh.

Thời gian qua, đơn vị này tập trung tuyên truyền về những lợi ích của việc khám sức khỏe tiền hôn nhân, phòng tránh cho con cái trong trường hợp bố hoặc mẹ có thể di truyền bệnh tan máu bẩm sinh, rối loạn đông máu… Cùng với đó giúp phát hiện và điều trị sớm các trường hợp mắc bệnh tan máu bẩm sinh ở trẻ.

Đồng thời, tuyên truyền nâng cao nhận thức cho người dân về tác hại, hệ lụy của việc tảo hôn, kết hôn cận huyết thống, nhất là đồng bào ở vùng sâu, vùng xa, vùng có đông đồng bào dân tộc, biên giới, ven biển.

"Chi cục tổ chức nhiều lớp tập huấn chuyên đề về chương trình sàng lọc trước sinh, sơ sinh cho đội ngũ cán bộ y tế, dân số cơ sở nhằm cập nhật kiến thức về quy trình sàng lọc và chẩn đoán trước sinh, sơ sinh, đặc biệt là bệnh tan máu bẩm sinh. Qua đó cũng nâng cao kỹ năng truyền thông, tư vấn, vận động người dân tham gia chương trình sàng lọc, phát hiện bệnh sớm và đến bệnh viện điều trị tích cực, góp phần nâng cao chất lượng dân số", bà Võ Thị Hồng Hà, Phó Chi cục trưởng, Chi cục Dân số - Kế hoạch hóa gia đình tỉnh Quảng Bình chia sẻ.

Viễn Phương